Am 05. Dezember wird weltweit der Internationale Tag des Ehrenamts gefeiert – ein Tag, um all jene zu würdigen, die ihre Zeit, Energie und ihr Herz für andere einsetzen.
Bei uns sind alle ehrenamtlich tätig – aus Überzeugung, mit Leidenschaft und dem Wunsch, etwas zu bewegen.
Jede Stunde, jedes Gespräch und jedes Projekt entstehen durch Menschen, die sich freiwillig und mit Herzblut engagieren.
Wir sind stolz auf unser Team und dankbar für jede einzelne Person, die dazu beiträgt, dass unsere Arbeit möglich ist.
Ehrenamt bedeutet, mit Herz zu handeln – und gemeinsam Großes zu schaffen.
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) sind komplexe, systemische Bindegewebserkrankungen. Die Ausprägung der Symptome ist individuell sehr unterschiedlich, dennoch lassen sich einige häufige klinische Merkmale beobachten:
- Gelenkinstabilitäten mit Neigung zu Luxationen oder Blockaden
- Chronische oder rezidivierende Schmerzen im Bewegungsapparat
- Ausgeprägte Fatigue und schnelle Erschöpfbarkeit
- Weiche, dehnbare oder empfindliche Haut
- Auffällige Narbenbildung und verzögerte Wundheilung
- Kreislaufdysregulationen, zum Beispiel orthostatische Beschwerden
- Gastrointestinale Symptome, etwa Reizdarmbeschwerden
- Erhöhte Neigung zu Hämatomen oder Blutungen
- bei bestimmten Subtypen: Gefäß- oder Organfragilität mit Risiko für Rupturen
Die Vielfalt der Symptome kann die Diagnose erschweren. In der Regel ist eine interdisziplinäre Betrachtung durch Fachärztinnen und Fachärzte verschiedener Disziplinen sinnvoll.
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Am 03. Dezember steht weltweit die Selbstbestimmung, Teilhabe und Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen im Mittelpunkt.
Dieser Tag erinnert uns daran, dass Inklusion kein Sonderthema, sondern ein selbstverständlicher Teil einer gerechten Gesellschaft ist.
Wir setzen uns dafür ein, dass alle Menschen – mit und ohne Behinderung – gleichberechtigt leben, lernen und arbeiten können.
Wir hören zu, wir lernen und wir gestalten gemeinsam.
Echte Inklusion bedeutet:
Barrieren abbauen, Vielfalt feiern und Perspektiven verändern.
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Umgangssprachlich spricht man oft von „dem“ Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).
Tatsächlich handelt es sich dabei um eine Gruppe genetischer Bindegewebserkrankungen.
Da Bindegewebe im gesamten Körper vorkommt, können die Symptome sehr vielfältig sein – von z.B. überdehnbarer Haut und überbeweglichen Gelenken bis hin zu chronischen Schmerzen oder sogar ernsthaften Gefäßproblemen.
Genau genommen spricht man also von „den“ Ehlers-Danlos-Syndromen, denn es gibt viele verschiedene Unterformen (Subtypen) mit jeweils individuellen Merkmalen:
Klassisches EDS (cEDS)
Classical-like EDS (clEDS)
Kardio-valvuläres EDS (cvEDS)
Vaskuläres EDS (vEDS)
Hypermobiles EDS (hEDS)
Arthrochalasia EDS (aEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Kyphoskoliotisches EDS (kEDS)
Brittle Cornea Syndrom (BCS)
Spondylodysplastisches EDS (spEDS)
Muskulokontraktuelles EDS (mcEDS)
Myopathisches EDS (mEDS)
Parodontales EDS (pEDS)
Die Forschung geht weiter – für die meisten Subtypen wurden bereits genetische Veränderungen identifiziert.
Beim hypermobilem EDS (hEDS) ist bislang jedoch kein spezifisches Gen bekannt. Die Diagnose erfolgt daher weiterhin klinisch.
Zusätzlich gibt es die sogenannte Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Sie beschreibt Menschen mit Gelenküberbeweglichkeit und ähnlichen Symptomen wie beim hEDS – jedoch ohne die spezifischen Kriterien für eine EDS-Diagnose zu erfüllen. Auch HSD kann den Alltag stark beeinträchtigen.
Kennst du jemanden, der ein EDS oder HSD hat – oder bist du selbst betroffen?
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Türchen 1 - 24 Tage, 24 Themen rund um EDS/HSD und Co.:
Jeden Tag bis Weihnachten teilen wir kurze Einblicke, Tipps und Gedanken rund um das Leben mit EDS oder HSD.
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Seit einiger Zeit liegt die Studie „Die Häufigkeit von Fehldiagnosen bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndromen“, Lee & Chopra, Children 2025 im Original auf unserer Homepage.
Heute können wir Euch mitteilen, dass wir die Studie ins Deutsche übersetzt haben und sie mit freundlicher Genehmigung der Autoren veröffentlichen dürfen.
Die Studie zeigt alarmierende Zahlen zur Fehldiagnose beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom: Von 429 Patientinnen und Patienten – überwiegend junge Frauen – erhielten 94,4 % mindestens einmal eine psychische Diagnose von Ärztinnen und Ärzten, die keine Fachärztin oder Facharzt für Psychiatrie sind.
Die komplexen körperlichen Beschwerden der Betroffenen wurden häufig nicht ernst genommen und stattdessen vorschnell als psychische Probleme abgetan. Viele Patientinnen und Patienten mussten sich Aussagen wie „Das ist alles nur in Ihrem Kopf“ oder „Sie bilden sich das nur ein“ anhören, oder erhielten Fehldiagnosen wie Konversionsstörung oder Münchhausen-Syndrom. Lediglich 5,6 % der Befragten blieben von solchen Fehleinschätzungen verschont.
Die Studie unterstreicht deutlich, wie wichtig mehr Wissen, Sensibilität und fächerübergreifende Zusammenarbeit im Gesundheitssystem sind.
Hier geht es zur Studie: https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien#:~:text=The%20Incidence%20of%20Misdiagnosis%20in%20Patients%20with%20Ehlers%E2%80%93Danlos%20Syndrome
Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren!
Lasst uns gemeinsam auf dieses wichtige Thema aufmerksam machen!
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #Fehldiagnose #ChronischeSchmerzen #PsychischeBelastung #Gesundheitssystem #Awareness #hEDS #hypermobilesEDS #HSD
Unsere 4. Podcast Folge ist online! VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN.
Wir sprechen mit Jürgen Sauerborn, Rechtsanwalt – Fachanwalt für Arbeitsrecht und Medizinrecht, mit dem Schwerpunkt Schwerbehindertenrecht.
Herr Sauerborn beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über häufige Problematiken oder Schwierigkeiten bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und über Themen, die bei einem Widerspruchsverfahren zu beachten sind.
Herr Sauerborn möchte seine wertvollen Erfahrungen und sein Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere vierte Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
Herr Sauerborn findet ihr unter folgendem Link: https://schwerbehinderung-gdb.de/
Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast
Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Jürgen Sauerborn
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt
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Es ist wieder so weit, 03. Dezember von 18:30 Uhr - 19:45 Uhr!
Wieso ist der Austausch mit Betroffenen, gerade auch mit einer seltenen Erkrankung, so wichtig?
👉 Gemeinsam statt einsam:
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Austausch mit anderen Betroffenen ein großer Schritt. Es hilft, sich verstanden zu fühlen und zu wissen, dass man mit seinen Erfahrungen nicht allein ist.
👉 Wissen teilen:
Seltene Erkrankungen sind oft wenig erforscht. Betroffene können aus erster Hand Tipps und Informationen weitergeben. So entsteht ein wertvoller Pool an Erfahrungen, der anderen helfen kann.
👉 Emotionale Unterstützung:
Der Austausch bietet eine Plattform für gegenseitige Unterstützung und Motivation. Das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der die gleichen Herausforderungen kennt, kann unglaublich stärkend wirken.
Gemeinsam sind wir stark! ♥️
Aus diesem Grund bieten wir die Termine für die offene Sprechstunde alle 3 Monate an.
Weitere Informationen und Termine findet Ihr auf unsere Homepage.
Melde dich an und sei kostenfrei dabei! Egal ob Mitglied oder Nichtmitglied.
Hier geht es zur Anmeldung: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/offener-eds-online-austausch
Wir freuen uns auf dich!
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Wir laden dich herzlich ein, gemeinsam mit der Universität Siegen die Ergebnisse des Forschungsprojekts TeleDiag@smart zu diskutieren!
Wann: Mittwoch, 14. Januar 2026 | 18:30 – 20:00 Uhr
Für wen: Mitglieder
Im Workshop möchten wir von dir erfahren:
Welche Perspektiven und Bedarfe ergeben sich aus TeleDiag@smart?
Welche Chancen, Wünsche oder Herausforderungen siehst du aus deiner persönlichen Erfahrung?
Dein Feedback ist entscheidend, um die entwickelten Lösungen praxisnah und relevant zu gestalten.
Hinweis: Die Veranstaltung wird nicht aufgezeichnet. Ein anonymisiertes Protokoll wird zur wissenschaftlichen Auswertung erstellt.
Über TeleDiag@smart:
Ein KI-basiertes System auf Smartwatch-Basis, das gesundheitliche Symptome erfasst, analysiert und individuell auswertet – für Menschen mit komplexen gesundheitlichen Situationen, z. B. Post-COVID oder Ehlers-Danlos-Syndromen.
Sei dabei und gestalte die Zukunft der digitalen Gesundheitsdiagnostik aktiv mit!
Hier findet ihr noch mehr Infos: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/telediag-smart
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine seltene, genetische Erkrankung des Bindegewebes.
Viele Betroffene leben mit chronischen Schmerzen, instabilen Gelenken, Müdigkeit und weiteren Symptomen und Begleiterkrankungen, die ihr Leben stark beeinflussen.
Wir von der Ehlers-Danlos Organisation e.V. setzen uns ehrenamtlich dafür ein, dass Betroffene Unterstützung, Information und Gehör finden – und dass die Forschung vorankommt.
Mit deiner Spende fördern wir:
- Aufklärung für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige
- Forschung zu neuen Therapieansätzen
- Unterstützung durch Online-Angebote, Leitfäden und Podcasts
Jede Spende hilft, das Leben von Menschen mit EDS zu verbessern!
Jetzt spenden unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/spenden
Vielen Dank!
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