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Manche Geschichten verdienen mehr Sichtbarkeit. Geschichten von Menschen, die mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) leben. Von Herausforderungen, die von außen nicht immer sichtbar sind. Von langen Wegen bis zur Diagnose, von persönlichen Erfahrungen, unterschiedlichen Lebensrealitäten, und davon, was Menschen mit EDS bewegt und beschäftigt.

Caro und Bettina hatten eine Idee: Menschen mit EDS eine Stimme geben, ihre Erfahrungen zu teilen und das Bewusstsein für die Ehlers-Danlos-Syndrome stärken. Aus dieser Idee ist ein Herzensprojekt entstanden – unsere EDS-Doku-Reihe!

Gemeinsam mit Michael, André und @lukasv_04 , unserem Kameramann und Produzenten, haben Caro und Bettina Betroffene und ihre Angehörigen besucht und mit Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten gesprochen. Dabei durften sie viele persönliche Einblicke gewinnen, bewegende Geschichten hören und unterschiedliche Perspektiven auf das Leben mit EDS kennenlernen. Der Trailer wurde vor Kurzem erstmals auf unserem EDS-Kongress in Hamburg gezeigt. Jetzt möchten wir ihn endlich mit euch allen teilen!

Die ersten Teile unserer EDS-Doku-Reihe erscheinen im Dezember. Wir freuen uns riesig, dieses Projekt mit euch zu teilen und dazu beitragen, dass die Ehlers-Danlos-Syndrome sichtbarer zu machen.

Schaut euch den Trailer an und begleitet uns auf dieser besonderen Reise!

Ein herzliches Dankeschön an alle, die sich getraut haben, vor die Kamera zu treten und ihre persönlichen Geschichten mit uns zu teilen! Ihr leistet damit einen unglaublich wertvollen Beitrag zur Aufklärung und helft dabei, Menschen mit EDS und ihre Lebensrealitäten sichtbarer zu machen.

Unsere oberste Priorität ist die Förderung und Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe von Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Wir unterstützen Betroffene, Angehörige und Interessierte dabei, sich gegenseitig zu stärken, Wissen auszutauschen und gemeinsam Wege zu finden, den Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen.

Selbsthilfe und Empowerment

Wir möchten deutschlandweit regelmäßige Treffen für Betroffene anbieten.
Diese Treffen finden in verschiedenen Städten statt – vorzugsweise in barrierefreien Cafés oder öffentlichen Räumen. Ziel ist es, Betroffenen den persönlichen Austausch zu ermöglichen, gegenseitige Unterstützung zu fördern und in ihrer Region aufzubauen. Bei den Treffen sprechen die Teilnehmenden über Alltagserfahrungen, medizinische und soziale Herausforderungen sowie über individuelle Bewältigungsstrategien.

Unser Team organisiert die Treffen gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern.
So möchten wir Selbsthilfestrukturen stärken und den Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten verbessern.

Information und Aufklärung

• Wir stellen medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) verständlich und zugänglich bereit.
• Wir vermitteln fundiertes, aktuelles medizinisches Wissen, um das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu erhöhen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
• Über unsere Social-Media-Kanäle (Instagram, Facebook, LinkedIn) und unsere Homepage teilen wir regelmäßig Informationen, Artikel und hilfreiche Ressourcen.

Austausch und Bildung

• Wir organisieren Informationsveranstaltungen, Workshops und Vorträge zu medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Themen.
• In unserer EDS-Online-Sprechstunde, die jeden letzten Mittwoch im Monat stattfindet, können Betroffene Fragen an Expertinnen und Experten stellen.
• Unser offener EDS-Online-Austausch bietet Raum für persönliche Gespräche und gegenseitige Unterstützung.
• Der Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ vermittelt Wissen und Erfahrungsberichte rund um das Leben mit EDS und HSD.

Vernetzung und Forschung

• Wir vernetzen Ärztinnen/Ärzte, Therapeutinnen/Therapeuten und Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler - um den fachlichen Austausch zu fördern.
• Wir unterstützen Forschungsprojekte zu EDS und HSD - um Diagnostik, Therapie und die Versorgung zu verbessern.
• Wir arbeiten mit medizinischen Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und anderen Organisationen zusammen - um gemeinsam die Situation von Betroffenen zu stärken.

Qualität und Nachhaltigkeit

Unsere Arbeit basiert auf fachlicher Kompetenz, Erfahrung und Engagement.
Mit unseren Projekten und Aktivitäten schaffen wir eine starke, qualifizierte und nachhaltige Selbsthilfestruktur, die Betroffene stärkt, Wissen verbreitet und gesellschaftliche Teilhabe fördert.