Wir gehen jetzt in die Winterpause und sind ab dem 11. Januar 2026 wieder wie gewohnt für euch da.

Die Videos der zweitägigen Fachtagung im September zu EDS/HSD im Uniklinikum Bonn, stehen ab sofort auf unserer Homepage sowie auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen bereit.
Veröffentlicht wurden ausschließlich die Videos und Folien, für die wir eine Freigabe zur Veröffentlichung erhalten haben.

Anschauen könnt ihr die Videos und Folien auf der Homepage unter:

Die Videos könnt Ihr auch direkt über den YouTube-Kanal ansehen: https://www.youtube.com/@eds-org

Viel Spaß beim Anschauen!

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

#FrohesNeuesJahr #Winterpause #EDSAwareness #GemeinsamStark #EhlersDanlosSyndrome #HSD #EDS #GutesNeues

Wir möchten uns von Herzen bei allen Mitgliedern, Unterstützerinnen & Unterstützern, Followerinnen & Followern bedanken.

Euer Engagement, eure Geschichten und eure Treue bedeuten uns unglaublich viel und machen unsere Community so besonders.

Wir wünschen euch schmerzarme, friedliche und erholsame Weihnachtstage – mögt ihr die Zeit mit euren Liebsten genießen, Kraft tanken und schöne Momente erleben.

Für das kommende Jahr wünschen wir euch viele schöne Momente. Wir freuen uns darauf, auch 2026 gemeinsam mit euch weiter aufzuklären, zu unterstützen und Hoffnung zu schenken.

Danke, dass ihr Teil unserer Community seid – gemeinsam können wir viel bewegen!

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Die Feiertage sollen schön sein, doch für Menschen mit EDS oder HSD kann die „harmonische Familienzeit“ schnell zur Belastung werden.

- Dauernde Bewegungen, langes Sitzen, Familienaktivitäten – oft schmerzhaft
- Erwartungen von Familie und Freunden – sie können Druck und Schuldgefühle auslösen
- Thema Essen – Unverträglichkeiten oder ein Mastzellaktivierungssydnrom (MCAS) machen keine Pause
- „Alle müssen zusammenkommen“ – soziale Überforderung und Reizüberflutung sind real

Erlaube dir:

- Nein zu sagen, ohne dich zu rechtfertigen
- Pausen einzulegen, dich zurückzuziehen oder hinzulegen
- Aktivitäten abzukürzen oder anzupassen
- Evtl. dein eigenes verträgliches Essen mitzubringen

Setze dich an erste Stelle:
Dein Wohlbefinden zählt. Weihnachten darf ruhig, angenehm und achtsam sein – gönn dir Momente, die dir guttun und Freude bringen!

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Perfektionismus kann bei chronischer Krankheit besonders hartnäckig sein.

Oft ist er kein „Charakterfehler“, sondern ein Schutzmechanismus – der dir früher Sicherheit gegeben hat, jetzt aber Stress, Schmerz und Schuldgefühle verstärkt.

Wichtig: Dein Wert hängt nicht von deiner Leistung ab. Gut genug zu sein ist ein Akt der Weisheit, nicht des Scheiterns.

Welche Perfektionismus-Gedanken begegnen dir am häufigsten?
Teile deine Erfahrungen in den Kommentaren - so wissen wir, dass wir nicht allein sind.

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Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) leben oft mit chronischen Schmerzen, Gelenkinstabilität und ständiger Erschöpfung.

Unterstützung von Familie und Freunden kann den Alltag sehr erleichtern – aber nur, wenn sie wirklich ankommt.

Praktische Wege zu helfen:

Zuhören statt Urteilen - Schmerzen und Erschöpfung sind oft unsichtbar. Einfach da sein – ohne Vorwürfe oder ungefragte „Ratschläge“.

Alltagsunterstützung anbieten - Beim Einkaufen, im Haushalt oder auf Wegen helfen – kleine Taten machen einen großen Unterschied.

Flexibel bleiben - Symptome können sich schnell ändern. Verständnis für kurzfristige Absagen oder Planänderungen zeigen.

Informieren und ernst nehmen - EDS und HSD sind komplex. Wer die Erkrankung versteht, kann gezielter und respektvoller unterstützen.

Emotionale Unterstützung schenken - Mut machen, aber auch Raum für Frust und Trauer lassen. Seelischer Rückhalt ist wertvoll.

Auf Barrierefreiheit achten – z.B. Ruhepausen, Sitzmöglichkeiten oder ruhige Orte einplanen – das hilft, Teilhabe zu ermöglichen.

Was wünschst du dir von deinem Umfeld?
Teile es in den Kommentaren – denn echte Unterstützung beginnt mit Verständnis.

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Falsch! Auch wenn es keine Heilung gibt, kann man einiges tun!

Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind nicht heilbar – aber das heißt nicht, dass man nichts tun kann. Es gibt viele Möglichkeiten, Beschwerden zu lindern, Gelenke zu stabilisieren und die Lebensqualität zu verbessern:

- Physiotherapie – gezielte Übungen, z. B. für die Verbesserung der Propriozeption
- Schmerzmanagement – zum Beispiel Medikamente, TENS, Wärme/Kälte
- Hilfsmittel – Bandagen, Orthesen, Fingersplints, Lagerungshilfen oder Rollstuhl
- Lifestyle-Anpassungen – Pausen, Schlafoptimierung, Pacing
- Begleiterkrankungen – wenn Begleiterkrankungen bestehen, sollten diese frühzeitig erkannt und behandelt werden
- Psychologische Unterstützung – hilft, chronische Belastung, Angst und Stress besser zu bewältigen

Kurz gesagt:
„EDS kann nicht geheilt werden, aber mit passender Unterstützung lassen sich Schmerzen und Begleiterkrankungen lindern und den Alltag erträglicher machen.“

Welche Therapie hilft dir am besten?

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Falsch! Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) ist sehr vielfältig.

Es gibt verschiedene Subtypen, die sich in Ursache, Symptomen und Schweregrad unterscheiden.
Selbst Menschen mit dem gleichen Subtyp erleben EDS unterschiedlich:

- Manche haben mehr Gelenkprobleme
- Andere haben chronische Schmerzen oder Hautveränderungen
- Wieder andere haben z.B. Beschwerden an inneren Organen

Diese Vielfalt erklärt, warum Diagnosen oft schwierig sind und warum zwei Menschen mit EDS ganz unterschiedliche Lebensrealitäten haben können – selbst bei derselben genetischen Ursache.

Kurz gesagt:
Es gibt kein einheitliches Bild beim EDS. Jede betroffene Person erlebt die Erkrankung individuell. Verständnis und angepasste Therapien sind deshalb sehr wichtig!

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Endlich!

Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) können künftig in einer Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) betreut werden!

Dank der unermüdlichen Arbeit von Bettina und Martin, die an unzähligen Verhandlungen und Sitzungen teilgenommen und diese begleitet haben, ist dieser große Schritt nun Realität.

In der heutigen Plenumssitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) wurde beschlossen, dass auch Menschen mit EDS in die ASV-Anlage „angeborene Skelettsystemfehlbildungen“ aufgenommen werden.

Das bedeutet:
- Überweisung bereits bei Verdachtsdiagnose
- Zugang zu interdisziplinären Spezialteams aus Klinik & Praxis
- Bessere langfristige Versorgung und Behandlungsmöglichkeiten

In den kommenden Monaten können sich nun ASV-Teams bilden. Wir setzen uns dafür ein, dass diese neuen Versorgungsstrukturen in möglichst vielen Bundesländern entstehen - und unterstützen dies weiterhin mit voller Kraft.

Betroffene mit einem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) werden weiterhin im Rahmen der ASV-Marfan versorgt.

Wir sind überglücklich und hoffnungsvoll, dass sich die Versorgungssituation für alle Betroffenen in den kommenden Monaten spürbar verbessern kann.

Wir halten euch selbstverständlich über alle weiteren Schritte auf dem Laufenden. Bettina und Martin sind weiterhin für euch im G-BA aktiv.

Ihr könnt diese Nachricht gerne teilen!!!

Hier findet Ihr die offizielle Pressemitteilung des G-BA und weitere Informationen: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/gba

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Unser Körper reagiert auf Stress auf mehreren Ebenen: Die HPA-Achse wird dysreguliert, Entzündungsprozesse werden aktiviert, das Nervensystem gerät in Übererregung, die Schmerzschwelle sinkt durch zentrale Sensibilisierung, Muskeln spannen dauerhaft an, Schlafstörungen verschlechtern die Schmerzverarbeitung und das Schmerzgedächtnis wird weiter verstärkt.

Die gute Nachricht: Es gibt evidenzbasierte Ansätze, die helfen, diesen Teufelskreis zu durchbrechen. Dazu gehören Methoden zur Regulation des Nervensystems wie Atemübungen, Meditation oder Biofeedback, gute Schlafhygiene mit festen Zeiten und entspannenden Ritualen, soziale Unterstützung durch Community oder professionelle Hilfe sowie Pacing, also das bewusste Vermeiden von Überlastung und regelmäßige Pausen.

Wichtig zu wissen: Dein Schmerz ist real und legitimiert - er ist eine messbare Reaktion deines Körpers auf Belastung. Stressreduktion hilft, den Kreislauf zu unterbrechen, und du bist nicht schuld an deinem Schmerz. Dieses Wissen ist empowernd und gibt dir Handlungsmöglichkeiten, statt Schuldgefühle zu erzeugen.

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Du kennst jemanden mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrums-Erkrankung (HSD) und hast noch kein Weihnachtsgeschenk?
Vielleicht helfen dir diese Ideen:

1. Praktische Alltagshelfer:
Ergonomische Küchenutensilien, Greifzangen, Sitzkissen oder elektrische Dosenöffner. Kleine Dinge, die den Alltag erleichtern.

2. Komfort und Entspannung:
Wärmekissen, Faszienrollen, weiche Socken, Kuscheldecke – für mehr Wohlbefinden zu Hause.

3. Awareness schenken:
Geschenke, die zeigen: „Ich kenne dich. Ich sehe dich.“
Zum Beispiel Awareness-Shirts, Sticker oder Schmuck mit Bedeutung.

Gutscheine – Entlastung im Alltag
• Haushaltshilfe oder Reinigungsservice – spart Energie und schont Gelenke.
• Einkaufsservice oder Lieferung – zum Beispiel vom Supermarkt, der Drogerie oder der Apotheke.
• Handwerkliche Hilfe – kleine Reparaturen oder Möbelmontage.

Gutscheine – Freizeit und Erholung
• Streamingdienste oder Hörbuch-Abos – Geschichten genießen ohne körperliche Anstrengung.
• Lieferdienste für Essen – essen, ohne zu kochen oder einzukaufen.
• Kreative Online-Kurse – Malen, Schreiben oder Musik

Alles angepasst an die individuellen Möglichkeiten!

Hast du weitere Ideen?
Schreibe sie gerne in die Kommentare – gemeinsam schaffen wir mehr Verständnis und Inspiration.

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