EDS-Online-Sprechstunde

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EDS-Online-Sprechstunde: Informationen und Austausch für Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Wir freuen uns, Ihnen unser Angebot der EDS-Online-Sprechstunde vorstellen zu können. Diese digitale Plattform bietet allen Betroffenen von Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD), ihren Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und Fragen an Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten aus diversen Bereichen, sowie an medizinische Fachpersonen zu stellen.

Zielgruppe:

  • Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Themen:

Die Online-Sprechstunden befassen sich mit einem breiten Spektrum an Themen rund um EDS / HSD, darunter:

  • Krankheitsbild und verschiedene Formen von EDS / HSD
  • Symptome und Therapiemöglichkeiten
  • Leben mit EDS / HSD im Alltag
  • Psychosoziale Unterstützung
  • Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen

Die Online-Treffen finden regelmäßig jeden letzten Mittwoch im Monat statt und werden vorab auf unserer Homepage und den Social-Media-Kanälen der Ehlers-Danlos Organisation e.V. angekündigt. Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen vor jeder EDS-Online-Sprechstunde.

Nutzen Sie die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen und Fachpersonen auszutauschen und mehr über EDS / HSD zu erfahren!

Gemeinsam sind wir stark!

Termine

Termin

Referent

Thema

Zeit

28.01.2026

Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel

1. Thema: Die EDS-Syndrome sind eine systemische Erkrankung.
2. Thema: Die OT-Versorgung bei EDS-Patientinnen und -Patienten, wann ist sie sinnvoll, und was muss dabei beachtet werden?

19:00-20:15h

25.02.2026

Dr. med. Andrea Maier

Inkontinenz bei EDS, Information zum Thema, Erfahrungsaustausch und Übersicht über Therapiemöglichkeiten mittels DiGA

19:00h-20:15h

25.03.2026

Lisa Dostmann Heilpraktikerin und Atemtherapeutin

Stabilität durch Atmung – Atemtherapie bei POTS und EDS

19:00-20:15h

29.04.2026

Juliane Göttert Ergotherapeutin und Handtherapeutin
Uwe Rassfeld Orthopädietechniker

WeDesign/Rahm - Hilfsmittelversorgung bei EDS und HSD

19:00-20:30h

27.05.2026

Dr. med. Petra Klinge

Tethered Cord Syndrom bei EDS

19:00-20:15h

24.06.2026

Dr. rer. nat Gabriel Heinz

Genetik bei EDS

19:00-20:15h

29.07.2026

Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologie

Leben mit EDS

19:00-20:15h

26.08.2026

Dr. Nina Kreddig, Dipl-Psychologin

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – Diagnostik, Differenzialdiagnosen und Schnittstellen zu EDS

19:00-20:15h

30.09.2026

Martin Naschold

Physiotherapie bei EDS und HSD

19:00-20:15h

17.-18.10.2026

Save the Date!

 2-tägiger hybrider EDS-Kongress im Uniklinikum Eppendorf (UKE) Hamburg

 

25.11.2026

Ju Jolivet-Dittberner, Ärztin
Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologie

Dein entspannter Weg durchs Arztgespräch

19:00-20:15h

Winterpause

 

 

Vom 24.12.2026 – 17.01.2027