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Sonnenblume als Symbol für unsichtbare Krankheiten

admin News 26. November 2024

Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.

Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de

Bessere Versorgung von Schmerzpatientinnen und Schmerzpatienten!

admin News 19. November 2024

Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien. 

Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200

Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/

Wichtige Erkenntnisse zu CMD!

admin News 15. November 2024

Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.

Fazit:  Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.

Möchtest Du mehr darüber erfahren?

Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!

https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study

⚠️ Achtung!

admin News 04. November 2024

Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!

Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.

Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.

Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.

Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.

Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.

SRF-Podcast „Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“

admin News 16. Oktober 2024

Stefanie erzählt in diesem Podcast vom Schweizer Radio über die Alltäglichen Herausforderungen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom kurz EDS. Die Bindegewebserkrankung vom hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) verursacht bei Stefanie starke Schmerzen im ganzen Körper. Trotz der Belastungen versucht Sie, ihren Alltag zu meistern, was oft enorme Kraft und Durchhaltevermögen erfordert.

Herzlichen Dank Stefanie für diesen wertvollen Beitrag über Dein Leben mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.
https://www.srf.ch/audio/rehmann/leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom?id=12674033

Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“

admin News 05. Oktober 2024

Kennt ihr schon diesen Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“, der im Januar 2024 in der Fachzeitschrift „Der Schmerz“ von der SpringerMedizin veröffentlicht wurde?

"Stell dir vor, jeden Tag mit Schmerzen zu leben, die oft nicht verstanden werden. Das ist die Realität vieler Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Hintergrund:

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch ein komplexes Schmerzgeschehen charakterisiert, das durch eine Vielzahl von Faktoren bedingt ist. Diese Vielschichtigkeit erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Entwicklung gezielter Schmerztherapien. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Forschung zur Schmerztherapie bei EDS-Betroffenen aufzuzeigen und deren spezifischen Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe zu beleuchten.

Hierzu wurde eine selektive Literaturrecherche durchgeführt. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit einer multimodalen Schmerztherapie, die individuell auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Betroffenen zugeschnitten ist.

Um die Versorgung von EDS-Betroffenen zu optimieren, bedarf es sowohl einer intensiveren Forschung als auch einer Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals.

Schlussfolgerung:

Das medizinische Bewusstsein sowie die Studienlage müssen weiter vertieft werden, um die medizinische Versorgungslage der EDS-Betroffenen mit komplexen Bedürfnissen zu verbessern.

Es ist Zeit, dass sich etwas ändert! Wir brauchen mehr Forschung, mehr Verständnis und bessere Behandlungsmöglichkeiten für EDS-Betroffene.

Hier geht es zum Artikel:  https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7

Teile diesen Beitrag und hilf uns, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen! Gemeinsam sind wir stark!

Mitgliederversammlung am 27.10.2025

admin News 28. September 2024

Mitgliederversammlung der Ehlers-Danlos Organisation e.V. am 27.10.2025

Für Mitglieder.

„Wenn die Gelenke schmerzen“

admin News 27. September 2024

Ein interessanter und wertvoller Vortrag von Dr. med. Aylin Canbek vom Unispital Zürich über das Thema „Schmerzen“. Ab Minute 25:54 taucht sie tief in die Welt des Schmerzes ein und beleuchtet Themen wie:  

  • Was ist überhaupt Schmerz? 
  • Schmerzende Gelenke? 
  • Akute vs. Chronische Schmerzen 
  • Behandlung akuter Schmerzen 
  • Behandlung chronischer Schmerzen 

Ein „Muss“ für alle, die mehr über das Thema Schmerzen erfahren möchten! 

https://www.youtube.com/watch?v=UvtthvKdPJ0&t=1596s 

Euroschlüssel für Behindertentoiletten

admin News 23. September 2024

Behindertentoilette gesucht – wer z.B. mit dem Rollstuhl unterwegs ist, sucht oft vergeblich eine Behindertentoilette.

Mit Hilfe des Euroschlüssels für ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, wird die Suche und der Zugang zu einer Behindertentoilette um einiges einfacher.

Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern. Mit Hilfe des Euroschlüssels bekommt man aber auch einen Zugang zu öffentlichen Aufzügen, Treppen- bzw. Plattformliften.

Der Schlüssel wird an Menschen mit Behinderung ausgehändigt, die auf behindertengerechte Toiletten angewiesen sind. Genaueres über die Voraussetzungen und Bezugsquellen findet Ihr über die beiliegenden Links.

In der Schweiz kann der Schlüssel auch gemeinsam mit dem behandelnden Arzt beantragt werden.


https://www.schwerbehindertenausweis.de/nachteilsausgleiche/mobilitaet-und-reisen/euroschluessel-fuer-behindertentoiletten

https://www.cbf-da.de/euroschluessel.html

https://www.eurokey.ch

REHACARE 2024 – Selbstbestimmt leben

admin News 18. September 2024

Vom 25. – 28. September 2024 findet die REHACARE in Düsseldorf statt. Die REHACARE ist die führende Messe für Rehabilitation, Prävention, Integration und Pflege.

https://www.rehacare.de/?gad_source=1&gclid=EAIaIQobChMIoOHhrYfghwMVBUf_AR025goiEAAYASAAEgLmj_D_BwE

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Bilder: stock6design - Freepik; beast01 – stock.adobe.com; warmworld – stock.adobe.com

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