Am 29.04.2026, von 19:00 bis 20:30 Uhr ist es wieder soweit.

Diesmal mit einer etwas anderen Sprechstunde. Es handelt sich um eine Hilfsmittel-Sprechstunde. Als Gäste dürfen wir Juliane Goettert von WeDesign und Uwe Raßfeld von Rahm begrüßen.

Thema:
WeDesign/Rahm - Hilfsmittelversorgung bei EDS und HSD

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) sind deutlich häufiger von Kopfschmerzen betroffen als die Allgemeinbevölkerung. 

Kopfschmerzen bei EDS oder HSD sind keine Nebensächlichkeit und nicht „nur Stress“. Sie sollten differenziert abgeklärt werden, idealerweise interdisziplinär (z. B. Neurologie, Orthopädie). 

Fazit: 

Wer mit EDS oder HSD lebt und regelmäßig von Kopfschmerzen betroffen ist, sollte das ärztlich ansprechen. Es gibt vielfältige Behandlungsansätze, aber sie beginnen mit einer klaren Einordnung der Ursache. 

Hier geht’s zur Studie: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11581963/ 

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Am 25. Juli 2026 findet das jährliche Kämpferherzen-Treffen statt und wir sind mit unserem Stand vor Ort!

Dieses besondere Event bringt Menschen zusammen, die sich mit Herz, Mut und gemeinsam für einander einsetzen, egal welche Herausforderungen das Leben mit sich bringt.

Was euch an unserem Stand erwartet:

- Informationen über unsere Arbeit und Angebote
- Persönlicher Austausch in entspannter Atmosphäre
- Gelegenheit, Teil unserer Gemeinschaft zu werden

Ort: Kassel, im Kongress-Palais

Mehr Infos zum Event gibt es unter: https://kaempferherzen.de

Wer bei uns Mitglied ist, kann uns für ein kostenfreies Ticket gerne über das Kontaktformular unserer Webseite kontaktieren: https://ehlers-danlos-organisation.de/kontakt

Kommt vorbei, wir freuen uns auf euch!

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Wir wünschen euch allen wunderschöne, möglichst schmerzarme und entspannte Ostertage.

Nehmt euch Zeit für euch selbst, genießt die kleinen Momente und achtet gut auf euren Körper, er leistet jeden Tag so viel.

Ihr seid nicht allein.

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Wir freuen uns sehr, euch unseren 2-tägigen hybriden Fachkongress anzukündigen!

Ort: Hamburg & online
Datum: 17.–18. Oktober 2026

Alle Interessierten sind herzlich willkommen, unabhängig von Vorkenntnissen oder individuellen Bedürfnissen.

Das erwartet euch:
- Spannende Fachvorträge von erfahrenen Referierenden
- Möglichkeit zu Einzelterminen mit einem Orthopäden vor Ort
- Interaktive Workshops und Roundtables
- CME-Punkte für Ärztinnen und Ärzte

Das Beste: Die Veranstaltung ist kostenfrei für alle zugänglich, vor Ort barrierefrei zugänglich und durch das hybride Format flexibel erlebbar.

Weitere Informationen zum EDS-Kongress 2026 und zur Anmeldung findet ihr auf unserer Website und unter diesem Link:

https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/eds-kongress-2026

Wir freuen uns darauf, euch in Hamburg oder online zu begrüßen!

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Alle Infos in den Slides!

Hier geht’s zur ganzen Studie: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10841389/

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Wir freuen uns sehr, euch mitteilen zu können, dass unsere Organisation nun bei der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) gelistet ist.

Transparenz, Offenheit und Vertrauen sind zentrale Werte unserer Arbeit. Deshalb ist es uns wichtig, unsere Strukturen, Ziele und Arbeitsweisen nachvollziehbar zu machen.

Mit der Veröffentlichung unserer Transparenzerklärung zeigen wir, wie wir arbeiten und wofür wir uns in der Ehlers-Danlos-Community einsetzen.

Wenn ihr mehr darüber erfahren möchtet, könnt ihr euch hier alles anschauen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/transparenzerklaerung

Danke an alle Menschen, die unsere Arbeit unterstützen und gemeinsam mit uns mehr Sichtbarkeit und Aufklärung rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome schaffen.

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Wir laden unsere Mitglieder zu unseren EDS-Cafés herzlich ein.

Diese Treffen sollen Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung, die Möglichkeit geben, sich persönlich kennenzulernen, Erfahrungen zu teilen und sich in entspannter Atmosphäre auszutauschen. Vielen Menschen hilft es, mit anderen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen im Alltag machen.

Termine:

Samstag, 25.04. – Remagen
Freitag, 22.05. – Hannover
Samstag, 23.05. – Saarbrücken
Samstag, 13.06. – Speyer
Samstag, 18.07. – Trier
Freitag, 13.11. – Hannover

Uhrzeit:
15:00 – 17:00 Uhr
Hannover: 16:00 – 18:00 Uhr

Je Termin stehen bis zu 20 Plätze zur Verfügung, in Remagen nur 14 Plätze. Alle Lokalitäten sind barrierefrei zugänglich.

Getränke und Speisen werden von den Teilnehmenden selbst getragen.

Wie könnt ihr teilnehmen und euch anmelden:

Unsere Mitglieder erhalten eine E-Mail mit der Möglichkeit zur Anmeldung.

Wir freuen uns auf den Austausch mit euch!

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Eine Studie von Smieszek et al. (2023) zeigt auf, dass Menschen mit idiopathischer Gastroparese häufiger als erwartet Merkmale der EhlersDanlosSyndrome (EDS) aufweisen. EDS ist eine genetische Bindegewebserkrankung, die sich unter anderem durch überbewegliche Gelenke, fragiles Bindegewebe und Hautveränderungen zeigen kann.

Was bedeutet das?
Gastroparese ist eine chronische Motilitätsstörung mit verzögerter Magenentleerung ohne mechanisches Hindernis. Das kann zu Übelkeit, Erbrechen, einem frühen Sättigungsgefühl, Völlegefühl und Oberbauchbeschwerden führen. Die Studie legt nahe, dass Bindegewebsveränderungen bei manchen Menschen eine Rolle bei der Entstehung von einer Gastroparese spielen könnten.

Weitere Infos in den Slides!

Weitere Informationen und die Leitlinien findet ihr auf unsere Homepage unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten

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Mehr dazu in den Slides!

Unter diesem Link findest du auf unserer Homepage eine Liste aller in Deutschland zertifizierten Kontinenz- und Beckenbodenzentren: https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/kontinenz-beckenbodenzentren

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