Migräne ist eine neurologische Erkrankung und kann den Alltag erheblich beeinflussen.

Auch einige Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) leben mit Migräne. Kopfschmerzen und Migräne werden insbesondere bei Menschen mit Hypermobilität häufiger beschrieben. Die zugrunde liegenden Zusammenhänge sind jedoch komplex und noch nicht vollständig geklärt.

Wichtig ist: EDS und Migräne sind unterschiedliche Erkrankungen. Nicht jede Person mit EDS hat Migräne und Migräne hat nicht bei allen Menschen dieselben Auslöser, Symptome oder Auswirkungen.

Der Migraine Day of Action schafft Aufmerksamkeit für mehr Wissen, weniger Stigmatisierung und eine individuelle, gute Versorgung.

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Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) können bei entsprechendem Bedarf Physio- und Ergotherapie als langfristigen Heilmittelbedarf verordnet bekommen. Diese Verordnungen belasten weder das Budget deiner behandelnden Ärztin / deines behandelnden Arztes noch unterliegen sie der Wirtschaftlichkeitsprüfung.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 1. Juli 2021 die Heilmittel-Richtlinie angepasst und die Ehlers-Danlos-Syndrome in die Diagnoseliste für einen langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Damit können Verordnungen für Physio- und Ergotherapie wiederholt und direkt für bis zu 12 Wochen ausgestellt werden.

Ziel dieser Änderung ist eine bessere Versorgung von Menschen mit einem dauerhaft erhöhten Heilmittelbedarf sowie die Reduzierung von bürokratischem Aufwand für Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Betroffene.

Der G-BA legt fest, welche Heilmittel verordnet werden können und unter welchen Voraussetzungen dies möglich ist. Die Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Diagnoseliste erleichtert den Zugang zu notwendigen Therapien und unterstützt eine kontinuierliche Versorgung.

Ein besonderer Dank gilt Bettina Brossart und Martin Leinen. In ihrer Funktion als akkreditierte Patientenvertretungen im G-BA haben sie maßgeblich dazu beigetragen, dass diese wichtige Änderung umgesetzt wurde und heute allen Menschen mit EDS zugutekommt.

Weitere Informationen findest du auf der Website des G-BA sowie im Heilmittelkatalog.

Pressemitteilung
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/

Heilmittelkatalog
https://heilmittelkatalog.de/aenderungen-01-07-2021

#EhlersDanlosSyndrome #Physiotherapie #Ergotherapie #ChronischeErkrankungen #Heilmittelkatalog

Eine aktuelle Studie untersuchte 84 Erwachsene mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS), die sich aufgrund von Nackenbeschwerden in einer spezialisierten Fachklinik vorstellten.

Untersucht wurden unter anderem die Halswirbelsäule, die Kopfgelenke, Blutgefäße im Halsbereich und der Vagusnerv.

Dabei fanden die Forschenden bei vielen Teilnehmenden Hinweise auf eine erhöhte Beweglichkeit bzw. Instabilität der Halswirbelsäule sowie Veränderungen der Halswirbelsäulenkrümmung. Auch an der inneren Halsvene und am Vagusnerv wurden Auffälligkeiten festgestellt.

Viele Teilnehmende berichteten außerdem über Beschwerden wie Nackenschmerzen, Kopfschmerzen, Müdigkeit und Brain Fog.

Wichtig ist die Einordnung:
Die Studie zeigt mögliche Zusammenhänge, beweist aber nicht, dass die Veränderungen an der Halswirbelsäule oder den untersuchten Strukturen die Beschwerden verursachen.

Da ausschließlich Menschen mit Nackenbeschwerden aus einer spezialisierten Klinik untersucht wurden und keine Kontrollgruppe vorhanden war, lassen sich die Ergebnisse nicht automatisch auf alle Menschen mit hEDS übertragen.

Auch bedeuten die beschriebenen Veränderungen nicht automatisch, dass eine Behandlung notwendig ist.

Die Studie liefert dennoch interessante Hinweise für die weitere Forschung. Welche Bedeutung die Befunde tatsächlich haben und ob sich daraus therapeutische Konsequenzen ergeben, müssen weitere Studien zeigen.

Studie:

Hauser, R. A., Griffiths, M., Watterson, A., Matias, D., & Rawlings, B. R. (2026). Characterizing initial cervical spine and neurovascular findings in 84 consecutive patients with hypermobile Ehlers–Danlos syndrome: A retrospective study. Journal of Clinical Medicine, 15, 2212.

https://doi.org/10.3390/jcm15062212

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Diesmal haben wir mit Frau Dr. med. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie, über POTS und Dysautonomien bei EDS gesprochen!

Frau Dr. Maier hat sich euren Fragen offen und empathisch gestellt, die ihr vorab an uns gesendet habt.

Wir bedanken uns bei Frau Dr. Andrea Maier für ihre Zeit und das Teilen ihrer wertvollen Erfahrungswerte.

Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere siebte Folge gefallen hat.

Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.

Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Regie / Aufnahmeleitung:
Carolin Schmidt, Bettina Brossart
Gast: Frau Dr. Andrea Maier
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt, Michael Brossart

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Aktuell werden 13 EDS-Subtypen unterschieden. Bei 12 Subtypen kann eine genetische Untersuchung die Diagnose bestätigen.

Für hEDS gibt es bislang keinen bekannten genetischen Biomarker. Die Diagnose erfolgt klinisch anhand der internationalen Kriterien von 2017. Dabei werden auch andere Erkrankungen berücksichtigt, die ähnliche Merkmale aufweisen können.

Deshalb ist es sinnvoll, vor einem Termin in der Humangenetik zu klären, welche diagnostischen Möglichkeiten angeboten werden.

Die hEDS-Diagnosecheckliste kann bei der Vorbereitung unterstützen:

https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnosebogen-heds

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Dabei zeigen Studien, dass viele betroffene Frauen Beschwerden erleben, die ihre Lebensqualität beeinflussen können.

Eine aktuelle Studie untersuchte die sexuelle Gesundheit von Frauen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Die Ergebnisse zeigen, dass sexuelle Dysfunktionen häufig vorkommen, insbesondere in den Bereichen sexuelles Verlangen, Erregung, Erregbarkeit (Lubrikation), Orgasmusfähigkeit und sexuelle Zufriedenheit. Zudem war ein Großteil der betroffenen Frauen über einen längeren Zeitraum sexuell inaktiv, häufig aufgrund von Schmerzen, Fatigue und mangelndem Verlangen.

Dennoch wird dieses Thema im medizinischen Alltag oft nicht aktiv angesprochen. Das kann dazu führen, dass Betroffene lange ohne Unterstützung bleiben oder ihre Beschwerden nicht einordnen können.

Wichtig ist: Beschwerden im Bereich der sexuellen Gesundheit sind real. Sie sind keine Einbildung und sollten kein Tabuthema sein. Sie verdienen eine ernsthafte medizinische Abklärung und eine individuelle Behandlung.

Sexuelle Gesundheit ist ein wichtiger Bestandteil der Lebensqualität. Deshalb sollte sie auch in der Versorgung von Menschen mit hEDS und HSD selbstverständlich berücksichtigt werden.

Mit diesem Beitrag möchten wir dazu beitragen, das Thema sichtbarer zu machen und zu enttabuisieren.

Hier geht es zur Studie: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11964486/pdf/rkaf023.pdf

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Am 26.08.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr findet unsere nächste EDS-Online-Sprechstunde statt.

Ursprünglich war für diesen Termin ein Vortrag von Ph.D. Nina Kreddig geplant. Leider kann sie diesen aus persönlichen Gründen nicht wahrnehmen. Wir freuen uns daher sehr, dass Lisa Dostmann kurzfristig einspringt und wir sie bei uns begrüßen dürfen.

Lisa Dostmann ist Heilpraktikerin und Atemtherapeutin, außerdem ist sie Vorstandsmitglied bei der VAEM e.V. und Gründerin von Immunoloco.

Thema: Mastzellaktivierungssyndrom bei EDS

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Für die medizinische Versorgung kann es darüber hinaus hilfreich sein zu wissen, dass Menschen mit vEDS im Rahmen der ASV-Marfan versorgt werden können. Eine entsprechende Anlaufstelle sind spezialisierte Marfan-Ambulanzen bzw. ASV-Marfan-Zentren.

Für Menschen mit vEDS haben wir einen speziellen Notfallausweis für die Geldbörse entwickelt. Er enthält wichtige medizinische Informationen, die in einer Notfallsituation hilfreich sein können.

Der Notfallausweis kann von Mitgliedern der Ehlers-Danlos Organisation e.V. kostenfrei bestellt werden. Für Nichtmitglieder ist die Bestellung zu einem Betrag von 5 Euro möglich.

Um die Versorgung von Menschen mit vEDS zu unterstützen, wurden die Notfallausweise außerdem an alle Marfan-Ambulanzen und verschiedene Humangenetiklabore versendet. Wir danken den beteiligten Ärztinnen und Ärzten herzlich für ihre Unterstützung und die vertrauensvolle Zusammenarbeit.

Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen weiterzuentwickeln und den Zugang zu fachkundiger Unterstützung zu verbessern.

Hier geht es zum Notfallausweis:
https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis

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Manche Worte sind lieb gemeint und können trotzdem weh tun.

„Gute Besserung“ gehört für viele chronisch kranke Menschen dazu.

Doch bei Erkrankungen wie den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) gibt es oft keine „Besserung“ im klassischen Sinn.

Keine schnelle Heilung.

Kein „wieder gesund werden“.

Deshalb kann dieser Satz unterschiedliche Reaktionen auslösen:
Traurigkeit, Druck oder das Gefühl, nicht verstanden zu werden.

Dabei braucht es oft gar keine großen Worte.
Manchmal reicht schon:

„Ich denke an dich.“
„Ich wünsche dir einen möglichst guten Tag.“
„Ich hoffe, du bist heute nicht allein damit.“
„Danke, dass du mir vertraust.“
„Wie geht es dir heute wirklich?“

Sensibel zu sprechen, bedeutet nicht, perfekt zu sein.

Es bedeutet, offen zu bleiben für Lebensrealitäten, die anders aussehen als die eigene.

Nicht jede Krankheit wird wieder gut.
Aber Mitgefühl kann guttun.

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Viele Menschen mit hEDS oder HSD erleben, dass ihre eingeschränkte Gehstrecke auf Unverständnis stößt. Aussagen wie „Du bist doch gerade noch gelaufen.“ oder „Ein bisschen Bewegung würde dir guttun.“ kennen viele Betroffene nur zu gut.

Eine aktuelle Studie liefert hierfür eine wissenschaftliche Erklärung.

Die Forschenden konnten zeigen, dass Menschen mit hEDS und HSD beim Gehen mehr Energie verbrauchen, obwohl sie die gleiche Strecke zurücklegen wie gesunde Vergleichspersonen. Gleichzeitig müssen ihre Muskeln deutlich stärker arbeiten, um instabile Gelenke zu stabilisieren. Auch Schmerzen traten während der Belastung häufiger auf.

Das bedeutet: Gehen ist für viele Betroffene mit einem deutlich höheren körperlichen Aufwand verbunden. Bereits kurze Wegstrecken können Schmerzen, Erschöpfung oder eine Verschlechterung der Beschwerden auslösen. Nach längeren oder wiederholten Belastungen benötigen viele Menschen längere Erholungszeiten.

Genau deshalb sind viele Menschen mit hEDS oder HSD im Alltag auf Hilfsmittel wie Orthesen, Gehstöcke, Rollatoren oder einen Rollstuhl angewiesen. Nicht, weil sie nicht gehen möchten, sondern weil Schmerzen, Erschöpfung, Gelenkinstabilität oder weitere Begleiterkrankungen längere Wegstrecken häufig nicht mehr zulassen. Hilfsmittel können Mobilität und Teilhabe ermöglichen und dazu beitragen, den Alltag trotz der Erkrankung zu bewältigen.

Viele Menschen mit hEDS oder HSD können an manchen Tagen kurze Strecken gehen und sind an anderen Tagen auf einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel angewiesen. Diese Schwankungen sind typisch für diese Erkrankungen und kein Widerspruch.

Die Studie zeigt eindrucksvoll, dass eine eingeschränkte Gehstrecke keine Frage von Motivation oder Willenskraft ist. Sie kann vielmehr eine direkte Folge der veränderten Muskel-Sehnen-Mechanik und der notwendigen Kompensationsstrategien des Körpers sein.

Welchen Erfahrungen hast du bisher gesammelt?

Hier geht es zur Studie: https://doi.org/10.1016/j.clinbiomech.2025.106695

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