Wir sprechen mit Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologin und selbst Betroffene eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser oft unsichtbaren Erkrankungen.

Viele Betroffene erleben beispielsweise chronische Schmerzen, Frustration und den Verlust sozialer Kontakte. Dies kann zu einer Verschlechterung der Lebensqualität führen.

Besonders wichtig: Betroffene werden im Gesundheitssystem oft nicht ernst genommen, Symptome bagatellisiert oder als psychisch abgetan. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen sind leider keine Seltenheit und können die Symptome und den Allgemeinzustand verschlechtern.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind u.a.:

• Schmerzmanagement
• Bewältigungsstrategien für Frust
• Umgang mit Medical Gaslighting
• Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Nefeli Drivas? Schickt uns eine Nachricht über das Kontaktformuar bis zum Samstag, 31.05.2025! 👇

Danke für eure Unterstützung! ❤️

Titel: Das 1x1 der Ehlers-Danlos-Syndrome 
Gästin: Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie. 

In dieser Folge widmen wir uns einem oft verborgenen Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist  
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt  
🌀 Wie ist die aktuelle Versorgungslage 

Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.  
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere zweite Folge gefallen hat. 

 Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 
 👉 Klickt auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧 

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Unser umfassender 8-seitiger Notfallausweis für Menschen mit allen Subtypen der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist fertig!

Dieser Ausweis kann in Notfallsituationen entscheidende Informationen für medizinische Fachpersonen und Ersthelfende liefern und somit eine schnelle und angemessene Versorgung gewährleisten.

Gedruckt auf robustem Neobond-Papier, damit er lange hält und im Notfall gut lesbar ist. 🥳

Mitglieder erhalten den Ausweis kostenfrei, Nichtmitglieder zahlen einen Betrag in Höhe von 5 €.

Weitere Informationen zur Erkrankung und zur Unterstützung für EDS-Betroffene findet ihr auf unserer Homepage (Rubrik Erkrankung/ Infomaterial).

Bestellt ihn jetzt über den Link ❤️

https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis

Obwohl diese Studie bereits vier Jahre zurückliegt, sind ihre Schlussfolgerungen angesichts aktueller Entwicklungen nach wie vor von Bedeutung. Die Studie hat herausgefunden, dass Frauen mit EDS oder HSD ein deutlich erhöhtes Risiko für Vulvodynie (chronische Schmerzen im Vulvabereich) und Dyspareunie (Schmerzen beim Geschlechtsverkehr) haben.

Hier sind einige wichtige Erkenntnisse:

• 👉 63,7% der Teilnehmerinnen berichteten von Dyspareunie.
• 👉 50% der Teilnehmerinnen zeigten Anzeichen von Vulvodynie.
• 👉 Das ist deutlich höher als der Durchschnitt in der US-Bevölkerung (8%).

Außerdem wurden häufig Begleiterkrankungen festgestellt, die sowohl bei EDS/HSD als auch bei Vulvodynie auftreten, wie z.B.:

• Fibromyalgie (40,0%)
• Kiefergelenksstörungen (56,4%)
• Reizdarmsyndrom (6,5%)
• Migräne (6,7 %)
• Mastzellaktivierungssyndrom (10,2 %)
• Endometriose (26,5 %)

Was bedeutet das? Wenn du EDS oder HSD hast, ist es superwichtig, auf diese Symptome zu achten und mit deiner Gynäkologin oder deinem Gynäkologen darüber zu sprechen! Frühe Erkennung und Behandlung können deine Lebensqualität verbessern. 💖

Diese Studie zeigt, wie wichtig es ist, die Zusammenhänge zwischen EDS/HSD und gynäkologischen Beschwerden besser zu verstehen.

In Link https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31939 könnt ihr euch die ganze Studie durchlesen.