Dieses Mal sprechen wir mit Herrn Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizin- und Arbeitsrecht über das wichtige Thema Schwerbehindertenrecht und Erwerbsminderungsrente.

Ihr habt Fragen zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder einer Erwerbsminderungsrente?

Ihr möchtet genaueres über eure Rechte erfahren, wenn ihr bereits einen Schwerbehindertenausweis habt oder eine Erwerbsminderungsrente bezieht?

Dann stellt uns eure Fragen, ob in den Kommentaren, per DM oder per E-Mail!

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Herrn Sauerborn? Schreib uns deine Fragen bis zum Samstag, den 10.10.2025! 👇


Danke für deine Unterstützung! ❤️


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Lebst du oder ein Familienmitglied mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung?

Die Suche nach einer Diagnose und der tägliche Umgang mit einer seltenen oder unklaren Erkrankung können das Leben stark beeinflussen. Genau deshalb gibt es jetzt die neue internationale Rare-Barometer-Umfrage von EURORDIS-Rare Diseases Europe.

In dieser Umfrage geht es darum, besser zu verstehen:

✨ Wie gehst du mit den täglichen Belastungen um?
✨ Welche Unterstützung hilft dir wirklich?
✨ Wie schaffst du es, trotz Erkrankung zu lernen, zu arbeiten oder dich in deine Gemeinschaft einzubringen?

⏱ Dauer: ca. 20 Minuten
📅 Teilnahme bis: 16. November 2025
🌐 In 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH

✨ Warum solltest du teilnehmen?

Deine Antworten helfen EURORDIS, die Realität von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und sich noch stärker für individuelle Lösungen einzusetzen.

Die Ergebnisse werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht.

Außerdem fließen sie in Gespräche mit Politik und Entscheidungsträgern ein, um Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien anzustoßen.

Je mehr Menschen teilnehmen, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme!

Mach mit und teile den Link gerne in deinem Umfeld – jede Stimme zählt. 💜

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Mit dem Flyer – in Deutsch und Englisch – starten wir offiziell in die nächste Runde. Der Rare Diseases Run 2026 wird wieder groß: 41 Vereine und Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen sind schon mit dabei. Meldet Euch, wenn ihr Interesse habt, dass Euer Verein oder Selbsthilfegruppe dabei ist 💚💜

Gemeinsam machen wir uns stark für:

🔹 Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen & ihre vielen Facetten
🔹 Inklusion und Teilhabe
🔹 Spenden für die teilnehmenden Vereine

Wir haben noch einiges vorbereitet oder gerade in Arbeit 😉 Lasst euch überraschen!

Folgt unbedingt auch den teilnehmenden Vereinen in den sozialen Medien – wir stellen sie euch bald vor.

Den Flyer findet ihr auch auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/rdr

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Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 24.09.2025, von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.

Thema:
Gynäkologische Aspekte bei Frauen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome mit dem Gynäkologen Herrn Dr. med. Kosian.

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Unsere 3. Podcast Folge ist online! VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN.

Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind:

- Schmerzmanagement
- Bewältigungsstrategien für Frust
- Umgang mit Medical Gaslighting
- Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat.

Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.

Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Nefeli Drivas
Technik: Michael Brossart
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt

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Pacing bei EDS & HSD: Deine Energie, dein Tempo

„Wenn ich heute etwas zu viel mache, spüre ich es morgen umso stärker.“ So sieht der Alltag mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) oft aus. Fatigue ist mehr als nur Müdigkeit – sie ist eine ständige Begleiterin, die Körper und Geist gleichermaßen fordert. Chronische Schmerzen, Schlafstörungen oder Dysautonomie können diesen Zustand zusätzlich verstärken.

Was ist Pacing?
Pacing bedeutet, deine Energie bewusst einzuteilen, bevor dein Körper dir die Grenzen setzt. Pacing, auch Energiemanagement genannt, ist ein schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen.
Es geht darum, Aktivitäten zu dosieren, Pausen einzuplanen und die eigenen körperlichen und geistigen Grenzen zu respektieren – an guten wie an schlechten Tagen. So lässt sich vermeiden, in den „Crash“ zu geraten, also in einen massiven körperlichen Einbruch nach Überlastung.

Warum Pacing so wichtig ist
Bei EDS/HSD ist die Belastungstoleranz oft niedriger: Die Muskeln müssen enorme „Haltearbeit“ leisten, und was andere problemlos bewältigen, kann bei Betroffenen tagelange Beschwerden auslösen – bis hin zum Crash. Schmerzen, Fatigue oder Kreislaufprobleme verstärken sich bei Überlastung.

Häufige Missverständnisse

„Man muss sich nur mehr bewegen, dann wird es besser.“

„Ein bisschen Schmerz ist okay, da beiß ich mich durch.“

„Das liegt nur an fehlendem Training.“

Solche Annahmen können riskant sein und in eine Crash-Spirale führen: Belastung → Schmerzen/Fatigue → Pause → erneute Überforderung → langfristige Verschlechterung.

So funktioniert Pacing

Aktivitäten dosieren: Große Aufgaben in kleinere Schritte unterteilen.

Aktivitäten abwechseln: Sitzen, Liegen, leichte Bewegung kombinieren.

Regelmäßige Pausen: Frühzeitig Ruhephasen einplanen, nicht erst, wenn es zu spät ist.

Symptome beobachten: Auf den Körper hören und bei ersten Anzeichen von Überlastung stoppen.

Kognitives Pacing: Auch geistige Anstrengungen wie Lesen oder Arbeiten können ermüdend sein – Pausen einplanen und Multitasking vermeiden.

Tipps für den Alltag:

Nutze die Spoon-Theorie: Energie ist begrenzt – setze sie bewusst ein.

Dokumentiere Erfahrungen: Was war zu viel? Was hat gut funktioniert?

Erholungszeiten fest einplanen, ggf. mit Timern unterstützen.

Grenzen klar kommunizieren, damit andere sie verstehen.

Hilfsmittel wie Schrittzähler oder Herzfrequenz-Apps können helfen, die Aktivität besser einzuschätzen.

Wichtige Botschaft:
„Pacing bedeutet, gut für sich selbst zu sorgen – es ist ein Zeichen von Stärke und Verantwortungsbewusstsein, nicht von Schwäche. Du entscheidest bewusst, was deinem Körper und deinem Wohlbefinden guttut.“

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Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. hat einen spannenden deutschen Artikel über die Therapie mit Low Dose Naltrexone (LDN) bei Fibromyalgie 2023 veröffentlicht.

Angesichts der oft begrenzten Wirksamkeit und der starken Nebenwirkungen gängiger Medikamente bietet LDN eine gut verträgliche und rationale Therapiealternative. Besonders hervorzuheben ist die geringe Dosierung, die das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen minimiert. Auch die Therapiekosten sind in der Regel überraschend niedrig!

Leider ist der Zugang zu LDN in Deutschland noch durch bürokratische Hürden und restriktive Erstattungsverfahren erschwert. Es ist Zeit, dass sich hier etwas ändert, damit mehr Betroffene von dieser vielversprechenden Möglichkeit profitieren können! Auch bei den Ehlers-Danlos-Syndromen kann LDN eine Möglichkeit der Therapieoption darstellen.

Hier geht es zum kompletten Artikel der unteranderem auch auf die Verordnung, Kostenübernahme und Dosierung eingeht: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10200333/

Auf unserer Homepage findet ihr von Hr. Andreas Jelitto (Facharzt für Anästhesiologie, Qualifikation spezielle Schmerzmedizin) einige Rezept-Musterverordnungen zu LDN sowie Ambroxol-Rezepturen mit Dosierungsbeispielen.

⚠️ Hinweis: Diese Informationen dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keine ärztliche Untersuchung, Beratung oder Behandlung. Bitte wendet euch bei gesundheitlichen Fragen immer an eure Ärztin oder euren Arzt.

Hier findet ihr die Angaben von Hr. Jelitto auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/index.php?option=com_sppagebuilder&view=page&id=25#rezeptmuster

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Schon am Freitag, 05.09.2025 von 19:00 bis 20:00 Uhr, findet eine außerplanmäßige EDS-Online-Sprechstunde mit Herrn Dr. Dr. Höckel statt.

Herr Dr. Dr. Höckel ist Orthopäde und wird sich euren Fragen stellen.

Zielgruppe: Mitglieder und diejenigen, die an der Fachtagung Physiotherapie in Karlsruhe teilgenommen haben.

Hinweis:
Mitglieder und alle Teilnehmenden der Fachtagung in Karlsruhe erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Wir hoffen, ihr hattet ein paar entspannte Tage!

Am 27. August von 19:00 Uhr-20:15 Uhr geht es endlich wieder los mit unserer EDS-Online-Sprechstunde!
Thema: "Core-Stability und isometrische Übungen bei EDS/HSD" mit Physiotherapeut Martin Naschold.

Die Teilnahme ist für alle unsere Mitglieder kostenfrei. Die Zugangsdaten erhaltet ihr wie gewohnt per E-Mail.
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

Wichtig: Die Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

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Liebe Community,

wir verabschieden uns in die Sommerpause vom 26. Juli bis 24. August 2025!

Die Zeit ohne uns muss aber nicht langweilig werden, denn wir haben fleißig an den Videos unserer Fachtagung im Juni zum Thema EDS und Physiotherapie gearbeitet.

Ihr findet die aufbereiteten Vorträge ab sofort auf unserem YouTube-Kanal und natürlich auch auf unserer Homepage!

Dort gibt es zusätzlich spannende Extras: die Bachelorarbeit von Vanessa Wawroschek und weitere Präsentationen der Veranstaltung zum Nachlesen.

Wir wünschen euch viel Spaß beim Anschauen und Lesen und eine schöne Sommerzeit!

Hier kommt ihr zu den Videos auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/rueckblick/fachtagung-physiotherapie

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