Eine neue Studie der Uniklinik RWTH Aachen untersuchte die Auswirkungen von tiefem Bauchatmen bei Menschen mit POTS.
Die Studie zeigt, dass tiefes Bauchatmen die Herzfrequenz und Symptome bei Menschen mit posturalem orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) senken kann.
Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu:
Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS)
Orthostatische Hypotonie (OH)
Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot.
Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern.
Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.
Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf. Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden.
Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/
Unser erster Podcast wird demnächst auf Spotify hörbar sein!
Pia hat das Intro und Outro für unseren Podcast eingesprochen! 🤩 Herzlichen Dank dafür, Pia! 🎙️
Pia ist eine professionelle Sprecherin und begleitet viele großartige Projekte. Sie ist seit 2019 als Sprecherin tätig und hat u.a. bereits für LÜBBE Audio, Hörbuch Hamburg und Audible gearbeitet. 🎧
Ihr wollt mehr über Pia erfahren? Dann besucht ihre Website: pia-liest.de
Da die Ehlers-Danlos-Syndrome vielfältig in ihrer Ausprägung sein können und so zu verschiedenen Symptomen führen, ist eine eindeutige Aussage zur Organ- und Gewebespende leider nicht möglich.
Eine Organentnahme ist nur dann grundsätzlich ausgeschlossen, wenn bei einer verstorbenen Person eine akute Krebserkrankung oder bestimmte Infektionskrankheiten vorliegen. Eine Krebserkrankung gilt dann nicht mehr als akut, wenn innerhalb von fünf Jahren nach Abschluss der Therapie keine erneute Krebserkrankung aufgetreten ist. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärztinnen und Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organ- und Gewebespende infrage kommt. Auch die Einnahme von Medikamenten ist kein grundsätzliches Ausschlusskriterium. Es ist aber hilfreich, Vorerkrankungen oder Allergien auf Ihrem Organspendeausweis im Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" zu dokumentieren.
Mehr über die Frage „Wer kann Organe und Gewebe spenden?“ erfahrt Ihr unter:
https://www.organspende-info.de/organspende/voraussetzungen/.
“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.
Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an
Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”
Weitere Unterstützungsmaterialien ->
Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?
Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen
Die internationale Ehlers-Danlos Society hat im Dezember 2023 hierfür eine Spende von 2 Millionen US Dollar von der Mike and Sofia Segal Foundation erhalten.
Die Studie hat das Ziel, die Zusammenhänge zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), gastrointestinale Verdauungsstörungen wie das Reizdarmsyndrom, Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und funktioneller Dyspepsie sowie Gastroösophagealer Reflux (GERD) zu beleuchten.
Mit Hilfe der Studie sollen unter anderem die zugrunde liegenden Mechanismen der gastrointestinalen Probleme bei hEDS aufgeklärt und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden.
Dies ist eine großartige Nachricht für die EDS-Community!
Bisher gab es nur wenig Forschung zu diesen Zusammenhängen, was die Entwicklung effektiver Behandlungen erschwert. Diese neue Studie hat das Potenzial, das Leben von Menschen mit hEDS und Magen-Darm-Problemen zu verändern.
Wir unterstützen das innovative Forschungsprojekt "TeleDiag@smart" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), welches in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen durchgeführt wird.
Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines intelligenten Systems zur hybriden Symptomerfassung bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom.
Mithilfe von KI und interaktiven Technologien soll ADELE, ein bereits bestehendes System, weiterentwickelt werden, um die Erfassung von Symptomen zu verbessern und den Betroffenen eine kontinuierliche Selbstüberwachung zu ermöglichen.
So funktioniert's:
„Für Spenderinnen und Spender mit einem diagnostizierten Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist aus Spenderschutzgründen keine Stammzellspende möglich. Im Vordergrund stehen dabei Gefäßkomplikationen, Wundinfektionen und eventuelle, schwer abschätzbare Nebenwirkungen während der Mobilisierung bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms.
Bei einer operativen Knochenmarkentnahme wird beidseits das Darmbein durch das Periost punktiert. Bei Ehlers-Danlos-Syndromen besteht eine höhere Gefahr für Infektionen und Instabilität sowie weiterer Degeneration aufgrund des Operationstraumas. Insofern verbleibt noch die Möglichkeit einer peripheren Stammzellspende mittels Apherese.
Vor einer peripheren Apherese wird über 5 Tage das Immunsystem mittels dem Botenstoff GCSF aktiviert. Dadurch bildet der Körper mehr Stammzellen, welche dann mittels der Apherese aus dem Blut gewonnen werden können. Der Wirkstoff wird während der Mobilisierung morgens und abends subkutan verabreicht. Die beeinträchtigte Wundheilung stellt bei Ehlers-Danlos-Syndromen eine Gefahr für Entzündungen dar. Darüber hinaus stellt die Apherese eine Volumenbelastung der Gefäße und des Herzkreislaufsystems dar. Insbesondere beim vaskulären Typ stellt daher die Apherese einen Risikofaktor dar. Des Weiteren könnten rupturierte Gefäße zum Abbruch der Apherese führen.
Ferner ist die genaue Auswirkung von GCSF bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms schwer abzuschätzen und könnte ggf. den weiteren Krankheitsverlauf verschlechtern.
Wie es sich verhält, wenn es darum geht, dass ein an EDS erkrankter innerhalb der Familie Stammzellen spenden möchte, muss im Einzelfall ein Arzt entscheiden.“
Weitere Details in den Handlungsempfehlungen ->
Hinweis: Die Studie wurde als Preprint veröffentlicht und muss noch von unabhängigen Experten begutachtet werden.
Wichtige Information für Betroffene mit hEDS:
Die Kallikrein-Gene sind derzeit nicht auf EDS-Gentestpanels verfügbar.
Es ist zu früh, um diese Gene für die Diagnose von hEDS zu empfehlen.
Weitere Studien sind erforderlich, um die Ergebnisse zu bestätigen.
hEDS bleibt eine klinische Diagnose!
Weitere Informationen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien