Am 29.07.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr findet unsere nächste EDS-Online-Sprechstunde statt.

Dieses Mal dürfen wir M.Sc. Psychologin Nefeli Drivas bei uns zu Gast begrüßen.

Thema: Psychische Gesundheit,
Leben mit EDS

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Heiße Tage können für Menschen mit chronischen Erkrankungen zusätzliche Herausforderungen mit sich bringen.

Viele Betroffene von einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS), Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD), POTS, MCAS und anderen chronischen Erkrankungen berichten über eine Zunahme von Symptomen wie Kreislaufbeschwerden, Erschöpfung, Schwindel oder Schmerzen bei hohen Temperaturen.

Unsere Checkliste fasst einige Punkte zusammen, die an heißen Tagen hilfreich sein können. Nicht jede Empfehlung passt für jede Person, chronische Erkrankungen sind vielfältig und individuelle Bedürfnisse unterschiedlich.

Welche Strategien helfen euch durch den Sommer?

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Der Disability Pride Month macht sichtbar, dass behinderte Menschen ein selbstverständlicher Teil unserer Gesellschaft sind. Behinderung ist kein persönliches Defizit, sondern entsteht auch durch Barrieren und ableistische Strukturen.

Viele Menschen mit EDS und anderen chronischen Erkrankungen erleben täglich Ausschlüsse, durch fehlende Barrierefreiheit, mangelndes Verständnis oder die Erwartung, trotz Schmerzen und Erschöpfung „funktionieren“ zu müssen.

Disability Pride steht für Sichtbarkeit, Solidarität, Selbstbestimmung und dafür, behindert oder chronisch krank sein nicht verstecken oder rechtfertigen zu müssen.

Wenn du möchtest, teile deine Erfahrungen oder verbreite diesen Beitrag weiter, um mehr Sichtbarkeit für chronisch kranke und behinderte Menschen zu schaffen.

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Wir freuen uns, euch die Präsentation „Okkultes Tethered Cord Syndrom“ von Frau Petra Klinge, MD, PhD, Professor of Neurosurgery, zur Verfügung stellen zu können.

Die Präsentation wurde im Nachgang überarbeitet und aus datenschutzrechtlichen Gründen für die öffentliche Veröffentlichung auf unserer Homepage freigegeben.

Sie gibt dir einen Überblick über aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zum okkulten Tethered Cord Syndrom, insbesondere zu:
– diagnostischen Ansätzen
– pathophysiologischen Zusammenhängen
– operativen Behandlungsmöglichkeiten

Die Inhalte richten sich an Menschen mit einem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom, ihre Angehörigen sowie medizinische Fachpersonen und sollen helfen, das Thema besser einzuordnen und zu informieren.

Unser Ziel ist es, verständlich und respektvoll über dieses komplexe Krankheitsbild aufzuklären.

Anbei der Link zur Präsentation: https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/videos-vortraege-buecher

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Die Vergütung für humangenetische Untersuchungen wird zum 1. Oktober deutlich gekürzt. Der Erweiterte Bewertungsausschuss (EBA) hat beschlossen, die Bewertung humangenetischer Leistungen im Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) zu senken und zusätzliche Mengenbegrenzungen einzuführen. Nach Angaben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) entspricht dies einer Kürzung des Leistungsbedarfs um rund 31 Prozent. 

Begründet werden die Änderungen mit gesunkenen Kosten für Analysegeräte und Verbrauchsmaterialien. Die Kassenärztliche Bundesvereingung (KBV) widerspricht dieser Einschätzung und sieht dafür keine ausreichende empirische Grundlage. Sie kündigt an, ein Kostengutachten erstellen zu lassen, um die tatsächlichen Kosten wissenschaftlich zu bewerten. 

Die Änderungen betreffen insbesondere die Sequenzierung zur Diagnostik seltener Erkrankungen. Gleichzeitig werden neue Abrechnungsregelungen eingeführt und bestimmte Leistungen künftig auf Fachärztinnen und Fachärzte für Humangenetik sowie Ärztinnen und Ärzte mit der Zusatzbezeichnung Medizinische Genetik beschränkt. 

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen, unter anderem mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome kann eine humangenetische Diagnostik ein wichtiger Baustein auf dem Weg zur Diagnose sein. Welche Auswirkungen die beschlossenen Änderungen langfristig auf die Versorgung haben werden, lässt sich derzeit noch nicht abschließend beurteilen. 

Wir verfolgen die weitere Entwicklung und informieren euch über neue Erkenntnisse. 

Hier geht es zur Nachricht der KBV: https://www.kbv.de/praxis/tools-und-services/praxisnachrichten/2026/06-11/eba-beschliesst-drastische-kuerzungen-in-der-humangenetik 

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Das Leben mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) kann viele Fragen mit sich bringen, im medizinischen Alltag, im Umgang mit Beschwerden, im sozialen Umfeld und bei der Suche nach passenden Unterstützungsangeboten.

Unsere neue Broschüre bietet verständlich aufbereitete Informationen rund um psychische Gesundheit, Psychotherapie und weitere Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit EDS. Dabei steht die Erfahrung von Betroffenen im Mittelpunkt.

Die Broschüre informiert unter anderem über:
- das Zusammenspiel von körperlicher und psychischer Gesundheit
- psychotherapeutische Ansätze und deren Möglichkeiten
- Unterstützungsangebote im Gesundheitssystem
- Herausforderungen, die im Leben mit einer chronischen Erkrankung auftreten können
- Wege zu mehr Orientierung und Selbstbestimmung

Wichtig ist uns: Die Broschüre versteht psychische Gesundheit als einen Teil des gesamten Wohlbefindens. Sie stellt körperliche Symptome nicht infrage und ersetzt keine medizinische Versorgung. Vielmehr soll sie Menschen mit EDS dabei unterstützen, informierte Entscheidungen zu treffen und passende Hilfen für ihre individuelle Situation zu finden.

Die Broschüre kann von Mitgliedern kostenfrei bestellt werden. Nichtmitglieder haben die Möglichkeit, sie für 5 Euro zu erwerben. Alternativ steht die Broschüre auch kostenfrei als PDF-Download zur Verfügung.

Hier geht es zur Broschüre: https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis

Wir freuen uns, wenn ihr den Beitrag teilt und so dazu beitragt, Wissen über EDS und die Lebensrealitäten von Betroffenen sichtbar zu machen.

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Der Beschluss zur Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV)

nach § 116b SGB V für angeborene Skelettsystemfehlbildungen ist offiziell in Kraft getreten.

Damit wurden wichtige Voraussetzungen geschaffen, um spezialisierte interdisziplinäre Versorgungsstrukturen für Menschen mit EDS und verwandten seltenen Erkrankungen aufzubauen.

Zu verdanken ist dieser Erfolg der unermüdlichen Arbeit von Bettina Brossart und Martin Leinen. Beide engagieren sich seit dem 23. März 2020 als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und setzen sich vereinsunabhängig bis heute für die Verbesserung der Versorgung aller EDS-Betroffenen ein.

Was sie bisher im G-BA erreichen konnten:

Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf zur Verordnung von Physio- und Ergotherapie (März 2021)

Aufnahme von Menschen mit vaskulärem EDS (vEDS) in die ASV-Strukturen der Marfan-Ambulanzen (März 2023)

Beschluss über die ASV für angeborene Skelettsystemfehlbildungen als Grundlage für zukünftige spezialisierte Versorgungsangebote (Dezember 2025)

Trotz Erreichen dieser wichtigen Meilensteine ist an Aufhören nicht zu denken. Im Gegenteil, die Arbeit fängt gerade erst an. Denn das Ziel bleibt unverändert: Eine bessere, bedarfsgerechte und spezialisierte Versorgung von EDS-Betroffenen.

Weitere Informationen:

G-BA: https://www.g-ba.de/beschluesse/7615/

KBV: https://www.kbv.de/praxis/tools-und-services/praxisnachrichten/2026/06-04/patienten-mit-kurzdarmsyndrom-und-skelettsystemfehlbildungen-koennen-in-der-asv-behandelt-werden

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Am 24.06.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr findet unsere nächste EDS-Online-Sprechstunde statt.

Dieses Mal dürfen wir Fachhumangenetiker Dr. Heinz Gabriel bei uns zu Gast begrüßen.

Thema:
Genetik bei EDS

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

Für die Masterarbeit im Studiengang Experimental Media an der HBKsaar sucht Fee Schmitt Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS), die ihre Erfahrungen und Perspektiven teilen möchten.

Menschen mit EDS verfügen über wertvolles Erfahrungswissen. Ziel der Arbeit ist besser zu verstehen, wie körperliche Belastung, Regulation und Alltag erlebt werden und welche Bedürfnisse häufig übersehen werden.

freiwillig
anonym

Dauer je Umfrage 10-12 Minuten
keine Speicherung von E-Mail-Adressen
Teilnahme bis zum 31. Juli

Umfrage 1: Alltag, Körper und Regulation
https://forms.gle/XL5AtkJuh6SqoTfX7

Umfrage 2: Material, Körper und Interface
https://forms.gle/zS3NKZkowuAMD9b1A

Weitere Informationen zur Studie findet ihr auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/component/content/article/masterarbeit-zu-den-ehlers-danlos-syndromen?catid=9&Itemid=101

Wir freuen uns über Teilnehmende aus allen EDS-Subtypen und mit unterschiedlichen Lebensrealitäten.


Bitte teilt den Beitrag, damit möglichst viele Menschen aus der EDS-Community erreicht werden.

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Unser Instagram-Kanal hat die Marke von 2.000 Followerinnen und Followern erreicht. Darüber freuen wir uns sehr.

Hinter dieser Zahl stehen Menschen, die sich informieren, Erfahrungen teilen, Fragen stellen, sich gegenseitig unterstützen oder einfach mitlesen. Jede einzelne Person trägt dazu bei, dass diese Community wächst und ein Ort für Austausch und Vernetzung sein kann.

Mit unseren Beiträgen möchten wir Wissen zugänglich machen, aufklären, Perspektiven sichtbar machen und auf Themen aufmerksam machen, die Menschen mit EDS und HSD bewegen. Ebenso wichtig sind uns Inklusion, Barrierefreiheit und gesellschaftliche Teilhabe.

Dass so viele Menschen unseren Weg begleiten, bestärkt uns darin, dieses Engagement fortzuführen.

Vielen Dank für euer Vertrauen, eure Rückmeldungen und eure Unterstützung. Gemeinsam schaffen wir mehr Sichtbarkeit für Betroffene.

Welche Inhalte wünscht ihr euch für die Zukunft? Welche Themen sollten wir stärker in den Fokus rücken?

Wir freuen uns auf eure Anregungen in den Kommentaren.

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