Jahresberichte

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Wir, die Ehlers-Danlos-Organisation e.V., blicken mit Stolz auf ein erfolgreiches Jahr 2025 zurück.

Gemeinsam mit unserem erweiterten Vorstand und vielen engagierten, ehrenamtlichen Mitwirkenden konnten wir zahlreiche Projekte umsetzen.

EDS-Online-Sprechstunde

Die monatlichen „EDS-Online-Sprechstunden“ wurden erfolgreich durchgeführt und erfreut sich wachsender Beliebtheit. Sie bietet unseren Mitgliedern einen wertvollen Austausch mit Fachpersonen. Die EDS-Online-Sprechstunden werden von durchschnittlich 85 Betroffenen besucht.

Offener-EDS-Online-Austausch

Der „Offene-EDS-Online-Austausch“ ermöglicht auch Nichtmitgliedern die Teilnahme. Dieser findet 4x jährlich statt.

Literarturrecherche

Eine umfangreiche Literarturrecherche wurde aufgebaut und auf die Homepage gestellt. Aufgrund der Verknüpfung mit PubMed (Public Medical Database) sind die Recherchedaten immer aktuell und auf dem neuesten Stand.

EDS-Informationsbroschüre

Die Informationsbroschüre über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts- Spektrum-Erkrankung (HSD) wurde veröffentlicht. Inzwischen sind mehr als 4.000 Exemplare kostenlos verteilt worden. Diese liefern Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie medizinischem Fachpersonal wichtige Informationen und bieten im Alltag eine wichtige Hilfestellung.

EDS-Notfallausweis

Der EDS-Notfallausweis wurde gedruckt und steht Betroffenen und Ärztinnen/Ärzten zur Verfügung. Dieser kann über die Homepage eingesehen und bestellt werden. 

Social-Media-Kanäle

Durch unsere Social-Media-Kanäle wie Instagram, Facebook und LinkedIn konnten wir zahlreiche Betroffene und Interessierte sowie engagierte Kooperationspartner für eine Zusammenarbeit begeistern. Sie stärken nicht nur unsere Arbeit, sondern tragen auch dazu bei, unsere Reichweite kontinuierlich zu erweitern. So gelingt es uns, immer mehr Menschen zu erreichen und noch stärker auf die Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung aufmerksam zu machen.

Außerordentliche Mitgliederversammlung

Im Frühjahr wurde eine außerordentliche Mitgliederversammlung durchgeführt, da aufgrund gesundheitlicher Probleme die Positionen der 1. und 2. Vorsitzenden neu besetzt werden musste. Außerdem wurde eine Kassenprüferin benannt und eine Satzungsänderung beschlossen.

Physiotherapeutische Fachtagung

Im Juni 2025 veranstalteten wir an der SRH-University in Karlsruhe eine hybride physiotherapeutische Fachtagung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen. Die Veranstaltung wurde von Betroffenen sowie von Fachpersonen aus der Physiotherapie sehr positiv aufgenommen. Insgesamt nahmen 160 Personen an der Tagung teil.

Kämpferherzen-Treffen

Im Juli 2025 nahmen wir am Kämpferherzen-Treffen in Kassel teil. Während der Veranstaltung führten wir zahlreiche intensive Beratungsgespräche mit Betroffenen und standen ihnen mit Rat und Informationsmaterial an der Seite.

Beratungsanfragen

Die mehrfach in der Woche über unser Kontaktformular eingehenden Beratungsanfragen von Betroffenen und Angehörigen haben wir in der Regel innerhalb von 2 Tagen beantwortet.

Kassenprüfung

Im August 2025 wurde die Kassenprüfung durch unsere Kassenprüferin ordnungsgemäß und erfolgreich für die Jahre 2023 und 2024 durchgeführt.

2-tägige hybride Fachtagung an der Uniklinik Bonn

Im September 2025 führten wir eine 2-tägige hybride Fachtagung an der Uniklinik Bonn zu den Ehlers-Danlos-Syndromen und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung durch. Die Veranstaltung wurde sehr positiv aufgenommen. Am Ärztetag erhielten die teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte CME-Punkte der Ärztekammer Nordrhein, Betroffene und Interessierte konnten die Vorträge am Ärztetag online verfolgen. Der zweite Tag war speziell auf die Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen ausgerichtet, wir erhielten hierzu im Nachgang durchweg positives Feedback.

Die Teilnehmerzahl an beiden Tagen lag bei 777 Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Im Foyer des Hörsaals präsentierten 5 Aussteller zahlreiche Hilfsmittel für Betroffene mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome.

Mitgliederversammlung

Auf der turnusmäßig stattfindenden Mitgliederversammlung im Oktober wurden die Ergebnisse der Kassenprüfung präsentiert und der Vorstand für die Jahre 2023 und 2024 offiziell entlastet.

Mitgliederbeiträge

Im Oktober wurden die Mitgliederbeiträge für das Jahr 2025 eingezogen und die Verwendungsnachweise für die Förderprojekte des Jahres 2025 erstellt. Gleichzeitig wurde mit der Erstellung des Pauschalantrags sowie verschiedener Projektanträge für das Jahr 2026 gestartet.

Akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Durch ihr jahrelanges Engagement als akkreditierten Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) konnten Bettina Brossart und Martin Leinen erreichen, dass zukünftig auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom in der „Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ versorgt werden können.

In den nächsten Monaten können sich diese ASVn bilden. Wir werden uns dafür einsetzen, dass sich möglichst in verschiedenen Bundesländern ASVn bilden und dies nach Kräften unterstützen.

Hier geht es zur Pressemittelung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA): https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1304/

Team

Im Laufe des Jahres verstärkten fünf weitere Betroffene das Team der Ehlers-Danlos-Organisation e.V., denn nur gemeinsam lassen sich die vielfältigen Aufgaben erfolgreich bewältigen.

Dank des großen Engagements aller Mitwirkenden und Unterstützenden sowie der erfolgreichen Umsetzung zahlreicher Projekte blickt die Organisation auf ein erfolgreiches Jahr 2025 zurück und sieht optimistisch und mit vielen weiteren Projekten in die Zukunft.

Mitglieder

Förderprojekte

Podcast – Verstehen. Informieren. Leben.

EDS-Online-Sprechstunde

Offene EDS-Online-Austausch

12.03.2025

10.07.2025

10.09.2025 – dieser Termin musste aufgrund unserer EDS-Fachtagung entfallen

03.12.2025

Entwicklung einer S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome

Seit 2021 setzen sich Bettina Brossart und Martin Leinen für dieses Projekt ein. Seit 2023 übernimmt die Ehlers-Danlos-Organisation e.V. in enger Zusammenarbeit mit der Fachgesellschaft für Humangenetik (GfH) die gemeinsame Projektleitung. Mehr Informationen finden Sie hier: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/s2k-leitlinie-eds

Entwicklung eines Physiotherapie-Leitfadens für EDS und HSD

Gemeinsam mit engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten entsteht parallel zur S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) ein maßgeschneiderter Physiotherapie-Leitfaden. Dieser soll im Sommer/Herbst 2026 zusammen mit der S2k-Leitlinie veröffentlicht werden. Die S2k-Leitlinie und der Leitfaden für Physiotherapie bei EDS/HSD sollen die Versorgung von Menschen mit EDS/HSD nachhaltig verbessern, Therapie und Alltag erleichtern und neue Wege für eine bestmögliche Versorgung eröffnen.

EDS Org App

Die EDS Org App wurde entwickelt und wird im Januar 2026 im Apple App Store und Google Play Store veröffentlicht. Die App richtet sich gezielt an Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD) und dient als digitaler Begleiter für Information, Austausch und Unterstützung. Die erste Version bietet einen Veranstaltungskalender, aktuelle News, eine geschützte Chatfunktion für Mitglieder sowie eine digitale Informationsbroschüre zu EDS und HSD. Weitere Funktionen wie Symptomtagebuch, medizinische Leitlinien, Physiotherapie-Inhalte und psychologische Unterstützungsangebote sind in Planung. Über einen Beta-Test für Android und iOS wurden Mitglieder aktiv in die Entwicklung eingebunden und trugen zur Qualitätssicherung bei.

Netzwerktreffen

Nach und nach möchten wir 2026 deutschlandweit regelmäßige, barrierefreie und inklusive Netzwerktreffen für Betroffene aufbauen. Die Treffen finden in verschiedenen Städten statt – bevorzugt in barrierefreien Cafés oder öffentlich zugänglichen Räumen – und schaffen einen Ort für persönlichen Austausch, gegenseitige Unterstützung und den Aufbau regionaler Netzwerke.

Gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern schaffen wir einen offenen Rahmen für Gespräche, die sich aus den Alltagserfahrungen der Teilnehmenden ergeben. Teilnehmende können sich über Themen wie medizinische oder soziale Herausforderungen, persönliche Bewältigungsstrategien und viele weitere Themen austauschen - orientiert an dem, was die Gruppe bewegt.

Unser Ziel ist es, Selbsthilfestrukturen zu stärken und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Fachleuten nachhaltig zu fördern.

Die Referenten und Themen der monatlichen EDS-Online-Sprechstunden stehen fest: 

EDS-Online-Sprechstunden 2026

Für 2026 haben wir bereits zahlreiche Projekte geplant. Es stehen auch neue Kooperationen und die Erweiterung des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats auf der Agenda.

Es bleibt spannend – schauen Sie auf unsere Homepage https://www.ehlers-danlos-organisation.de oder folgen Sie uns auf unseren Social-Media-Kanälen.

Der Vorstand und das gesamte Team der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

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Die Ehlers-Danlos-Organisation e.V. blickt mit Stolz auf ein erfolgreiches Jahr 2024 zurück.

Die Vereinswebseite www.ehlers-danlos-organisation.de wurde erfolgreich veröffentlicht. Sie dient als zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Interessierte und medizinisches Fachpersonal.

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat wurde gegründet, zählt bereits 22 Mitglieder und wird auch in Zukunft weiterwachsen.

Gemeinsam mit unserem erweiterten Vorstand und vielen engagierten, ehrenamtlichen Mitwirkenden konnten wir zahlreiche Projekte umsetzen.

Die monatlichen “EDS-Online-Sprechstunde" wurden erfolgreich durchgeführt und erfreut sich wachsender Beliebtheit. Sie bietet unseren Mitgliedern wertvollen Austausch mit Fachpersonen.

Unser neues Angebot, der „Offene EDS-Online-Austausch“, welcher viermal jährlich stattfindet, ermöglicht auch Nichtmitgliedern die Teilnahme.

Die Informationsbroschüre über die Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist fertiggestellt. Diese wird Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie medizinischem Fachpersonal wichtige Informationen liefern und im Alltag eine wichtige Hilfestellung bieten. Über die Homepage und die Social-Media-Kanäle geben wir bekannt, wann die Informationsbroschüre erhältlich ist.

Mit Hilfe unserer Social-Media-Kanäle “Instagram, Facebook und LinkedIn” konnten wir diverse Kooperationspartner für eine Zusammenarbeit gewinnen, welche unsere Arbeit unterstützen und gleichzeitig unsere Reichweite vergrößern. Somit können wir noch mehr Menschen erreichen und auf die Ehlers-Danlos-Syndrome aufmerksam machen.

Im September erhielten wir die Nachricht, dass unser Antrag auf Akkreditierung unserer Organisation beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) positiv entschieden wurde. Inzwischen vertreten unsere Vorstandsmitglieder Frau Brossart und Herr Leinen unsere Organisation als akkreditierte Patientenvertreter im G-BA.

Dank des großen Engagements aller Mitwirkenden und Unterstützenden sowie der erfolgreichen Umsetzung zahlreicher Projekte blickt die Organisation auf ein erfolgreiches Gründungsjahr zurück und sieht optimistisch in die Zukunft.

Veröffentlichung der Vereinswebseite www.ehlers-danlos-organisation.de

Podcast
Der erste Podcast wurde produziert. Veröffentlichung Ende 2024 / Anfang 2025

Informationsbroschüre „Die Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung“

Erarbeitung der Texte und Layout. Digital und als Druckerzeugnis erhältlich.

EDS-Notfallausweise für vEDS und alle EDS-Typen in Arbeit

Neue Kooperationspartner

Affiliate Ehlers-Danlos Society ehlers-danlos.com

Klinikradar klinikradar.de

Immunoloco immunoloco.com

Endometriose Vereinigung E.V. endometriose-vereinigung.de

Ehlers-Danlos Netz Schweiz ehlers-danlosnetzschweiz.blogspot.com

Exercising mn-exercising.com

Fachnetz MCAS www.mastzellenhilfe.de/fachnetz-mcas

Vaem www.vaem.eu

MCAS Hope E.V. www.mcas-hope.de

Orphananesthesia www.orphananesthesia.eu

Mastzellenhilfe www.mastzellenhilfe.de

Marfan Hilfe www.marfan.de

Enable Me Schweiz www.enableme.ch/de

Enable Me Deutschland www.enableme.de/de

Entwicklung S2k-Leitlinie  für die Ehlers-Danlos-Syndrome

Ein gemeinsames Engagement: Seit 2021 setzen sich Bettina Brossart und Martin Leinen für dieses Projekt ein. Seit 2023 übernimmt die Ehlers-Danlos-Organisation e.V. in enger Zusammenarbeit mit der Fachgesellschaft für Humangenetik (GfH) die gemeinsame Projektleitung.

Mehr Informationen finden Sie hier: S2k-Leitlinie

Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

Frau Brossart und Herr Leinen setzen Ihre Arbeit als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fort.

Mehr Informationen finden Sie hier: Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)

Für 2025 sind bereits zahlreiche Fortbildungen und Projekte geplant. Die Referenten und Themen der monatlichen Sprechstunden stehen fest; alle Termine werden rechtzeitig auf unserer Homepage unter folgendem Link veröffentlicht.

Neue Kooperationen und die Erweiterung des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats stehen ebenfalls auf der Agenda. Es bleibt spannend – folgen Sie uns auf unseren Social-Media-Kanälen, um informiert zu bleiben.