Wissenswerte Links
- VASCERN
VASCERN - das European Reference Network (ERN) on Rare Multisystemic Vascular Diseases). Der Fokus liegt bei seltenen Gefäßerkrankungen. - ERN ReCONNET
ERN ReCONNET - das europäische Referenznetzwerk für Bindegewebs- und Muskel-Skelett-Erkrankungen. Deren Ziele sind eine bessere Versorgung und Forschung. - Kindernetzwerk e.V.
Kindernetzwerk - vertritt als Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. - BAG Selbsthilfe
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) - ist die Dachorganisation von rund 120 bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisationen. Als zentrale Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen unterstützt sie Selbsthilfeorganisationen und fördert Inklusion. - LAG Selbsthilfe Rheinland-Pfalz
Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Rheinland-Pfalz - ist die Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen in Rheinland Pfalz. Sie ist der Dachverband der Selbsthilfeorganisationen im Land und anerkannte politische Interessenvertretung. - NAMSE
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umzusetzen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forschende, die Ärzteschaft und führt Informationen für Ärztinnen und Ärzte und Betroffene zusammen. - PoTS und andere Dysautonomien e.V.
Posturales orthostatischesTachykadiesyndrom (PoTS) und andere autonomen Störungen - bietet als Informationsplattform Aufklärung und Selbsthilfeangebote an. - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Marfan-Syndrom – bietet als Selbsthilfeorganisation Beratung an und organisiert Treffen. - SE-Atlas
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – eine Plattform zur Kartierung von Versorgungseinrichtungen für seltene Erkrankungen. Dies erleichtert den Zugang zu spezialisierten Zentren. - ACHSE e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. - ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Sie vernetzt über 130 Patientenorganisationen und bietet Beratung an. - OI-Gesellschaft
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V. – sie bieten Selbsthilfe, Informationen und Austausch an. - EURORDIS
Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen – setzen sich für bessere Diagnosen und Therapien ein. - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. – informiert über ME/CFS, fördert die Forschung und setzt sich für die Anerkennung der Erkrankung sowie für eine bessere Versorgung ein. - Fatigatio e.V.
Fatigatio – eine Selbsthilfeorganisation für ME/CFS-Betroffene, die Beratung und politische Interessenvertretung anbietet. - Silver Ring Splint Company
Silver Ring Splint Company – amerikanischer Hersteller eleganter Silberschienen nach Maß bei Hand- und Fingerproblemen. - Silversplints – We Design
We Design Silversplints – niederländischer Hersteller individuell angepasster Silberschienen. Besonders geeignet bei EDS oder Arthritis. Maßgeschneiderte orthopädische Silberhilfen - unterstützen, korrigieren und stabilisieren - Upright-MRT bei EDS
Upright-MRT – Erläuterung der Vorteile gegenüber einem herkömmlichen MRT bei der EDS-Diagnostik, insbesondere bei Instabilitäten der Halswirbelsäule hilfreich. - Neuro-EDS.ch
Neuro-EDS - Informationsseite zu neurologischen Manifestationen bei EDS, richtet sich an Betroffene und Fachleute. - The Ehlers-Danlos Society
The Ehlers-Danlos Society - Internationale Organisation zu allen EDS-Typen. Sie fördern die Forschung und weltweite Vernetzung. - Euro-Schlüssel für Behindertentoiletten
Eurotoilettenschlüssel - sofern die Voraussetzungen erfüllt sind, kann ein Euroschlüssel für Behindertentoiletten (kostenpflichtig) bestellt werden. Der Euroschlüssel ermöglicht den Zugang zu Behindertentoiletten auf wie z.B. Autobahnraststätten, Bahnhöfen, öffentlichen Gebäuden. - Hidden Disabilities Sunflower
Hidden Disabilities Sunflower - Mehr Sichtbarkeit für unsichtbare Behinderungen. Setzen sich für ein inklusives Umfeld ein, in dem sich jeder willkommen und verstanden fühlt. - MECFSmed
Ein Wegweiser zur Aufklärung über ME/CFS und Anlaufstellen von Ärztinnen und Ärzte.