Ab 2026 bieten wir bundesweit barrierefreie und inklusive Treffen für Betroffene an. Schritt für Schritt entstehen in verschiedenen Städten Orte für persönlichen Austausch, gegenseitige Unterstützung und die Vernetzung von Betroffenen in ihrer Region – bevorzugt in barrierefreien Cafés oder anderen öffentlich zugänglichen, gut erreichbaren Räumen.
Gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpersonen schaffen wir einen geschützten Rahmen für offene Gespräche. Mitglieder können sich über medizinische und soziale Herausforderungen, persönliche Bewältigungsstrategien sowie viele weitere Themen austauschen.
Unser Ziel ist es, Selbsthilfestrukturen zu stärken und den nachhaltigen Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Fachpersonen zu fördern.
Die Teilnahme ist ausschließlich für Mitglieder und nur mit vorheriger Anmeldung möglich.
Termine und weitere Informationen veröffentlichen wir auf unseren Social-Media-Kanälen sowie auf unserer Homepage. Weiter Infos findet ihr unter:
https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/edscafe
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Ein interdisziplinäres Netzwerk für Fachpersonen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) arbeiten oder künftig in diesem Bereich aktiv werden möchten.
Warum dieses Netzwerk?
Das Fachnetz EDS bringt Expertinnen und Experten aus Medizin, Psychologie, Therapie, Forschung und weiteren Fachrichtungen zusammen. Ziel ist es, Wissen zu bündeln, Austausch zu fördern und die Versorgung von Menschen mit EDS und HSD nachhaltig zu verbessern.
Die Moderation
Ju Jolivet-Dittberner - Ärztin und selbst betroffen
Nefeli Drivas - Klinische Psychologin (M.Sc.), ehemalige Notfallsanitäterin und ebenfalls betroffen
Gemeinsam koordinieren sie Treffen, begleiten den Austausch und unterstützen die fachliche Weiterentwicklung des Netzwerks.
Was das Fachnetz EDS bietet:
• Regelmäßige Netzwerktreffen
• Mailingliste zu Forschung, Fortbildungen und Ressourcen
• Austausch zu Fallbeispielen und klinischen Erfahrungen
• Raum für eigene Beiträge, Expertise und Forschung
• Informationsmaterial für Fachpersonen
• Aufbau einer Expertinnen/Experten-Datenbank
Kostenfrei & unverbindlich!
Weitere Informationen und zur Anmeldung findest du hier: https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/fachnetz-eds
Langfristiges Ziel
Ein wachsendes, lernendes Netzwerk, das Diagnostik, Therapie und Forschung rund um EDS und HSD stärkt und damit die Versorgung nachhaltig verbessert.
Gemeinsam für mehr Wissen, Austausch und Qualität in der EDS- und HSD-Versorgung.
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Dieses Mal dürfen wir den Orthopäden und Unfallchirugen Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel bei uns begrüßen.
Thema:
1. Thema: Die EDS-Syndrome sind eine systemische Erkrankung.
2. Thema: Die OT-Versorgung bei EDS-Patientinnen und -Patienten, wann ist sie sinnvoll, und was muss dabei beachtet werden?
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
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EDS-Online-Sprechstunde 2026
Du möchtest mehr über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) erfahren? Unsere EDS-Online-Sprechstunde bietet dir die Möglichkeit, dich direkt mit Fachpersonen auszutauschen und Antworten auf deine Fragen zu bekommen.
Wann? Jeden letzten Mittwoch im Monat
Uhrzeit: 19:00 – 20:15 Uhr
Wo? Online – bequem von zu Hause
Expertinnen und Experten aus Medizin, Therapie und Psychologie stehen bereit, um ihr Wissen mit dir zu teilen.
Mehr Infos findet unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/eds-online-sprechstunde
Gemeinsam aufklären!
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Wir gehen jetzt in die Winterpause und sind ab dem 11. Januar 2026 wieder wie gewohnt für euch da.
Die Videos der zweitägigen Fachtagung im September zu EDS/HSD im Uniklinikum Bonn, stehen ab sofort auf unserer Homepage sowie auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen bereit.
Veröffentlicht wurden ausschließlich die Videos und Folien, für die wir eine Freigabe zur Veröffentlichung erhalten haben.
Anschauen könnt ihr die Videos und Folien auf der Homepage unter:
Die Videos könnt Ihr auch direkt über den YouTube-Kanal ansehen: https://www.youtube.com/@eds-org
Viel Spaß beim Anschauen!
Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!
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Wir möchten uns von Herzen bei allen Mitgliedern, Unterstützerinnen & Unterstützern, Followerinnen & Followern bedanken.
Euer Engagement, eure Geschichten und eure Treue bedeuten uns unglaublich viel und machen unsere Community so besonders.
Wir wünschen euch schmerzarme, friedliche und erholsame Weihnachtstage – mögt ihr die Zeit mit euren Liebsten genießen, Kraft tanken und schöne Momente erleben.
Für das kommende Jahr wünschen wir euch viele schöne Momente. Wir freuen uns darauf, auch 2026 gemeinsam mit euch weiter aufzuklären, zu unterstützen und Hoffnung zu schenken.
Danke, dass ihr Teil unserer Community seid – gemeinsam können wir viel bewegen!
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Die Feiertage sollen schön sein, doch für Menschen mit EDS oder HSD kann die „harmonische Familienzeit“ schnell zur Belastung werden.
- Dauernde Bewegungen, langes Sitzen, Familienaktivitäten – oft schmerzhaft
- Erwartungen von Familie und Freunden – sie können Druck und Schuldgefühle auslösen
- Thema Essen – Unverträglichkeiten oder ein Mastzellaktivierungssydnrom (MCAS) machen keine Pause
- „Alle müssen zusammenkommen“ – soziale Überforderung und Reizüberflutung sind real
Erlaube dir:
- Nein zu sagen, ohne dich zu rechtfertigen
- Pausen einzulegen, dich zurückzuziehen oder hinzulegen
- Aktivitäten abzukürzen oder anzupassen
- Evtl. dein eigenes verträgliches Essen mitzubringen
Setze dich an erste Stelle:
Dein Wohlbefinden zählt. Weihnachten darf ruhig, angenehm und achtsam sein – gönn dir Momente, die dir guttun und Freude bringen!
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Perfektionismus kann bei chronischer Krankheit besonders hartnäckig sein.
Oft ist er kein „Charakterfehler“, sondern ein Schutzmechanismus – der dir früher Sicherheit gegeben hat, jetzt aber Stress, Schmerz und Schuldgefühle verstärkt.
Wichtig: Dein Wert hängt nicht von deiner Leistung ab. Gut genug zu sein ist ein Akt der Weisheit, nicht des Scheiterns.
Welche Perfektionismus-Gedanken begegnen dir am häufigsten?
Teile deine Erfahrungen in den Kommentaren - so wissen wir, dass wir nicht allein sind.
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Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) leben oft mit chronischen Schmerzen, Gelenkinstabilität und ständiger Erschöpfung.
Unterstützung von Familie und Freunden kann den Alltag sehr erleichtern – aber nur, wenn sie wirklich ankommt.
Praktische Wege zu helfen:
Zuhören statt Urteilen - Schmerzen und Erschöpfung sind oft unsichtbar. Einfach da sein – ohne Vorwürfe oder ungefragte „Ratschläge“.
Alltagsunterstützung anbieten - Beim Einkaufen, im Haushalt oder auf Wegen helfen – kleine Taten machen einen großen Unterschied.
Flexibel bleiben - Symptome können sich schnell ändern. Verständnis für kurzfristige Absagen oder Planänderungen zeigen.
Informieren und ernst nehmen - EDS und HSD sind komplex. Wer die Erkrankung versteht, kann gezielter und respektvoller unterstützen.
Emotionale Unterstützung schenken - Mut machen, aber auch Raum für Frust und Trauer lassen. Seelischer Rückhalt ist wertvoll.
Auf Barrierefreiheit achten – z.B. Ruhepausen, Sitzmöglichkeiten oder ruhige Orte einplanen – das hilft, Teilhabe zu ermöglichen.
Was wünschst du dir von deinem Umfeld?
Teile es in den Kommentaren – denn echte Unterstützung beginnt mit Verständnis.
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Falsch! Auch wenn es keine Heilung gibt, kann man einiges tun!
Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind nicht heilbar – aber das heißt nicht, dass man nichts tun kann. Es gibt viele Möglichkeiten, Beschwerden zu lindern, Gelenke zu stabilisieren und die Lebensqualität zu verbessern:
- Physiotherapie – gezielte Übungen, z. B. für die Verbesserung der Propriozeption
- Schmerzmanagement – zum Beispiel Medikamente, TENS, Wärme/Kälte
- Hilfsmittel – Bandagen, Orthesen, Fingersplints, Lagerungshilfen oder Rollstuhl
- Lifestyle-Anpassungen – Pausen, Schlafoptimierung, Pacing
- Begleiterkrankungen – wenn Begleiterkrankungen bestehen, sollten diese frühzeitig erkannt und behandelt werden
- Psychologische Unterstützung – hilft, chronische Belastung, Angst und Stress besser zu bewältigen
Kurz gesagt:
„EDS kann nicht geheilt werden, aber mit passender Unterstützung lassen sich Schmerzen und Begleiterkrankungen lindern und den Alltag erträglicher machen.“
Welche Therapie hilft dir am besten?
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