Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine seltene, genetische Erkrankung des Bindegewebes.
Viele Betroffene leben mit chronischen Schmerzen, instabilen Gelenken, Müdigkeit und weiteren Symptomen und Begleiterkrankungen, die ihr Leben stark beeinflussen.
Wir von der Ehlers-Danlos Organisation e.V. setzen uns ehrenamtlich dafür ein, dass Betroffene Unterstützung, Information und Gehör finden – und dass die Forschung vorankommt.
Mit deiner Spende fördern wir:
- Aufklärung für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige
- Forschung zu neuen Therapieansätzen
- Unterstützung durch Online-Angebote, Leitfäden und Podcasts
Jede Spende hilft, das Leben von Menschen mit EDS zu verbessern!
Jetzt spenden unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/spenden
Vielen Dank!
#EhlersDanlos #EDSCommunity #Spendenaufruf #Inklusion #SelteneErkrankungen #GemeinsamStark
Lebst du mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder mit der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)? Dann bist du nicht allein – und deine Geschichte kann anderen Mut machen!
Wir suchen Menschen wie dich, die ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und kleinen Freuden teilen möchten. Egal, ob du Mitglied bist oder nicht – jede Stimme zählt.
Mit deiner Story und einem Foto hilfst du, Sichtbarkeit zu schaffen und das Bewusstsein für EDS und HSD zu stärken.
Was wir brauchen:
• Deine Geschichte mit maximal 3.000 Zeichen
• Ein Foto (JPG/PNG, hohe Auflösung)
• Deine ausgefüllte Einverständniserklärung
Sende alles mit dem Betreff „Ich möchte meine Geschichte teilen!“ an:
Danke, dass du deine Geschichte mit uns und der Community teilst – gemeinsam sind wir stärker. ❤️
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Dieses Mal dürfen wir Ergotherapeut Daniel Schmidt bei uns begrüßen.
Thema:
Ergotherapie, Lagerung bei Aktiv und Passivität, muskuläre Arbeit mit und gegen die Schwerkraft
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
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Es ist so weit – nach intensiver Entwicklung und einer erfolgreichen Alpha-Testphase mit unserem Kernteam starten wir nun in die Beta-Testphase der EDS Org App!
Die App ist speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zugeschnitten.
Sie bietet euch in der ersten Version:
- Veranstaltungskalender & aktuelle News
Direkter Zugriff auf Termine und Neuigkeiten aus der Organisation.
- Exklusive Chatfunktion für Mitglieder
Sichere Kommunikationsmöglichkeit innerhalb der Community.
- Informationsbroschüren zu EDS, HSD und verwandten Themen
Kompakte, verlässliche Inhalte zur Aufklärung und Unterstützung
In zukünftigen Versionen:
- Symptom-Tagebuch
Zur strukturierten Erfassung von Beschwerden, Schlafverhalten, Ernährung und Medikamenteneinnahme.
- Medizinische Leitlinien & Hilfsmittelinformationen
Zugriff auf evidenzbasierte Empfehlungen und praktische Hinweise zu unterstützenden Hilfsmitteln.
- Physiotherapie-Leitfaden mit Übungsvideos
Interaktive Anleitung zur Durchführung physiotherapeutischer Übungen, abgestimmt auf EDS-Betroffene.
-Studienrecherche
Übersicht und Zugang zu aktuellen wissenschaftlichen Studien rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome.
- Teilnahme an Umfragen
Möglichkeit zur Mitwirkung an Projekten und Abgabe von Feedback.
- Psychologische Toolbox
Werkzeuge und Inhalte zur Unterstützung der mentalen Gesundheit und zum Umgang mit chronischen Erkrankungen.
- Digitale Ausweise & Visitenkarten
Personalisierte Dokumente zur Vorlage bei medizinischen Einrichtungen oder im Alltag.
Als Mitglied habt ihr jetzt die Möglichkeit, die App vor der offiziellen Veröffentlichung zu nutzen und mit eurem Feedback zur weiteren Entwicklung beizutragen! Informationen zur Teilnahme und Registrierung erhalten alle Mitglieder in Kürze per E-Mail.
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Wir freuen uns riesig, dass wir direkt zum Jahresanfang den Schmerzmediziner Herrn Jelitto als unseren Gast begrüßen dürfen. Einige kennen Ihn vielleicht bereits von unserer Fachtagung in Bonn oder sogar von der EDS-Online-Sprechstunde mit dem Thema: “EDS und Schmerzen – Therapiemöglichkeiten ”.
Herr Jelitto ist Facharzt für Anästhesiologie und Chefarzt in der Abteilung für Schmerztherapie im Krankenhaus Schleiden. Außerdem ist er Leiter des regionalen Schmerzzentrums DGS Schleiden/Eifel und hat seine Schwerpunkte auf die Themen spezielle Schmerztherapie und Suchtmedizin gelegt.
Ihr habt die Chance, eure Fragen zu dem Thema rund um die Schmerztherapie bei EDS/HSD direkt an einen Experten zu stellen!
Sendet eure Fragen bis zum 30.11.2026 per DM, per Mail oder schreibt diese ins Kommentarfeld.
Hier geht es zu unseren bisher veröffentlichten Podcasts: https://open.spotify.com/show/5I7hYEFbwgYRIj094Knelr?si=a805b468681e49e3
Danke für eure Unterstützung! ❤️
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➡ Du musst deinen Weg nicht allein gehen.
Es gibt Rechte, Hilfen und Menschen, die dich dabei unterstützen, deinen Arbeitsplatz passend zu gestalten.
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Veröffentlicht im Oktober im The American Journal of the Medical Sciences
Mastzellaktivierungssyndrom & GLP-1-Rezeptoragonisten
Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine komplexe Erkrankung, bei der Mastzellen inadäquat aktiviert werden. Die Symptome sind sehr vielfältig, da zahlreiche Gene und Botenstoffe beteiligt sind. Dies kann zu chronischen und systemischen Entzündungen, Allergien oder Gewebeschäden führen.
Neue Hoffnung: GLP-1-Rezeptoragonisten (GLP-1RAs), bereits bekannt aus der Behandlung von Typ-2-Diabetes, Adipositas und Schlafapnoe, können auch Mastzellen beeinflussen. Erste zufällige Beobachtungen zeigten Verbesserungen bei MCAS, jetzt erstmals in einer Fallserie untersucht.
Ergebnisse der Fallserie:
47 Patientinnen und Patienten (Durchschnittsalter 39 Jahre, 89 % Frauen)
89 % zeigten klinische Verbesserungen bei verschiedenen MCAS-Symptomen durch GLP-1Ras
Details:
89 % der Patientinnen und Patienten berichteten von spürbaren Verbesserungen – oft schon innerhalb von Tagen bis zwei Wochen
93 % verloren zusätzlich Gewicht (durchschnittlich 10,6 %)
Verbesserungen beobachtet bei:
- Müdigkeit & „Gehirnnebel“
- Verdauungsproblemen
- Haut- und Allergiesymptomen
- Herz-Kreislauf- und neurologischen Beschwerden
- Schlafstörungen
Limitationen:
- Retrospektive Studie ohne Kontrollgruppe
- Kleine Stichprobe (n=47)
- Off-Label-Verwendung & hohe Kosten
- Langzeiteffekte noch unklar
Ausblick:
GLP-1RAs könnten ein vielversprechender Therapieansatz für MCAS sein. Weitere randomisierte, kontrollierte Studien sind notwendig, um Wirksamkeit und optimale Dosierung zu prüfen.
Autorenschaft:
Lawrence B. Afrin, M.D.a, Leonard B. Weinstock, M.D.b, Tania T. Dempsey, M.D.c, Katja Aschenbrenner, M.D.d, Svetlana Blitshteyn, M.D.e, Jill R. Schofield, M.D.f
Hier geht es zum ganzen Artikel: https://www.amjmedsci.com/article/S0002-9629(25)01106-1/fulltext
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Die Studie „Beyond the Haze: Brain Fog verstehen“ läuft nur noch bis Ende des Monats!
In dieser wissenschaftlichen Untersuchung soll das Phänomen Brain Fog besser verstanden werden – ein Zustand, der häufig mit Konzentrationsstörungen, geistiger Erschöpfung und gedanklicher Vernebelung beschrieben wird.
Obwohl viele Menschen betroffen sind, gibt es bisher nur wenig Forschung dazu.
Gesucht werden Teilnehmende, die vermuten oder wissen, dass sie von Brain Fog betroffen sind.
Mit deiner Teilnahme unterstützt du die Forschenden dabei, die Diagnostik zu verbessern und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Dauer: ca. 10–15 Minuten
Einfach den QR-Code scannen und mitmachen!
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Ab dem 1. April 2024 wird die Versorgung der gesetzlich Versicherten mit Heilmitteln der Ergotherapie um einen neuen Zugangsweg erweitert: die Heilmittelversorgung mit „erweiterter Versorgungsverantwortung“, kurz „Blankoverordnung“.
Allen EDS-Betroffenen stehen Physio- und Ergotherapie im Rahmen von Langzeitverordnungen dauerhaft zur Verfügung.
In der Ergotherapie ergibt sich für EDS-Betroffene mit einer Blankoverordnung die Möglichkeit, ein wenig Geld zu sparen. Die Blankoverordnung erstreckt sich über 16 Wochen und dafür muss nur einmalig die Rezeptgebühr in Höhe von 10 Euro bezahlt werden. Die Zuzahlungskosten bleiben allerdings unverändert. Außerdem kann die Ergotherapeutin/ der Ergotherapeut gemeinsam mit Euch die Intensität und Dauer der Behandlung festlegen.
Wie bei der Langzeitversorgung belasten die Blankoverordnungen nicht das Budget der verordneten Ärztin/ des verordneten Arztes.
Hier geht es zur Diagnoseliste langfristiger Heilmittelbedarf/ besonderer Verordnungsbedarf/ Blankoverordnung - Stand 1. Juli 2025 in dem ihr auf Seite 14 die Ehlers-Danlos-Syndrome findet:
https://www.kbv.de/media/sp/Heilmittel_Diagnoseliste_Webversion.pdf
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Viele fragen uns, wie man als GKV-Patientin oder Patient ein Upright-MRT beantragen kann.
Wir haben dafür nun einen Leitfaden zur Kostenerstattung erstellt, der bei gesetzlichen Krankenkassen (GKV) den Ablauf Schritt für Schritt erklärt.
Jetzt lesen unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/index.php?option=com_sppagebuilder&view=page&id=25#upright-mrt
#uprightmrt #Kostenerstattung #Radiologie #Gesundheit #Wirbelsäule #CCI #AAI #EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Instabilitäten