Unsere Ziele:

Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (Hypermobility spectrum disorders / HSD) mit dem Ziel zusammen, diese für Betroffene, Angehörige und der breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

• Wir streben an, Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler untereinander zu vernetzen.
• Wir arbeiten daran, fundierte und verständliche Informationen über die EDS / HSD zu verbreiten, um das Bewusstsein für die Erkrankungen zu erhöhen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern sowie den Austausch von Erfahrungen und Wissen zu fördern.
• Wir organisieren Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Aspekten der EDS / HSD. Dabei werden Expertinnen und Experten eingeladen, um über Diagnoseverfahren, Behandlungsmöglichkeiten, Bewältigungsstrategien sowie den Umgang mit EDS und HSD im Alltag zu sprechen. Diese Veranstaltungen werden für Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Betroffene, Angehörige und für Interessierte zugänglich sein.
• Wir bieten Fortbildungen, Schulungen und Workshops für medizinisches Fachpersonal wie z.B. Physio- und Ergotherapierende und andere Interessengruppen an. Diese Schulungen sollen dazu beitragen, das Verständnis für die EDS / HSD zu verbessern, die Diagnosestellung zu erleichtern und die Behandlungsmöglichkeiten zu optimieren.
• Wir streben ein Physiotherapiekonzept an, das den besonderen Bedürfnissen dieser Betroffenengruppe gerecht wird.
• Wir bieten eine umfassende Online-Plattform, auf der Informationen, Artikel und Ressourcen zu EDS / HSD veröffentlicht werden.
• Wir wollen die Forschung fördern und finanzielle Unterstützung für Forschungsprojekte vergeben, die sich mit den EDS / HSD befassen.
• Durch die Förderung von Forschung soll der Verein dazu beitragen, das Wissen über EDS / HSD zu erweitern, neue Behandlungsansätze zu entwickeln, um so die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
• Wir streben Kooperationen mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen relevanten Organisationen an, um den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit zu fördern. Durch diese Partnerschaften können hochwertige Informationen und Ressourcen bereitgestellt werden.
• Für Betroffene und Interessierte bieten wir eine EDS-Online-Sprechstunde mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitsbereich an.
• In regelmäßigen Abständen erscheint der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ zu den Ehlers-Danlos-Syndromen.
• Wir streben eine Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in der Patienten-vertretung für eine Verbesserung der Versorgung von Betroffenen an.