Geschichten von Betroffenen

Meine Ehlers-Danlos-Geschichte! 

Anna-Lena, 32 Jahre. 

Ich lebe jetzt seit 7 Jahren mit der Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom. 2019 begann die Suche nach der berühmten Nadel im Heuhaufen. Ich hatte einen schlimmen Infekt, von dem ich mich nicht wieder erholt habe. 

Extreme Erschöpfung und Müdigkeit, so dass ich an manchen Tagen bis zu 19 Stunden am Stück geschlafen habe und immer wieder unerklärliche Fieberschübe, die ich auch heute noch habe. Meine Hausärztin hat mich einmal komplett von oben bis unten durchchecken lassen, was sich insgesamt über 2 Jahre hinzog. Keine aussagekräftigen Befunde, die erklärten, warum es mir so schlecht ging. 

Von MRT´s jeglicher Organe über Blutentnahmen bis hin zu einem Ganzkörperszintigramm. Keine konkrete Diagnose. Bis ich im November 2020 einen Termin bei der Humangenetik hatte. Ich war sehr aufgeregt. Der Termin begann mit einem langen Anamnesegespräch über mich und meine Familie. Anschließend wurde mir ein Blutröhrchen abgenommen. Dann hieß es warten, bis endlich das Ergebnis da war. Anfang August bekam ich endlich den Anruf, dass wir in die Sprechstunde kommen sollten. 

Endresultat: Ehlers-Danlos-Syndrom.

Ich habe das Glückslos gezogen. Denn meine Variante ist eine der seltensten überhaupt: Das cardiovalvuläre EDS mit einer Prävalenz von 1:1.000.000. Im Alter schwere, fortschreitende Herzklappenschwäche sind die Folge, welche die Lebensqualität und die Lebenserwartung einschränken. Hinzu kommt noch das POTS (posturales orthostatische Tachykardiesyndrom), welches mir an manchen Tagen sprichwörtlich die Luft zum Atmen nimmt. Außerdem überbewegliche Gelenke und elastische Haut an vielen Stellen des Körpers. 

Jetzt setzten sich plötzlich alle kleinen Puzzleteile zu einem Gesamtbild zusammen. Die Symptome, die ich seit der Kindheit hatte: Dauerhafte Bauchschmerzen mit Übelkeit, häufiges Nasenbluten und blaue Flecke stehen alle in Verbindung mit der Erkrankung. 2025 kam die nächste Diagnose hinzu. Der Grund für meine jahrelangen Bauchschmerzen, die nie jemand richtig gedeutet hat, haben endlich einen Namen: Gastroparese! Außerdem wurde festgestellt, dass ich eine Anomalie an der oberen Darmschlagader habe. 

Manchmal hat man schwarze Tage, an denen einen die Erkrankung einfach in ihren Bann zieht und vor dem man nicht fliehen kann, denn egal was man tut, sie ist stets präsent. Mal mehr mal weniger. Und trotz dieser Erkrankung, versuche ich an jedem Tag etwas zu genießen, selbst wenn es nur die Zeit mit meiner Mama ist, die für mich der wichtigste Mensch im Leben oder Gitarre spielen ist.  

Mein Fazit: Man muss alles im Leben genießen und für jeden Tag dankbar sein, den man hat. 

Deshalb habe ich 2023 die Entscheidung getroffen von Norddeutschland nach Bayern zu ziehen, um meinen Bergen ein Stück näher zu sein. Ob dies richtig war, weiß ich nicht, aber wenn ich es nicht ausprobiert hätte, könnte ich nicht sagen, dass ich es versucht habe. 

Ich wünsche mir, dass ich anderen Leuten mit dieser Geschichte etwas Mut machen kann, nie die Hoffnung aufzugeben und immer weiterzumachen. Auch wenn unsere Erkrankung nicht heilbar ist, es gibt trotzdem einen Weg damit umzugehen. 

Anna-Lena