Wir sprechen mit Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologin und selbst Betroffene eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser oft unsichtbaren Erkrankungen.

Viele Betroffene erleben beispielsweise chronische Schmerzen, Frustration und den Verlust sozialer Kontakte. Dies kann zu einer Verschlechterung der Lebensqualität führen.

Besonders wichtig: Betroffene werden im Gesundheitssystem oft nicht ernst genommen, Symptome bagatellisiert oder als psychisch abgetan. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen sind leider keine Seltenheit und können die Symptome und den Allgemeinzustand verschlechtern.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind u.a.:

• Schmerzmanagement
• Bewältigungsstrategien für Frust
• Umgang mit Medical Gaslighting
• Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Nefeli Drivas? Schickt uns eine Nachricht über das Kontaktformuar bis zum Samstag, 31.05.2025! 👇

Danke für eure Unterstützung! ❤️

Titel: Das 1x1 der Ehlers-Danlos-Syndrome 
Gästin: Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie. 

In dieser Folge widmen wir uns einem oft verborgenen Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist  
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt  
🌀 Wie ist die aktuelle Versorgungslage 

Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.  
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere zweite Folge gefallen hat. 

 Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 
 👉 Klickt auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧 

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Unser umfassender 8-seitiger Notfallausweis für Menschen mit allen Subtypen der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist fertig!

Dieser Ausweis kann in Notfallsituationen entscheidende Informationen für medizinische Fachpersonen und Ersthelfende liefern und somit eine schnelle und angemessene Versorgung gewährleisten.

Gedruckt auf robustem Neobond-Papier, damit er lange hält und im Notfall gut lesbar ist. 🥳

Mitglieder erhalten den Ausweis kostenfrei, Nichtmitglieder zahlen einen Betrag in Höhe von 5 €.

Weitere Informationen zur Erkrankung und zur Unterstützung für EDS-Betroffene findet ihr auf unserer Homepage (Rubrik Erkrankung/ Infomaterial).

Bestellt ihn jetzt über den Link ❤️

https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis

Obwohl diese Studie bereits vier Jahre zurückliegt, sind ihre Schlussfolgerungen angesichts aktueller Entwicklungen nach wie vor von Bedeutung. Die Studie hat herausgefunden, dass Frauen mit EDS oder HSD ein deutlich erhöhtes Risiko für Vulvodynie (chronische Schmerzen im Vulvabereich) und Dyspareunie (Schmerzen beim Geschlechtsverkehr) haben.

Hier sind einige wichtige Erkenntnisse:

• 👉 63,7% der Teilnehmerinnen berichteten von Dyspareunie.
• 👉 50% der Teilnehmerinnen zeigten Anzeichen von Vulvodynie.
• 👉 Das ist deutlich höher als der Durchschnitt in der US-Bevölkerung (8%).

Außerdem wurden häufig Begleiterkrankungen festgestellt, die sowohl bei EDS/HSD als auch bei Vulvodynie auftreten, wie z.B.:

• Fibromyalgie (40,0%)
• Kiefergelenksstörungen (56,4%)
• Reizdarmsyndrom (6,5%)
• Migräne (6,7 %)
• Mastzellaktivierungssyndrom (10,2 %)
• Endometriose (26,5 %)

Was bedeutet das? Wenn du EDS oder HSD hast, ist es superwichtig, auf diese Symptome zu achten und mit deiner Gynäkologin oder deinem Gynäkologen darüber zu sprechen! Frühe Erkennung und Behandlung können deine Lebensqualität verbessern. 💖

Diese Studie zeigt, wie wichtig es ist, die Zusammenhänge zwischen EDS/HSD und gynäkologischen Beschwerden besser zu verstehen.

In Link https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31939 könnt ihr euch die ganze Studie durchlesen.

Die DKMS überarbeitet und aktualisiert regelmäßig die Zulassungskriterien für eine Stammzellspende im Rahmen eines internationalen Expertengremiums von Humanmedizinerinnen und Humanmedizinern. Dabei wurde aktuell entschieden, dass ein Ehlers-Danlos-Syndrom pauschal nicht zu einer Spenderrückstellung führt. Die aktuellen Richtlinien berücksichtigen die verschiedenen Typen der Ehlers-Danlos-Syndrome mit jeweils unterschiedlicher führender Symptomatik.

Die Zulassungskriterien bei Spenderinnen und Spendern mit einem EDS wurden spezifiziert!

Bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms mit

• führender hypermobiler Symptomatik,
• ohne häufige, wiederkehrende Blutungen (z.B. häufige punktförmige Einblutungen, rezidivierendes Nasenbluten),
• ohne Wundheilungsstörungen und
• ohne chronische moderate bis schwere Schmerzen
  • leichtgradige und milde Schmerzen ohne regelmäßige Schmerzmitteleinnahme sind mit einer Stammzellspende vereinbar
  • eine bedarfsweise und gelegentliche Einnahme von Schmerzmitteln ist mit einer Stammzellspende vereinbar

ist eine Stammzellspende möglich.

Hingegen ist bei Vorliegen eines vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms eine Stammzellspende aus Spenderschutzgründen nicht möglich.

Lasst uns gemeinsam das Bewusstsein für Komorbiditäten wie POTS bei EDS erhöhen! Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren. ❤️ 

Weitere Infos im Link in Bio 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31954224/ 

Pilates ist ein sanftes, aber effektives Training, das die Körperstabilität, Flexibilität und Kontrolle fördert. Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) kann es zahlreiche Vorteile bieten, da es hilft, die tiefe Rumpfmuskulatur zu stärken und die Gelenkstabilität zu verbessern. Durch gezielte Übungen wird die Muskulatur rund um die Wirbelsäule gestärkt, was die Gelenke stabilisieren, und das Risiko von Luxationen verringern kann. Pilates kann zur Verbesserung der Flexibilität beitragen, was wiederum zur Schmerzlinderung führen kann. Darüber hinaus fördert es das Körperbewusstsein und hilft dabei, Fehlhaltungen zu korrigieren, die bei EDS häufig vorkommen. 

Wichtig ist, dass Pilates unter Anleitung eines spezialisierten Trainers durchgeführt wird, um Überlastungen zu vermeiden und das Training auf die individuellen Bedürfnisse abzustimmen.  

Da jeder Betroffene unterschiedliche Anforderungen hat, ist es empfehlenswert, das Training auszuprobieren, um herauszufinden, was am besten hilft. 
Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass Pilates die Ehlers-Danlos-Syndrome nicht heilt, sondern eine unterstützende Therapie darstellt, die Betroffenen helfen kann, besser mit den Beschwerden umzugehen. Es ersetzt keinesfalls die Physiotherapie. 

Mehr Informationen zu Pilates findet ihr hier:

https://connect.mayoclinic.org/blog/ehlers-danlos-syndrome/newsfeed-post/pilates-exercise-and-eds/ 

Der Treffpunkt für Innovationen in der Rehabilitation. 

Die 23. Europäische Fachmesse für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion findet vom 22. bis 24. Mai 2025 in Karlsruhe statt.  

Sowohl Fachbesuchende aus Medizin, Therapie und Pflege sowie Reha- und Orthopädieechnik als auch interessierte Privatpersonen sind herzlich eingeladen, sich über die neuesten technischen Hilfsmittel, Assistenztechnologien und Mobilitätshilfen zu informieren.

https://www.rehab-karlsruhe.com/de

Ehlers-Danlos-Syndrom Betroffene berichten häufig über positive Effekte der „Funktionellen Orthonomie und Integration (FOI)“, einem ganzheitlichen Therapiekonzept aus der manuellen Therapie. FOI basiert auf der Annahme, dass der Körper als funktionelle Einheit betrachtet werden muss, bei der alle Gelenke und Strukturen miteinander verbunden sind. Die Behandlung zielt darauf ab, Bewegungseinschränkungen, Gelenkblockaden und -fehlstellungen zu korrigieren, um die natürliche Beweglichkeit wiederherzustellen. 

Die FOI kombiniert Ansätze aus der Osteopathie und Chiropraktik und berücksichtigt die funktionelle Anatomie sowie die biomechanischen Zusammenhänge des Körpers. Im Mittelpunkt steht die Behandlung der Ursachen der Beschwerden, nicht nur der Symptome. Beispielsweise kann eine Gelenkblockade an der Wirbelsäule Probleme in den Extremitäten verursachen, die in der Therapie ebenfalls berücksichtigt werden. 

Gerade bei Betroffenen mit Ehlers-Danlos-Syndromen, die oft unter instabilen Gelenken und wiederkehrenden Luxationen leiden, zeigt FOI gute Ergebnisse. Allerdings ist jeder Betroffene unterschiedlich, und es kann Zeit und Geduld erfordern, die individuell passende Therapie zu finden. Daher sollten Betroffene verschiedene Ansätze ausprobieren, um herauszufinden, was für sie am besten funktioniert. 

Weitere Informationen zu FOI findet ihr hier:

https://foi-institut.de/ 

Nimm an unserem Onlinevortrag beim VAEM e.V., Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. teil und erfahre mehr über die seltenen, multisystemischen Bindegewebserkrankungen!  

Wann: 5. April, 10:00 – 11:30 Uhr 
Wo: Online 
Anmeldung per E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. 

Wir freuen uns auf viele Gäste. 

Weitere Informationen findet ihr unter: https://vaem.eu/aktuelles/ 

Der VAEM e.V. unterstützt mit Expertinnen /Experten aus Medizin & Wissenschaft die Erstellung besserer Diagnosen – mit Fokus auf Allergien & Unverträglichkeiten.