Alle Infos in den Slides!

Hier geht’s zur ganzen Studie: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10841389/

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Hypermobilität #Bindegewebserkrankung #SelteneErkrankungen #Dysphagie #Heiserkeit #Stimmstörung #LaryngealeDysfunktion

Wir freuen uns sehr, euch mitteilen zu können, dass unsere Organisation nun bei der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) gelistet ist.

Transparenz, Offenheit und Vertrauen sind zentrale Werte unserer Arbeit. Deshalb ist es uns wichtig, unsere Strukturen, Ziele und Arbeitsweisen nachvollziehbar zu machen.

Mit der Veröffentlichung unserer Transparenzerklärung zeigen wir, wie wir arbeiten und wofür wir uns in der Ehlers-Danlos-Community einsetzen.

Wenn ihr mehr darüber erfahren möchtet, könnt ihr euch hier alles anschauen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/transparenzerklaerung

Danke an alle Menschen, die unsere Arbeit unterstützen und gemeinsam mit uns mehr Sichtbarkeit und Aufklärung rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome schaffen.

#Transparenz #InitiativeTransparenteZivilgesellschaft #EhlersDanlosSyndrome #EDS #Community #Selbstvertretung

Wir laden unsere Mitglieder zu unseren EDS-Cafés herzlich ein.

Diese Treffen sollen Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung, die Möglichkeit geben, sich persönlich kennenzulernen, Erfahrungen zu teilen und sich in entspannter Atmosphäre auszutauschen. Vielen Menschen hilft es, mit anderen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen im Alltag machen.

Termine:

Samstag, 25.04. – Remagen
Freitag, 22.05. – Hannover
Samstag, 23.05. – Saarbrücken
Samstag, 13.06. – Speyer
Samstag, 18.07. – Trier
Freitag, 13.11. – Hannover

Uhrzeit:
15:00 – 17:00 Uhr
Hannover: 16:00 – 18:00 Uhr

Je Termin stehen bis zu 20 Plätze zur Verfügung, in Remagen nur 14 Plätze. Alle Lokalitäten sind barrierefrei zugänglich.

Getränke und Speisen werden von den Teilnehmenden selbst getragen.

Wie könnt ihr teilnehmen und euch anmelden:

Unsere Mitglieder erhalten eine E-Mail mit der Möglichkeit zur Anmeldung.

Wir freuen uns auf den Austausch mit euch!

#EDS #EhlersDanlosSyndrome #edscommunity #Selbsthilfe #chronischkrank #barrierefrei #Austausch #communitysupport

Eine Studie von Smieszek et al. (2023) zeigt auf, dass Menschen mit idiopathischer Gastroparese häufiger als erwartet Merkmale der EhlersDanlosSyndrome (EDS) aufweisen. EDS ist eine genetische Bindegewebserkrankung, die sich unter anderem durch überbewegliche Gelenke, fragiles Bindegewebe und Hautveränderungen zeigen kann.

Was bedeutet das?
Gastroparese ist eine chronische Motilitätsstörung mit verzögerter Magenentleerung ohne mechanisches Hindernis. Das kann zu Übelkeit, Erbrechen, einem frühen Sättigungsgefühl, Völlegefühl und Oberbauchbeschwerden führen. Die Studie legt nahe, dass Bindegewebsveränderungen bei manchen Menschen eine Rolle bei der Entstehung von einer Gastroparese spielen könnten.

Weitere Infos in den Slides!

Weitere Informationen und die Leitlinien findet ihr auf unsere Homepage unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten

#Gastroparese #EhlersDanlosSyndrome #EDS #SelteneErkrankungen #ChronischErkrankt #Gastroenterologie #WissenschaftKommunikation #InklusiveMedizin

Mehr dazu in den Slides!

Unter diesem Link findest du auf unserer Homepage eine Liste aller in Deutschland zertifizierten Kontinenz- und Beckenbodenzentren: https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/kontinenz-beckenbodenzentren

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #HSD #HypermobilitätsSpektrumErkrankung #Beckenboden #Blasengesundheit #Selbstkatheterismus #Inkontinenz #Senkung #Prolaps #ISK

In unserer nächsten Folge sprechen wir mit Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel, er ist Orthopäde und Unfallchirurg und praktiziert in seiner eigenen Privatpraxis. Wir suchen eure Fragen rund um das Thema EDS/HSD und Orthopädie.

Betroffene, Interessierte und auch Angehörige können uns ihre Fragen bis zum 31.03.2026 zuschicken:

per DM
oder über unser Kontaktformular

Egal ob praktische Tipps, Erfahrungen oder fachliche Fragen – wir greifen sie in der Folge auf.

Seid dabei und gestaltet die Folge mit!

#EDS #HSD #EhlersDanlosSyndrom #Podcast #Physiotherapie #ChronischeKrankheit #FragUns #Selbstfürsorge

Viele Menschen mit einem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) kennen neben Kreislaufbeschwerden auch anhaltende Konzentrationsschwierigkeiten bzw. den typischen „Brain Fog“. Eine neue Studie bringt jetzt erstmals Licht ins Dunkel und liefert Hinweise darauf, dass diese kognitiven Störungen tatsächlich mit einer veränderten Durchblutung im Gehirn zusammenhängen könnten.

In der Studie wurden 56 erwachsene POTS-Betroffene mit Konzentrationsschwierigkeiten mithilfe einer speziellen Hirn-SPECT-Bildgebung untersucht. Mit dieser Methode konnten die Forschenden messen, wie gut verschiedene Regionen des Gehirns durchblutet werden, und das sogar im Ruhezustand, also im Liegen. Das Ergebnis: Bei 61 % der Teilnehmenden zeigten sich auffällige Durchblutungsstörungen, und zwar vor allem im seitlichen präfrontalen Kortex – einer Hirnregion, die für Aufmerksamkeit, Planung und Arbeitsgedächtnis eine zentrale Rolle spielt, sowie im sensomotorischen Kortex, der unter anderem für Wahrnehmung, Bewegung und Koordination wichtig ist. Gerade diese Bereiche sind im Alltag für die geistige Leistungsfähigkeit entscheidend.

Die Studie liefert auch Einblicke in die Lebensrealität der Betroffenen: Der typische Weg zur POTS-Diagnose ist langwierig und dauert durchschnittlich fast 5 Jahre.

Weiter geht es in den Slides!

Hier geht es zur ganzen Studie: https://www.nature.com/articles/s41598-025-87748-4


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Der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin (Transition) ist für viele junge Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen eine prägende Lebensphase. Diese Zeit fällt oft mit weiteren Veränderungen wie Ausbildung, Studium oder Berufseinstieg zusammen und bringt besondere Anforderungen mit sich.

Das ERN ReCONNET möchte verstehen, wie Betroffene, Eltern, Bezugspersonen und Pflegefachkräfte diesen Übergang erleben. Ziel ist es, Strukturen zu verbessern und eine bedarfsgerechte, respektvolle und personenzentrierte Versorgung in ganz Europa weiterzuentwickeln.

Wer kann teilnehmen?
• Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen (rCTDs)
• Eltern und andere Bezugspersonen
• Pflegefachkräfte

Dauer: ca. 15 Minuten
- Pausieren und später fortsetzen ist jederzeit möglich
- Die Teilnahme ist vollständig anonym
- Die Verarbeitung erfolgt gemäß DSGVO

Deine Perspektive, deine Erfahrungen und dein Wissen sind wertvoll. Jede Teilnahme trägt dazu bei, Barrieren sichtbar zu machen und Versorgungsangebote nachhaltiger zu gestalten.

Zur Umfrage in deutsch: http://bit.ly/ERNTr_DE

Deine Perspektive ist wertvoll. Jede Teilnahme hilft, Versorgungsstrukturen zu verbessern und Barrieren abzubauen.
Danke fürs Mitmachen und Teilen!

Vielen Dank für dein Engagement!

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Am 25.02.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr ist es wieder soweit.

Diesmal haben wir Frau Lisa Dostmann zu Gast, sie ist Heilpraktikerin und Atemtherapeutin.

Thema:
Stabilität durch Atmung – Atemtherapie bei POTS und EDS

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Heute stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt. Jede und jeder Einzelne zählt und gemeinsam können wir Sichtbarkeit schaffen, Verständnis fördern und Solidarität zeigen.

Lasst uns aufklären, zuhören und unterstützen, damit niemand mit seiner Erkrankung allein ist.

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