Lisa lebt mit der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Video gibt sie einen Einblick, wie es ist, täglich mit einer unheilbaren Krankheit und chronischen Schmerzen zu kämpfen.
Herzlichen Dank, Lisa, für deinen Mut, deine Geschichte öffentlich zu teilen – du trägst dazu bei, dass EDS mehr Aufmerksamkeit erhält! ♥️
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/videos-und-vortraege#Lisa
Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.
Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de
Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen Studienteilnehmende mit der Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS).
Die Uniklinik Aachen hat sich für ihre Studie “TeleDiag@smart” (https://telediag.de/) mit dem Softwarehersteller ALMA PHIL GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik der Universität Siegen zusammengeschlossen, um die Symptomerfassung (prä & post Diagnose) und Therapiebegleitung bei Long-COVID-Syndrom & Postinfektösen Syndromen so zu vereinfachen, dass es Patient*in & behandelndem Personal zugutekommt. Schwerpunkt dieser Untersuchung sind Kreislaufbeschwerden und psychische Beschwerden im Rahmen eines Long-COVID-Syndroms.
In der Studie sollen die Beschwerden der Betroffenen mithilfe einer digitalen, sprachbasierten Gesundheitshelferin, genannt ADELE, im Alltag kontinuierlich und ganzheitlich erfasst werden. ADELE funktioniert über eine Smart Watch, welche den Teilnehmenden für die Dauer der Studie kostenlos zur Verfügung gestellt wird.
ADELE kann zahlreiche Werte direkt messen (z.B. die tägliche Aktivität, den Puls, Schlaf) und auch dazu genutzt werden, eingesprochene Beschwerden und das Befinden aufzunehmen oder abzufragen. Außerdem ist ADELE ausgestattet, einige Fragen zu gesundheitlichen Themen zu beantworten, sowie Tipps zu geben oder an Medikamente & Trainings zu erinnern.
Zusätzlich zu der Erfassung der Beschwerden im Alltag mithilfe von ADELE erfolgen in der Studie ärztliche und psychologische Untersuchungen in unserer Ambulanz.
Die gesammelten Informationen über den Gesundheitszustand können die Betroffenen selbst anschauen oder auch mit dem Studien-Team teilen. Sie würden auf diese Weise eine individualisierte, detailliertere Einsicht über den Symptomverlauf erhalten.
Voraussetzungen zur Teilnahme an der Studie:
Über die klinische Betreuung hinaus erhalten die Teilnehmenden zusätzlich eine Aufwandsentschädigung von 100 Euro für die Teilnahme an der Studie, außerdem erfolgt eine Erstattung der Fahrkosten.
Bei Interesse oder Fragen zur Studie, kontaktieren Sie gerne das Studienteam unter
Mehr Informationen zur Studie und den Flyer finden Sie hier: Forschungsgruppe Maier
Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien.
Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200
Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/
Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.
Fazit: Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.
Möchtest Du mehr darüber erfahren?
Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!
https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study