nach § 116b SGB V für angeborene Skelettsystemfehlbildungen ist offiziell in Kraft getreten.
Damit wurden wichtige Voraussetzungen geschaffen, um spezialisierte interdisziplinäre Versorgungsstrukturen für Menschen mit EDS und verwandten seltenen Erkrankungen aufzubauen.
Zu verdanken ist dieser Erfolg der unermüdlichen Arbeit von Bettina Brossart und Martin Leinen. Beide engagieren sich seit dem 23. März 2020 als akkreditierte Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und setzen sich vereinsunabhängig bis heute für die Verbesserung der Versorgung aller EDS-Betroffenen ein.
Was sie bisher im G-BA erreichen konnten:
Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in den Katalog für langfristigen Heilmittelbedarf zur Verordnung von Physio- und Ergotherapie (März 2021)
Aufnahme von Menschen mit vaskulärem EDS (vEDS) in die ASV-Strukturen der Marfan-Ambulanzen (März 2023)
Beschluss über die ASV für angeborene Skelettsystemfehlbildungen als Grundlage für zukünftige spezialisierte Versorgungsangebote (Dezember 2025)
Trotz Erreichen dieser wichtigen Meilensteine ist an Aufhören nicht zu denken. Im Gegenteil, die Arbeit fängt gerade erst an. Denn das Ziel bleibt unverändert: Eine bessere, bedarfsgerechte und spezialisierte Versorgung von EDS-Betroffenen.
Weitere Informationen:
G-BA: https://www.g-ba.de/beschluesse/7615/
KBV: https://www.kbv.de/praxis/tools-und-services/praxisnachrichten/2026/06-04/patienten-mit-kurzdarmsyndrom-und-skelettsystemfehlbildungen-koennen-in-der-asv-behandelt-werden
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