Heute stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt. Jede und jeder Einzelne zählt und gemeinsam können wir Sichtbarkeit schaffen, Verständnis fördern und Solidarität zeigen.
Lasst uns aufklären, zuhören und unterstützen, damit niemand mit seiner Erkrankung allein ist.
#SelteneErkrankungen #RareDiseaseDay #Inklusiv #GemeinsamStark #Awareness #EhlersDanlosSyndrome
Wir freuen uns sehr über die großzügige Spende in Höhe von 1.000 € von konplan Deutschland GmbH. Mit dieser wertvollen Unterstützung können wir unsere Projekte zur Aufklärung über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) gezielt und wirkungsvoll weiter vorantreiben.
Unser gemeinsames Ziel ist es, medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse verständlich aufzubereiten und öffentlich zugänglich zu machen. Denn mehr Wissen bedeutet mehr Verständnis – und mehr Sichtbarkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Wir danken konplan Deutschland GmbH herzlich für das Vertrauen und das Engagement. Gemeinsam setzen wir ein starkes Zeichen für Aufklärung, Vernetzung und Unterstützung.
Bildbeschreibung:
Anja Schütze, Geschäftsführerin konplan Deutschland GmbH (links),
Bettina Brossart, 1. Vorsitzende Ehlers-Danlos-Organisation e.V. (rechts)
#EDS #Spenden #Dankbarkeit #konplan #HSD #EhlersDanlosSyndrom #GemeinsamStark #Aufklärungsarbeit #SelteneErkrankung #Unterstützung #MehrSichtbarkeit
Mittwoch, 04. März 2026
18:30 – 19:45 Uhr
Online-Veranstaltung
Du lebst mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder mit der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)?
Du bist vielleicht eine Angehörige oder ein Angehöriger und interessierst dich für das Thema?
Dann bist du bei unserem offenen EDS-Online-Austausch herzlich willkommen.
- Austausch in geschütztem Rahmen
- Raum für Fragen und Erfahrungen
- Zuhören, teilen, vernetzen
Die Veranstaltung ist offen für alle.
Jede und jeder darf sprechen – niemand muss.
Respekt und ein wertschätzender Umgang stehen im Mittelpunkt.
Anmeldung über unsere Website: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/offener-eds-online-austausch
Wir freuen uns auf deine Teilnahme!
#EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #SelteneErkrankungen #ChronischKrank #Barrierefrei #Inklusion #Selbsthilfe #OnlineAustausch
Das Fachnetz EDS ist ein interdisziplinäres Netzwerk für Fachpersonen, die bereits auf dem Gebiet der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) tätig sind – oder sich künftig in diesem Bereich engagieren möchten.
Ziel ist die bessere Vernetzung untereinander, fachlicher Austausch und eine gezielte Diagnostik und Versorgung von Menschen mit EDS/HSD durch interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Was bietet das Fachnetz EDS?
• 2× jährlich fachliche Netzwerktreffen
• Austausch zu Diagnostik, Therapie, Forschung & Versorgung
• Mailingliste mit aktuellen Infos & Fortbildungen
• Möglichkeit zur Mitwirkung
• Aufbau einer Expertinnen-/Experten-Struktur
Moderation:
Ju Jolivet-Dittberner (Ärztin)
Nefeli Drivas (Klinische Psychologin)
Beide leben selbst mit EDS und verbinden fachliche Expertise mit eigener Versorgungserfahrung.
So könnt ihr unterstützen:
Ihr könnt den Flyer bei uns ausdrucken und an eure behandelnde Ärztin / euren behandelnden Arzt sowie an eure Therapeutinnen und Therapeuten weitergeben.
Danke fürs Teilen und Weitergeben!
Mehr Infos:
https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/fachnetz-eds
#EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Fachnetz #Interdisziplinär #SelteneErkrankungen #Vernetzung #VersorgungVerbessern
Auch 2026 sind wir beim Rare Diseases Run dabei – eine besondere Aktion, die Menschen auf der ganzen Welt verbindet.
Vom 23. Februar bis zum 01. März 2026 laufen, walken oder rollen Teilnehmende virtuell und inklusiv für 44 Vereine, die sich für seltene Erkrankungen einsetzen.
Wir machen mit, um seltene Erkrankungen sichtbar zu machen, zu sensibilisieren und Aufmerksamkeit zu schaffen.
Jede Teilnahme zählt und zeigt: Niemand ist allein.
Alle können mitmachen und ein Zeichen für Solidarität, Inklusion und Zusammenhalt setzen.
Zur Anmeldung:
https://rarediseasesrun.net
Wenn ihr gezielt unseren Verein unterstützen möchtet, gebt bitte unter „Verein“ (bei den persönlichen Daten) unsere Ehlers-Danlos Organisation e.V. an.
So werdet ihr als Teilnehmende direkt unserem Verein zugeordnet. Ohne diese Angabe fließen die Spenden automatisch in die gemeinsame Verteilung auf alle Vereine.
Danke für eure Teilnahme!
#RareDiseasesRun2026 #RareDiseasesRun #SelteneErkrankungen
#GemeinsamUnterwegs #NiemandIstAllein #ZusammenStark #Inklusion
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Am 25.02.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr findet wieder unsere nächste EDS-Online-Sprechstunde statt.
Zu Gast haben wir diesmal Frau Dr. med. Andrea Maier, sie ist Fachärztin für Neurologie und praktiziert an der Uniklinik Aachen.
Thema:
Inkontinenz bei EDS, Information zum Thema, Erfahrungsaustausch und Übersicht über Therapiemöglichkeiten mittels DiGA
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Therapieansaetze #awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Gemeinsamstark #Inkontinenz #Erfahrungsaustausch #UniklinikAachen
Eine externe Umfrage möchte besser verstehen,
wie digitale Angebote und künstliche Intelligenz, Menschen mit seltenen Erkrankungen im Alltag unterstützen können.
Die Umfrage wird von der Agentur PARTNERSEITZ im Auftrag des Pharmaunternehmens Takeda durchgeführt.
Das Wichtigste auf einen Blick:
Dauer: ca. 10 Minuten
anonym
ab 18 Jahren
Teilnahme bis 18.02.2026
Hier geht es zur Umfrage:
https://survey.lamapoll.de/Patient-innenbefragung-RARE
Vielen Dank fürs Mitmachen!
Gerne auch teilen, damit möglichst viele Menschen erreicht werden.
#SelteneErkrankungen #EhlersDanlosSyndrome #Inklusion #Barrierefreiheit #Digitalisierung #KünstlicheIntelligenz #Patientenbeteiligung
Gerade wenn Schmerzen, Fatigue oder eingeschränkte Mobilität den Alltag bestimmen, braucht es mehr: eine freundliche, verständnisvolle Haltung sich selbst gegenüber – Selbstmitgefühl.
Studien zeigen: Wer Selbstmitgefühl praktiziert, erlebt weniger Stress, geht anders mit Herausforderungen um und sogar der Körper reagiert ruhiger auf Belastung. 💛 Es ist also nicht nur „nett zu sich sein“, sondern ein wissenschaftlich belegter Schutzfaktor für Psyche und Körper.
Im zweiten Teil geht es darum, wie Selbstmitgefühl und Selbstfürsorge konkret im Alltag umgesetzt werden kann – mit Übungen, Strategien und Praxisbeispielen speziell für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom. 🔜
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Die erste Studie stellen wir euch in den Slides vor.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36237549/
Die zweite Studie zum Thema Augenprobleme und EDS:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40211016/
Ehlers-Danlos-Syndrome und Augen – große Studie aus 2025
Eine aktuelle großangelegte US-Studie (Analyse von über 99 Millionen Patientinnen- und Patientendaten) hat untersucht, wie häufig begleitende Augenerkrankungen bei Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) auftreten. Es handelt sich um eine retrospektive Analyse von Routinedaten aus einem großen US-amerikanischen Gesundheitsdatensatz, individuelle klinische Einzeluntersuchungen wurden nicht vorgenommen. In der Analyse wurden Ehlers-Danlos-Syndrome insgesamt betrachtet; eine differenzierte Auswertung nach einzelnen EDS-Subtypen erfolgte nicht.
Zentrale Erkenntnisse:
Menschen mit EDS zeigen häufiger begleitende Augenerkrankungen als die Allgemeinbevölkerung
Besonders häufig wurden beobachtet:
Kurzsichtigkeit (Myopie)
Trockene Augen
Eine erhöhte Wahrscheinlichkeit zeigte sich u. a. für:
- Angioide Streifen
- Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH)
Insgesamt zeigt die Studie, dass EDS mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für begleitende Augenerkrankungen einhergeht.
Fazit der Autorenschaft:
Nach einer EDS-Diagnose kann eine augenärztliche Mitbetreuung eine sinnvolle Ergänzung der medizinischen Versorgung sein.
Studie: Ocular manifestations in Ehlers-Danlos syndrome (2025)
Autorenschaft:
Sonia B. Kim, Jacqueline K. Shaia, David C. Kaelber, Rishi P. Singh, Katherine E. Talcott
Hier geht’s zur Studie: DOI: 10.1038/s41433-025-03787-1
Wichtig: Nach einer EDS-Diagnose ist eine frühzeitige augenärztliche Mitbetreuung empfehlenswert.
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Der Rare Diseases Run 2026 steht für Sichtbarkeit, Solidarität und Zusammenhalt.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Für ihre Familien und nahestehenden Personen.
Für eine Gesellschaft, die niemanden ausschließt.
Selten heißt nicht allein.
In Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
In Europa sind es 30 Millionen.
30 Millionen Geschichten. 30 Millionen Lebenswege.
Und viel zu oft: unsichtbar.
Wir setzen ein Zeichen. Gemeinsam!
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Mitmachen ist so möglich, wie es für dich passt.
In deinem Tempo.
Auf deine Art.
Mit oder ohne Hilfsmittel.
Mit Pausen, kurzen Strecken oder ganz viel Zeit.
So, wie es für dich gerade machbar ist.
Virtueller Lauf – du entscheidest, wo du unterwegs bist:
Auf deiner Lieblingsstrecke, im Park, auf dem Laufband oder in deiner Nachbarschaft.
Alle Distanzen sind willkommen:
Von 500 m bis Marathon, ohne Leistungsdruck, für alle Erfahrungslevel.
Mit deiner Teilnahme kannst du bis zu 44 Organisationen für seltene Erkrankungen
unterstützen.
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Jede Teilnahme macht seltene Erkrankungen ein Stück sichtbarer!
Rare Diseases Run 2026
23. Februar – 1. März 2026
Virtuell – überall
Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis
Infos und Anmeldung:
laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/
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