Türchen 1 - 24 Tage, 24 Themen rund um EDS/HSD und Co.:
Jeden Tag bis Weihnachten teilen wir kurze Einblicke, Tipps und Gedanken rund um das Leben mit EDS oder HSD.
#Adventskalender2025 #Inklusion #Awareness #HealthAwareness #SpreadAwareness #EDS #HSD #EhlersDanlosSyndrome
Seit einiger Zeit liegt die Studie „Die Häufigkeit von Fehldiagnosen bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndromen“, Lee & Chopra, Children 2025 im Original auf unserer Homepage.
Heute können wir Euch mitteilen, dass wir die Studie ins Deutsche übersetzt haben und sie mit freundlicher Genehmigung der Autoren veröffentlichen dürfen.
Die Studie zeigt alarmierende Zahlen zur Fehldiagnose beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom: Von 429 Patientinnen und Patienten – überwiegend junge Frauen – erhielten 94,4 % mindestens einmal eine psychische Diagnose von Ärztinnen und Ärzten, die keine Fachärztin oder Facharzt für Psychiatrie sind.
Die komplexen körperlichen Beschwerden der Betroffenen wurden häufig nicht ernst genommen und stattdessen vorschnell als psychische Probleme abgetan. Viele Patientinnen und Patienten mussten sich Aussagen wie „Das ist alles nur in Ihrem Kopf“ oder „Sie bilden sich das nur ein“ anhören, oder erhielten Fehldiagnosen wie Konversionsstörung oder Münchhausen-Syndrom. Lediglich 5,6 % der Befragten blieben von solchen Fehleinschätzungen verschont.
Die Studie unterstreicht deutlich, wie wichtig mehr Wissen, Sensibilität und fächerübergreifende Zusammenarbeit im Gesundheitssystem sind.
Hier geht es zur Studie: https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien#:~:text=The%20Incidence%20of%20Misdiagnosis%20in%20Patients%20with%20Ehlers%E2%80%93Danlos%20Syndrome
Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren!
Lasst uns gemeinsam auf dieses wichtige Thema aufmerksam machen!
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #Fehldiagnose #ChronischeSchmerzen #PsychischeBelastung #Gesundheitssystem #Awareness #hEDS #hypermobilesEDS #HSD
Unsere 4. Podcast Folge ist online! VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN.
Wir sprechen mit Jürgen Sauerborn, Rechtsanwalt – Fachanwalt für Arbeitsrecht und Medizinrecht, mit dem Schwerpunkt Schwerbehindertenrecht.
Herr Sauerborn beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über häufige Problematiken oder Schwierigkeiten bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und über Themen, die bei einem Widerspruchsverfahren zu beachten sind.
Herr Sauerborn möchte seine wertvollen Erfahrungen und sein Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere vierte Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
Herr Sauerborn findet ihr unter folgendem Link: https://schwerbehinderung-gdb.de/
Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast
Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Jürgen Sauerborn
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt
#eds #hsd #podcast #rechtsanwalt #gdb #schwerbehindertenausweis
Es ist wieder so weit, 03. Dezember von 18:30 Uhr - 19:45 Uhr!
Wieso ist der Austausch mit Betroffenen, gerade auch mit einer seltenen Erkrankung, so wichtig?
👉 Gemeinsam statt einsam:
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen Betroffenen ein großer Schritt. Es hilft, sich verstanden zu fühlen und zu wissen, dass man mit seinen Erfahrungen nicht allein ist.
👉 Wissen teilen:
Seltene Erkrankungen sind oft wenig erforscht. Betroffene können aus erster Hand Tipps und Informationen weitergeben. So entsteht ein wertvoller Pool an Erfahrungen, der anderen helfen kann.
👉 Emotionale Unterstützung:
Der Austausch bietet eine Plattform für gegenseitige Unterstützung und Motivation. Das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der die gleichen Herausforderungen kennt, kann unglaublich stärkend wirken.
Gemeinsam sind wir stark! ♥️
Aus diesem Grund bieten wir die Termine für die offene Sprechstunde alle 3 Monate an.
Weitere Informationen und Termine findet Ihr auf unsere Homepage.
Melde dich an und sei kostenfrei dabei! Egal ob Mitglied oder Nichtmitglied.
Hier geht es zur Anmeldung: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/offener-eds-online-austausch
Wir freuen uns auf dich!
#SelteneErkrankungen #GemeinsamStark #BetroffenenAustausch #Wissenteilen #MutMachen #EDS #HSD #gemeinsamsindwirstark #raredisease #EhlersDanlosSyndrome
Wir laden dich herzlich ein, gemeinsam mit der Universität Siegen die Ergebnisse des Forschungsprojekts TeleDiag@smart zu diskutieren!
Wann: Mittwoch, 14. Januar 2026 | 18:30 – 20:00 Uhr
Für wen: Mitglieder
Im Workshop möchten wir von dir erfahren:
Welche Perspektiven und Bedarfe ergeben sich aus TeleDiag@smart?
Welche Chancen, Wünsche oder Herausforderungen siehst du aus deiner persönlichen Erfahrung?
Dein Feedback ist entscheidend, um die entwickelten Lösungen praxisnah und relevant zu gestalten.
Hinweis: Die Veranstaltung wird nicht aufgezeichnet. Ein anonymisiertes Protokoll wird zur wissenschaftlichen Auswertung erstellt.
Über TeleDiag@smart:
Ein KI-basiertes System auf Smartwatch-Basis, das gesundheitliche Symptome erfasst, analysiert und individuell auswertet – für Menschen mit komplexen gesundheitlichen Situationen, z. B. Post-COVID oder Ehlers-Danlos-Syndromen.
Sei dabei und gestalte die Zukunft der digitalen Gesundheitsdiagnostik aktiv mit!
Hier findet ihr noch mehr Infos: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/telediag-smart
#TeleDiagSmart #WorkshopEinladung #DigitaleGesundheit #Gesundheitstechnik #SmartwatchHealth #PostCOVID #EhlersDanlosSyndrome #ChronischeErkrankungen #ForschungUndEntwicklung #MedTech #Gesundheitsinnovation #Patientenbeteiligung #Gesundheitsversorgung #DigitalHealth #Gesundheitsforschung #SmartHealth #InnovativeTechnologien
Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine seltene, genetische Erkrankung des Bindegewebes.
Viele Betroffene leben mit chronischen Schmerzen, instabilen Gelenken, Müdigkeit und weiteren Symptomen und Begleiterkrankungen, die ihr Leben stark beeinflussen.
Wir von der Ehlers-Danlos Organisation e.V. setzen uns ehrenamtlich dafür ein, dass Betroffene Unterstützung, Information und Gehör finden – und dass die Forschung vorankommt.
Mit deiner Spende fördern wir:
- Aufklärung für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige
- Forschung zu neuen Therapieansätzen
- Unterstützung durch Online-Angebote, Leitfäden und Podcasts
Jede Spende hilft, das Leben von Menschen mit EDS zu verbessern!
Jetzt spenden unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/spenden
Vielen Dank!
#EhlersDanlos #EDSCommunity #Spendenaufruf #Inklusion #SelteneErkrankungen #GemeinsamStark
Lebst du mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder mit der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)? Dann bist du nicht allein – und deine Geschichte kann anderen Mut machen!
Wir suchen Menschen wie dich, die ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und kleinen Freuden teilen möchten. Egal, ob du Mitglied bist oder nicht – jede Stimme zählt.
Mit deiner Story und einem Foto hilfst du, Sichtbarkeit zu schaffen und das Bewusstsein für EDS und HSD zu stärken.
Was wir brauchen:
• Deine Geschichte mit maximal 3.000 Zeichen
• Ein Foto (JPG/PNG, hohe Auflösung)
• Deine ausgefüllte Einverständniserklärung
Sende alles mit dem Betreff „Ich möchte meine Geschichte teilen!“ an:
Danke, dass du deine Geschichte mit uns und der Community teilst – gemeinsam sind wir stärker. ❤️
#EDS #HSD #MeineGeschichte #BetroffeneStimmen #Selbsthilfe #gemeinsamsindwirstark #edsawareness
Dieses Mal dürfen wir Ergotherapeut Daniel Schmidt bei uns begrüßen.
Thema:
Ergotherapie, Lagerung bei Aktiv und Passivität, muskuläre Arbeit mit und gegen die Schwerkraft
Zielgruppe:
Mitglieder
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Therapieansaetze #awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Gemeinsamstark #Ergotherapie #Lagerung
Es ist so weit – nach intensiver Entwicklung und einer erfolgreichen Alpha-Testphase mit unserem Kernteam starten wir nun in die Beta-Testphase der EDS Org App!
Die App ist speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zugeschnitten.
Sie bietet euch in der ersten Version:
- Veranstaltungskalender & aktuelle News
Direkter Zugriff auf Termine und Neuigkeiten aus der Organisation.
- Exklusive Chatfunktion für Mitglieder
Sichere Kommunikationsmöglichkeit innerhalb der Community.
- Informationsbroschüren zu EDS, HSD und verwandten Themen
Kompakte, verlässliche Inhalte zur Aufklärung und Unterstützung
In zukünftigen Versionen:
- Symptom-Tagebuch
Zur strukturierten Erfassung von Beschwerden, Schlafverhalten, Ernährung und Medikamenteneinnahme.
- Medizinische Leitlinien & Hilfsmittelinformationen
Zugriff auf evidenzbasierte Empfehlungen und praktische Hinweise zu unterstützenden Hilfsmitteln.
- Physiotherapie-Leitfaden mit Übungsvideos
Interaktive Anleitung zur Durchführung physiotherapeutischer Übungen, abgestimmt auf EDS-Betroffene.
-Studienrecherche
Übersicht und Zugang zu aktuellen wissenschaftlichen Studien rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome.
- Teilnahme an Umfragen
Möglichkeit zur Mitwirkung an Projekten und Abgabe von Feedback.
- Psychologische Toolbox
Werkzeuge und Inhalte zur Unterstützung der mentalen Gesundheit und zum Umgang mit chronischen Erkrankungen.
- Digitale Ausweise & Visitenkarten
Personalisierte Dokumente zur Vorlage bei medizinischen Einrichtungen oder im Alltag.
Als Mitglied habt ihr jetzt die Möglichkeit, die App vor der offiziellen Veröffentlichung zu nutzen und mit eurem Feedback zur weiteren Entwicklung beizutragen! Informationen zur Teilnahme und Registrierung erhalten alle Mitglieder in Kürze per E-Mail.
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Wir freuen uns riesig, dass wir direkt zum Jahresanfang den Schmerzmediziner Herrn Jelitto als unseren Gast begrüßen dürfen. Einige kennen Ihn vielleicht bereits von unserer Fachtagung in Bonn oder sogar von der EDS-Online-Sprechstunde mit dem Thema: “EDS und Schmerzen – Therapiemöglichkeiten ”.
Herr Jelitto ist Facharzt für Anästhesiologie und Chefarzt in der Abteilung für Schmerztherapie im Krankenhaus Schleiden. Außerdem ist er Leiter des regionalen Schmerzzentrums DGS Schleiden/Eifel und hat seine Schwerpunkte auf die Themen spezielle Schmerztherapie und Suchtmedizin gelegt.
Ihr habt die Chance, eure Fragen zu dem Thema rund um die Schmerztherapie bei EDS/HSD direkt an einen Experten zu stellen!
Sendet eure Fragen bis zum 30.11.2026 per DM, per Mail oder schreibt diese ins Kommentarfeld.
Hier geht es zu unseren bisher veröffentlichten Podcasts: https://open.spotify.com/show/5I7hYEFbwgYRIj094Knelr?si=a805b468681e49e3
Danke für eure Unterstützung! ❤️
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