Ehlers-Danlos Organisation e.V.
  • Verein
    • Ziele & Team
    • Mitgliedschaft
    • Kooperationen
    • ITZ-Transparenzerklärung
    • Jahresberichte
  • Erkrankung
    • Krankheitsbild EDS/HSD
    • Haupt- und Nebenkriterien
    • Diagnoseweg
    • Diagnosebogen hEDS
    • Komorbiditäten
    • EDS-ECHO-Programm
    • Leitlinien
    • Studien
  • Infomaterial
    • Notfallausweis & Broschüren
    • Videos, Vorträge & Bücher
    • Handlungsempfehlungen
    • Wissenswerte Links
    • Ergotherapie-Praxen
  • Veranstaltungen
    • Termine
    • EDS-Online-Sprechstunde
    • Offener EDS-Online-Austausch
    • Rückblick
      • 13.06.25 Fachtagung Physiotherapie
      • 26.-27.09.25 Fachtagung Ehlers-Danlos-Syndrome
  • News
  • Projekte
    • EDS Org App
    • Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
    • Geschichten von Betroffenen
      • Martin
      • Silke
      • Zads
      • Kira
    • Netzwerktreffen für Betroffene
    • Physiotherapie-Leitfaden EDS/HSD
    • Podcast
    • Rare Diseases Run 2026
    • S2k-Leitlinie EDS
    • TeleDiag@smart
  • Spenden
  • Kontakt
Sign In
Neue Studie zeigt Zusammenhang zwischen MCAS und neurologischen & psychischen Symptomen.

Neue Studie zeigt Zusammenhang zwischen MCAS und neurologischen & psychischen Symptomen.

Api Consumer News 07. Oktober 2025

Neben den bekannten körperlichen Beschwerden wie Schmerzen, Allergien oder Kreislaufproblemen zeigt sich, dass MCAS auch die psychische Gesundheit beeinflussen kann. Erste Hinweise liefert eine Fallserie von 2023: 8 Personen mit therapieresistenten Depressionen oder Angststörungen wiesen zusätzlich ein bisher unentdecktes MCAS auf. Nach Beginn einer mastzellgerichteten Behandlung besserten sich die Symptome deutlich. Zwar handelt es sich nur um Fallberichte ohne Kontrollgruppe, doch sie liefern wertvolle Hypothesen für weitere Studien. Darauf aufbauend untersuchte eine große Prävalenzstudie von Oktober 2025 den Zusammenhang zwischen MCAS und neuropsychiatrischen Symptomen. In einer Befragung von 1.100 Personen (553 mit und 558 ohne MCAS) zeigte sich, dass Betroffene ein deutlich höheres Risiko für Fatigue, „Brain Fog“, Migräne, Depression, Angststörungen, PTBS und Reizüberempfindlichkeit haben, teils bis zu 20x häufiger. Viele berichteten zudem über eine Besserung ihrer psychischen Symptome unter mastzellgerichteter Therapie.  

Pathophysiologisch lässt sich das so erklären: Mastzellen sind nicht nur in Haut und Schleimhäuten aktiv, sondern auch an Nervenbahnen und der Blut-Hirn-Schranke. Bei Überaktivierung setzen sie Entzündungsstoffe wie Histamin frei, die diese durchlässiger machen und eine chronische Neuroinflammation fördern, ein Prozess, der zur Entstehung von bspw. Depressionen beitragen kann. Zudem beeinflussen Mastzellen Neurotransmitter wie Serotonin, was Stimmung und Schlaf beeinflussen kann.  

Stress aktiviert über das Hormon CRH Mastzellen und löst so einen Teufelskreis aus: Entzündungen im Gehirn fördern Angst, Depression und Schlafstörungen, die den Stress und körperliche Beschwerden weiter verstärken. So wirkt MCAS sowohl direkt neuroimmunologisch auf die Psyche als auch indirekt über die Belastungen einer chronischen Erkrankung.  

Für Betroffene gilt daher: Psychische Symptome sollten nicht isoliert betrachtet werden. Eine kombinierte medizinische und psychologische Behandlung kann helfen, körperliche und psychische Beschwerden zu stabilisieren.

Weinstock, L. B., Afrin, L. B., Reiersen, A. M., Brook, J., Blitshteyn, S., Ehrlich, G., Schofield, J. R., Kinsella, L., Kaufman, D., Dempsey, T., & Molderings, G. J. (2025). Prevalence and treatment response of neuropsychiatric disorders in mast cell activation syndrome. Brain, Behavior, & Immunity - Health, 48, 101048. https://doi.org/10.1016/j.bbih.2025.101048 

Weinstock, L. B., Nelson, R. M., & Blitshteyn, S. (2023). Neuropsychiatric manifestations of mast cell activation syndrome and response to mast-cell-directed treatment: A case series. Journal of Personalized Medicine, 13(11), 1562. https://doi.org/10.3390/jpm13111562 

Teilnehmende gesucht!

Teilnehmende gesucht!

Api Consumer News 06. Oktober 2025

Aktuelle Studie des Universitätsklinikums Aachen – Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) führt derzeit eine Studie zu den Versorgungserfahrungen von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) durch.

Ziel ist es, die Erfahrungen nach der Diagnosestellung besser zu verstehen und mögliche Verbesserungspotenziale in der medizinischen und therapeutischen Versorgung zu identifizieren.

Was erwartet dich?

Ein kurzer anonymer Online-Fragebogen
Dauer: ca. 10 Minuten
Teilnahmevoraussetzung: mindestens 18 Jahre alt und mit gesicherter Diagnose eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS)
Die Studie ist bis zum 30.12.2025 geöffnet

Deine Teilnahme hilft, die Versorgung von Menschen mit EDS nachhaltig zu verbessern.

Hier geht’s zur Umfrage: https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/versorgungsforschungeds/

Vielen Dank für Deine Unterstützung!

#EDS #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Aufklärung #Versogungslage #Forschung #ZSE

Dysautonomie Awareness Month im Oktober

Dysautonomie Awareness Month im Oktober

Api Consumer News 04. Oktober 2025

Dysautonomien – wenn das autonome Nervensystem aus dem Gleichgewicht gerät

Das autonome Nervensystem (ANS) steuert unbewusst viele Körperfunktionen wie z.B. Herzfrequenz, Blutdruck, Verdauung, Atmung und die Körpertemperatur.

Wenn dieses System gestört ist, spricht man von Dysautonomie – einer Gruppe von Erkrankungen, die vielfältige Symptome hervorrufen können.

Die häufigsten Formen sind:
• Orthostatische Intoleranz (OI): Der Körper hat Schwierigkeiten, sich an das Aufrichten oder längeres Stehen anzupassen. Symptome: Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Herzklopfen, Schwäche bis hin zu Ohnmacht.
• Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS): Beim Aufstehen steigt die Herzfrequenz um ≥30 Schläge pro Minute (bei Jugendlichen ≥40). Typisch sind Herzrasen, Kreislaufprobleme, „brain fog“, Erschöpfung, Zittern und Übelkeit.

Wichtig: Dysautonomien sind unsichtbar – Betroffene wirken äußerlich gesund, leben aber mit teils erheblichen Einschränkungen im Alltag. Selbst alltägliche Aktivitäten wie das Aufstehen können eine große Herausforderung darstellen.

Häufig treten Dysautonomien auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auf, z. B. nach Infektionen, bei Autoimmunerkrankungen oder chronischen Erkrankungen wie den Ehlers-Danlos-Syndromen, ME/CFS oder Long Covid.

Der Oktober ist der Dysautonomie Awareness Month – ein Monat, um Bewusstsein zu schaffen, Betroffene zu unterstützen und über diese oft unsichtbaren Erkrankungen aufzuklären.

Mehr Wissen kann helfen, Verständnis zu fördern und Vorurteile abzubauen.

#Dysautonomie #POTS #OI #InvisibleDisability #ChronischeErkrankung #DysautonomiaAwareness #LebenMitDysautonomie #MehrVerständnis #LongCovid #EhlersDanlosSyndrome #HSD #EDS #ME #CFS

Save the date!

Save the date!

Api Consumer News 02. Oktober 2025

9. Allergie- und Endoskopietagung am 25. Oktober 2025: Medizin trifft Alltag – Wissen, das weiterhilft

Wie beeinflussen Ernährung, Lebensstil und Bewegung chronische Erkrankungen? Welche Rolle spielt das Mikrobiom für unsere Gesundheit? Und wie weit ist die moderne Endoskopie in der Früherkennung und Therapie von Krebs tatsächlich?

Antworten darauf bietet die 9. Allergie- und Endoskopietagung am Samstag, den 25. Oktober 2025 im Malteser Waldkrankenhaus. Unter dem Motto „Ernährung, Lebensstil, chronische Erkrankungen, Darmgesundheit und moderne Endoskopie“ erwartet medizinisches Fachpersonal ebenso wie interessierte Laien ein spannender Tag mit Vorträgen, Workshops und interaktiven Diskussionen.

Zu den Highlights zählen die öffentliche Podiumsdiskussion „Frühstücken – ja oder nein?“, Einblicke in neue Therapien bei Darmentzündungen und Krebsvorstufen sowie aktuelle Erkenntnisse zu Histaminintoleranz, MCAS und HAT. Der verständliche Laienteil widmet sich Themen wie Ernährung, Sport, Krankheitsbewältigung und Alltagshürden bei chronischen Beschwerden.

Ab dem 1. September 2025 sind Tickets online erhältlich unter
www.allergietagung.de und www.endoskopietagung.de

#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hEDS #MCAS #Mastzellen #Histaminintoleranz #Unverträglichkeiten #Darmgesundheit #Mikrobiom #Aufklärung

The Ehlers-Danlos Society veranstaltete vom 17. – 21. September 2025 ihr International Scientific Symposium in Toronto, Kanada.

The Ehlers-Danlos Society veranstaltete vom 17. – 21. September 2025 ihr International Scientific Symposium in Toronto, Kanada.

Api Consumer News 22. September 2025

Wir freuen uns sehr, dass Dr. Gere Luder  dort unser aktuelles Projekt vorstellen durfte:

„Die Entwicklung eines umfassenden Physiotherapie-Leitfadens für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD)“.

Dieses Projekt entsteht in enger Zusammenarbeit mit vielen engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten. Parallel zur neuen S2k-Leitlinie entwickeln wir einen praxisnahen Physiotherapie-Leitfaden, der zeitgleich veröffentlicht werden soll. Damit möchten wir Betroffene und Behandelnde von Anfang an bestmöglich unterstützen.

Das Highlight: Die Präsentation unseres Posters in Toronto, das die Entstehung dieses Leitfadens detailliert beschreibt.

Ein herzliches Dankeschön an alle unsere Unterstützerinnen und Unterstützer – eure Expertise und euer Einsatz sind der Schlüssel für eine bessere Versorgung von Menschen mit EDS und HSD.

#EDSSociety #EDSSymposium2025 #EhlersDanlos #Hypermobilität #Physiotherapie #Forschung #EhlersDanlosSyndrome #HSD

Schmerzbewältigung bei EDS und HSD

Schmerzbewältigung bei EDS und HSD

Api Consumer News 20. September 2025

Für viele Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist Schmerz ein ständiger Begleiter – manchmal plötzlich (akut), aber manchmal auch dauerhaft (chronisch).

Es gibt nicht nur den einen Weg, um Schmerzen zu bewältigen. Jeder Körper reagiert anders und oft ist es ein Mix aus verschiedenen Strategien, der erst Erleichterung bringt.

Mögliche Ansätze zur Schmerzbewältigung:

Bewegung & Training – sanfte Übungen stärken Muskeln und stabilisieren Gelenke

Manuelle Therapien – wie z.B. Faszienbehandlung, Triggerpunkttherapie oder Gelenkmobilisation

Hilfsmittel – Bandagen, Schienen, Orthesen oder Mobilitätshilfen für den Alltag

Medikamente – gezielt eingesetzt, um chronische und akute Schmerzen zu lindern

Lebensstil-Anpassungen – Energiemanagement, Pausen, Pacing, bessere Schlafgewohnheiten, Stressabbau

Mentale Gesundheit – Achtsamkeit, Entspannungstechniken oder Verhaltenstherapie können helfen, mit chronischen Schmerzen besser umzugehen.

Tipp: Eine einzelne Strategie bringt oft nur wenig Erleichterung – aber mehrere Ansätze zusammen können die Schmerzen deutlich reduzieren und mehr Lebensqualität zurückbringen.

Lesetipp für alle, die sich mit Ehlers-Danlos-Syndromen beschäftigen oder noch mehr erfahren möchten:

Der Artikel „Treating pain in patients with Ehlers-Danlos syndrome: Multidisciplinary management of a multisystemic disease“ beleuchtet, wie komplex Schmerzbewältigung bei EDS ist – und warum ein interdisziplinärer Ansatz dabei so wichtig ist!

Autorenschaft: Natalie Börsch, Martin Mücke, Andrea Maier, Rupert Conrad, Jean Tori Pantel, Julia Sellin, Kyros Mani & Pradeep Chopra

Hier geht’s zum Artikel: https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

#EDSAwareness #HSDAwareness #ChronicPain #InvisibleIllness #EDS #HSD #PainManagement #SelfCare #EhlersDanlosSyndrome

Für unsere neue Podcast-Folge suchen wir wieder eure Fragen!

Für unsere neue Podcast-Folge suchen wir wieder eure Fragen!

Api Consumer News 17. September 2025

Dieses Mal sprechen wir mit Herrn Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizin- und Arbeitsrecht über das wichtige Thema Schwerbehindertenrecht und Erwerbsminderungsrente.

Ihr habt Fragen zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder einer Erwerbsminderungsrente?

Ihr möchtet genaueres über eure Rechte erfahren, wenn ihr bereits einen Schwerbehindertenausweis habt oder eine Erwerbsminderungsrente bezieht?

Dann stellt uns eure Fragen, ob in den Kommentaren, per DM oder per E-Mail!

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Herrn Sauerborn? Schreib uns deine Fragen bis zum Samstag, den 10.10.2025! 👇


Danke für deine Unterstützung! ❤️


#EDS #HSD #chronischkrank #Schwerbehinderung #GdB #Medizinrecht #Rechtsanwalt #zusammensindwirstark #Fragen #EhlersDanlosSyndrome

Hinweis: Rare-Barometer-Umfrage – Deine Stimme zählt!

Hinweis: Rare-Barometer-Umfrage – Deine Stimme zählt!

Api Consumer News 14. September 2025

Lebst du oder ein Familienmitglied mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung?

Die Suche nach einer Diagnose und der tägliche Umgang mit einer seltenen oder unklaren Erkrankung können das Leben stark beeinflussen. Genau deshalb gibt es jetzt die neue internationale Rare-Barometer-Umfrage von EURORDIS-Rare Diseases Europe.

In dieser Umfrage geht es darum, besser zu verstehen:

✨ Wie gehst du mit den täglichen Belastungen um?
✨ Welche Unterstützung hilft dir wirklich?
✨ Wie schaffst du es, trotz Erkrankung zu lernen, zu arbeiten oder dich in deine Gemeinschaft einzubringen?

⏱ Dauer: ca. 20 Minuten
📅 Teilnahme bis: 16. November 2025
🌐 In 25 Sprachen verfügbar: tiny.cc/RB-MH

✨ Warum solltest du teilnehmen?

Deine Antworten helfen EURORDIS, die Realität von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und sich noch stärker für individuelle Lösungen einzusetzen.

Die Ergebnisse werden auf der EURORDIS-Website veröffentlicht.

Außerdem fließen sie in Gespräche mit Politik und Entscheidungsträgern ein, um Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien anzustoßen.

Je mehr Menschen teilnehmen, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme!

Mach mit und teile den Link gerne in deinem Umfeld – jede Stimme zählt. 💜

#RareBarometer #SelteneErkrankungen #PatientVoice #GemeinsamStark #Eurordis #Umfrage2025 #StimmeFürVeränderung #EhlersDanlosSyndrome #HSD

✨ Der Flyer für den Rare Diseases Run 2026 ist da! ✨

✨ Der Flyer für den Rare Diseases Run 2026 ist da! ✨

Api Consumer News 10. September 2025

Mit dem Flyer – in Deutsch und Englisch – starten wir offiziell in die nächste Runde. Der Rare Diseases Run 2026 wird wieder groß: 41 Vereine und Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen sind schon mit dabei. Meldet Euch, wenn ihr Interesse habt, dass Euer Verein oder Selbsthilfegruppe dabei ist 💚💜

Gemeinsam machen wir uns stark für:

🔹 Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen & ihre vielen Facetten
🔹 Inklusion und Teilhabe
🔹 Spenden für die teilnehmenden Vereine

Wir haben noch einiges vorbereitet oder gerade in Arbeit 😉 Lasst euch überraschen!

Folgt unbedingt auch den teilnehmenden Vereinen in den sozialen Medien – wir stellen sie euch bald vor.

Den Flyer findet ihr auch auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/rdr

#runforrare #RareDiseasesRun2026 #rarediseaseday #seltenabernichtalleine #EhlersDanlosSyndrome #EDS #HSD

Weiter geht's!

Weiter geht's!

Api Consumer News 09. September 2025

Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 24.09.2025, von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.

Thema:
Gynäkologische Aspekte bei Frauen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome mit dem Gynäkologen Herrn Dr. med. Kosian.

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Gynäkologie #Awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #Gemeinsamstark

Seite 4 von 14

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

© 2025 Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Bilder: stock6design - Freepik; beast01 – stock.adobe.com; warmworld – stock.adobe.com

Disclaimer Informationen auf dieser Homepage dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keinesfalls die Konsultation bei einer Ärztin oder einem Arzt. Von uns erstellte Übersetzungen ersetzen keine professionelle Übersetzung. Wir übernehmen keine Haftung für Schäden oder Verluste, die sich aus der Verwendung unserer Übersetzungen ergeben. Bitte beachten Sie, dass es sich bei Übersetzungen immer um eine Interpretation des Originals handelt und es keine hundertprozentige Übereinstimmung geben kann.

  • Impressum
  • Datenschutz
  • Verein
    • Ziele & Team
    • Mitgliedschaft
    • Kooperationen
    • ITZ-Transparenzerklärung
    • Jahresberichte
  • Erkrankung
    • Krankheitsbild EDS/HSD
    • Haupt- und Nebenkriterien
    • Diagnoseweg
    • Diagnosebogen hEDS
    • Komorbiditäten
    • EDS-ECHO-Programm
    • Leitlinien
    • Studien
  • Infomaterial
    • Notfallausweis & Broschüren
    • Videos, Vorträge & Bücher
    • Handlungsempfehlungen
    • Wissenswerte Links
    • Ergotherapie-Praxen
  • Veranstaltungen
    • Termine
    • EDS-Online-Sprechstunde
    • Offener EDS-Online-Austausch
    • Rückblick
      • 13.06.25 Fachtagung Physiotherapie
      • 26.-27.09.25 Fachtagung Ehlers-Danlos-Syndrome
  • News
  • Projekte
    • EDS Org App
    • Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
    • Geschichten von Betroffenen
      • Martin
      • Silke
      • Zads
      • Kira
    • Netzwerktreffen für Betroffene
    • Physiotherapie-Leitfaden EDS/HSD
    • Podcast
    • Rare Diseases Run 2026
    • S2k-Leitlinie EDS
    • TeleDiag@smart
  • Spenden
  • Kontakt
  • Suche