In unserer nächsten Folge sprechen wir mit Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel, er ist Orthopäde und Unfallchirurg und praktiziert in seiner eigenen Privatpraxis. Wir suchen eure Fragen rund um das Thema EDS/HSD und Orthopädie.

Betroffene, Interessierte und auch Angehörige können uns ihre Fragen bis zum 31.03.2026 zuschicken:

per DM
oder über unser Kontaktformular

Egal ob praktische Tipps, Erfahrungen oder fachliche Fragen – wir greifen sie in der Folge auf.

Seid dabei und gestaltet die Folge mit!

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Viele Menschen mit einem Posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) kennen neben Kreislaufbeschwerden auch anhaltende Konzentrationsschwierigkeiten bzw. den typischen „Brain Fog“. Eine neue Studie bringt jetzt erstmals Licht ins Dunkel und liefert Hinweise darauf, dass diese kognitiven Störungen tatsächlich mit einer veränderten Durchblutung im Gehirn zusammenhängen könnten.

In der Studie wurden 56 erwachsene POTS-Betroffene mit Konzentrationsschwierigkeiten mithilfe einer speziellen Hirn-SPECT-Bildgebung untersucht. Mit dieser Methode konnten die Forschenden messen, wie gut verschiedene Regionen des Gehirns durchblutet werden, und das sogar im Ruhezustand, also im Liegen. Das Ergebnis: Bei 61 % der Teilnehmenden zeigten sich auffällige Durchblutungsstörungen, und zwar vor allem im seitlichen präfrontalen Kortex – einer Hirnregion, die für Aufmerksamkeit, Planung und Arbeitsgedächtnis eine zentrale Rolle spielt, sowie im sensomotorischen Kortex, der unter anderem für Wahrnehmung, Bewegung und Koordination wichtig ist. Gerade diese Bereiche sind im Alltag für die geistige Leistungsfähigkeit entscheidend.

Die Studie liefert auch Einblicke in die Lebensrealität der Betroffenen: Der typische Weg zur POTS-Diagnose ist langwierig und dauert durchschnittlich fast 5 Jahre.

Weiter geht es in den Slides!

Hier geht es zur ganzen Studie: https://www.nature.com/articles/s41598-025-87748-4


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Der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin (Transition) ist für viele junge Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen eine prägende Lebensphase. Diese Zeit fällt oft mit weiteren Veränderungen wie Ausbildung, Studium oder Berufseinstieg zusammen und bringt besondere Anforderungen mit sich.

Das ERN ReCONNET möchte verstehen, wie Betroffene, Eltern, Bezugspersonen und Pflegefachkräfte diesen Übergang erleben. Ziel ist es, Strukturen zu verbessern und eine bedarfsgerechte, respektvolle und personenzentrierte Versorgung in ganz Europa weiterzuentwickeln.

Wer kann teilnehmen?
• Menschen mit seltenen Bindegewebserkrankungen (rCTDs)
• Eltern und andere Bezugspersonen
• Pflegefachkräfte

Dauer: ca. 15 Minuten
- Pausieren und später fortsetzen ist jederzeit möglich
- Die Teilnahme ist vollständig anonym
- Die Verarbeitung erfolgt gemäß DSGVO

Deine Perspektive, deine Erfahrungen und dein Wissen sind wertvoll. Jede Teilnahme trägt dazu bei, Barrieren sichtbar zu machen und Versorgungsangebote nachhaltiger zu gestalten.

Zur Umfrage in deutsch: http://bit.ly/ERNTr_DE

Deine Perspektive ist wertvoll. Jede Teilnahme hilft, Versorgungsstrukturen zu verbessern und Barrieren abzubauen.
Danke fürs Mitmachen und Teilen!

Vielen Dank für dein Engagement!

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Am 25.02.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr ist es wieder soweit.

Diesmal haben wir Frau Lisa Dostmann zu Gast, sie ist Heilpraktikerin und Atemtherapeutin.

Thema:
Stabilität durch Atmung – Atemtherapie bei POTS und EDS

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Heute stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt. Jede und jeder Einzelne zählt und gemeinsam können wir Sichtbarkeit schaffen, Verständnis fördern und Solidarität zeigen.

Lasst uns aufklären, zuhören und unterstützen, damit niemand mit seiner Erkrankung allein ist.

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Wir freuen uns sehr über die großzügige Spende in Höhe von 1.000 € von konplan Deutschland GmbH. Mit dieser wertvollen Unterstützung können wir unsere Projekte zur Aufklärung über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) gezielt und wirkungsvoll weiter vorantreiben.

Unser gemeinsames Ziel ist es, medizinische Informationen und wissenschaftliche Erkenntnisse verständlich aufzubereiten und öffentlich zugänglich zu machen. Denn mehr Wissen bedeutet mehr Verständnis – und mehr Sichtbarkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Wir danken konplan Deutschland GmbH herzlich für das Vertrauen und das Engagement. Gemeinsam setzen wir ein starkes Zeichen für Aufklärung, Vernetzung und Unterstützung.

Bildbeschreibung:
Anja Schütze, Geschäftsführerin konplan Deutschland GmbH (links),
Bettina Brossart, 1. Vorsitzende Ehlers-Danlos-Organisation e.V. (rechts)

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Mittwoch, 04. März 2026
18:30 – 19:45 Uhr

Online-Veranstaltung

Du lebst mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder mit der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)?
Du bist vielleicht eine Angehörige oder ein Angehöriger und interessierst dich für das Thema?
Dann bist du bei unserem offenen EDS-Online-Austausch herzlich willkommen.

- Austausch in geschütztem Rahmen
- Raum für Fragen und Erfahrungen
- Zuhören, teilen, vernetzen

Die Veranstaltung ist offen für alle.
Jede und jeder darf sprechen – niemand muss.
Respekt und ein wertschätzender Umgang stehen im Mittelpunkt.

Anmeldung über unsere Website: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/offener-eds-online-austausch

Wir freuen uns auf deine Teilnahme!

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Das Fachnetz EDS ist ein interdisziplinäres Netzwerk für Fachpersonen, die bereits auf dem Gebiet der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) tätig sind – oder sich künftig in diesem Bereich engagieren möchten.

Ziel ist die bessere Vernetzung untereinander, fachlicher Austausch und eine gezielte Diagnostik und Versorgung von Menschen mit EDS/HSD durch interdisziplinäre Zusammenarbeit.

 Was bietet das Fachnetz EDS?
• 2× jährlich fachliche Netzwerktreffen
• Austausch zu Diagnostik, Therapie, Forschung & Versorgung
• Mailingliste mit aktuellen Infos & Fortbildungen
• Möglichkeit zur Mitwirkung
• Aufbau einer Expertinnen-/Experten-Struktur

Moderation:
Ju Jolivet-Dittberner (Ärztin)
Nefeli Drivas (Klinische Psychologin)
Beide leben selbst mit EDS und verbinden fachliche Expertise mit eigener Versorgungserfahrung.

So könnt ihr unterstützen:
Ihr könnt den Flyer bei uns ausdrucken und an eure behandelnde Ärztin / euren behandelnden Arzt sowie an eure Therapeutinnen und Therapeuten weitergeben.

Danke fürs Teilen und Weitergeben!

Mehr Infos:
https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/fachnetz-eds

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Auch 2026 sind wir beim Rare Diseases Run dabei – eine besondere Aktion, die Menschen auf der ganzen Welt verbindet. 

 
Vom 23. Februar bis zum 01. März 2026 laufen, walken oder rollen Teilnehmende virtuell und inklusiv für 44 Vereine, die sich für seltene Erkrankungen einsetzen. 

Wir machen mit, um seltene Erkrankungen sichtbar zu machen, zu sensibilisieren und Aufmerksamkeit zu schaffen. 
 
Jede Teilnahme zählt und zeigt: Niemand ist allein. 

Alle können mitmachen und ein Zeichen für Solidarität, Inklusion und Zusammenhalt setzen. 

Zur Anmeldung: 
https://rarediseasesrun.net 

Wenn ihr gezielt unseren Verein unterstützen möchtet, gebt bitte unter „Verein“ (bei den persönlichen Daten) unsere Ehlers-Danlos Organisation e.V. an. 

So werdet ihr als Teilnehmende direkt unserem Verein zugeordnet. Ohne diese Angabe fließen die Spenden automatisch in die gemeinsame Verteilung auf alle Vereine. 

Danke für eure Teilnahme! 

#RareDiseasesRun2026 #RareDiseasesRun #SelteneErkrankungen 
#GemeinsamUnterwegs #NiemandIstAllein #ZusammenStark #Inklusion 
#LaufenWalkenRollen #JedeTeilnahmeZählt #EhlersDanlosSyndrome #EDSCommunity #EhlersDanlosOrganisation 

Am 25.02.2026, von 19:00 bis 20:15 Uhr findet wieder unsere nächste EDS-Online-Sprechstunde statt.

Zu Gast haben wir diesmal Frau Dr. med. Andrea Maier, sie ist Fachärztin für Neurologie und praktiziert an der Uniklinik Aachen.

Thema:
Inkontinenz bei EDS, Information zum Thema, Erfahrungsaustausch und Übersicht über Therapiemöglichkeiten mittels DiGA

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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