Studie zu den Versorgungserfahrungen von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS)

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) führt derzeit eine Studie zu den Versorgungserfahrungen von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) durch.  Ziel ist es, die Erfahrungen nach der Diagnosestellung besser zu verstehen und mögliche Verbesserungspotenziale in der medizinischen und therapeutischen Versorgung zu identifizieren. 

Was erwartet Sie? 

  • Ein kurzer anonymer Online-Fragebogen 
  • Dauer: ca. 10 Minuten 
  • Teilnahmevoraussetzung: mindestens 18 Jahre alt und mit gesicherter Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) 
  • Die Studie ist bis zum 30.12.2025 geöffnet 

Ihre Teilnahme hilft, die Versorgung von Menschen mit EDS nachhaltig zu verbessern. 

Hier geht’s zur Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/versorgungsforschungeds/

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