Laryngoskopische Untersuchung des Hals-Nasen-Ohren-Trakts bei EDS und HSD! 🏥

Die Studie zeigt: Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) haben häufig Schluckbeschwerden (Dysphagie), Stimmbeeinträchtigung (Dysphonie) und Refluxsymptome. 

Die Studie: 

  • Untersucht wurden 1620 Menschen mit EDS/HSD. 
  • Verglichen wurde die Häufigkeit und Schwere der obigen Symptome zwischen EDS und HSD. 

Ergebnis: 

  • Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen EDS und HSD festgestellt. 
  • Beide Gruppen wiesen in unterschiedlichen Schweregrade sauren Reflux (Sodbrennen), Schluckbeschwerden und Stimmprobleme auf. 

Bedeutung: 

  • Diese Erkenntnisse helfen Ärztinnen und Ärzten, HNO-Probleme bei EDS/HSD besser zu erkennen und zu behandeln. 💚 

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/studien

Neue Studie - Tiefe Atmung kann bei POTS helfen!

Eine neue Studie der Uniklinik RWTH Aachen untersuchte die Auswirkungen von tiefem Bauchatmen bei Menschen mit POTS. 

Die Studie zeigt, dass tiefes Bauchatmen die Herzfrequenz und Symptome bei Menschen mit posturalem orthostatischem Tachykardiesyndrom (POTS) senken kann.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.16402

Ihr individueller Trainingsplan für einen starken Kreislauf: Link zu Materialien der ANS-Ambulanz der Uniklinik RWTH Aachen

Viele Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden zusätzlich an einer Dysautonomie im Sinne einer Kreislaufstörung bzw. orthostatischer Intoleranz (OI). Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen. Unter anderem zählen dazu: 

Posturales orthostatisches Tachykardie Syndrom (POTS

Orthostatische Hypotonie (OH)

Dies ist die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf in der aufrechten Position (Orthostase) anzupassen. Die damit verbunden Symptome können unter anderem sein: Schwindel, Benommenheit, hoher oder niedriger Blutdruck, Herzrasen, erhöhter Puls, Gleichgewichtsstörungen, Blässe bis hin zur Atemnot. 

Mit einem richtigen Training können Sie Ihre Symptome verbessern und Ihre Lebensqualität steigern. 

Um Ihren Kreislauf zu stärken, hat das Team unter der Leitung von Frau Dr. med. Andrea Maier einen Flyer mit krankengymnastischen Übungen zum Training der Oberschenkel- und Wadenmuskulatur erstellt. Dies können Sie gemeinsam mit Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten individuell auf Ihre Bedürfnisse anpassen.

Übungsprogamm-Flyer: Trainingsplan für einen starken Kreislauf.  Die Übungen sollten unter ärztlicher/therapeutischer Begleitung erlernt werden. 

Weitere Informationen zu Dysautonomien finden Sie auf der Homepage der Uniklinik RWTH Aachen.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz/

Unsere EDS-Online-Sprechstunden für das Jahr 2024, 19:00 - 20:15 Uhr

  • Mittwoch, 24. Juli 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

  • August, Sommerpause
  • Mittwoch, 25. September 2024

Fragen & Antworten zu EDS/HSD mit Frau Dr. Isabelle Brock

  • Mittwoch, 30. Oktober 2024

Physiotherapie bei EDS/HSD und Instabilitäten der Halswirbelsäule, mit Martin Naschold, Physiotherapeut

  • Mittwoch, 27. November 2024

Fragen und Antworten zur Humangenetik bei EDS mit Frau Dr. Helena Jung, Humangenetikerin.

  • Dezember, Winterpause

Weitere Informationen zu unserer EDS-Online-Sprechstunde findet ihr auf der Homepage.

Für Mitglieder der Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Hinweis: Die EDS-Online-Sprechstunde dient zur Aufklärung sowie zur Information und ersetzt keinen Besuch bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. 

https://www.ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde

PODCAST Verstehen. Informieren. Leben

Unser erster Podcast wird demnächst auf Spotify hörbar sein!

Pia hat das Intro und Outro für unseren Podcast eingesprochen! 🤩 Herzlichen Dank dafür, Pia! 🎙️

Pia ist eine professionelle Sprecherin und begleitet viele großartige Projekte. Sie ist seit 2019 als Sprecherin tätig und hat u.a. bereits für LÜBBE Audio, Hörbuch Hamburg und Audible gearbeitet. 🎧

Ihr wollt mehr über Pia erfahren? Dann besucht ihre Website: pia-liest.de

BZgA – Informationen zur Organ- und Gewebespende bei Ehlers-Danlos-Syndromen.

Da die Ehlers-Danlos-Syndrome vielfältig in ihrer Ausprägung sein können und so zu verschiedenen Symptomen führen, ist eine eindeutige Aussage zur Organ- und Gewebespende leider nicht möglich. 

Eine Organentnahme ist nur dann grundsätzlich ausgeschlossen, wenn bei einer verstorbenen Person eine akute Krebserkrankung oder bestimmte Infektionskrankheiten vorliegen. Eine Krebserkrankung gilt dann nicht mehr als akut, wenn innerhalb von fünf Jahren nach Abschluss der Therapie keine erneute Krebserkrankung aufgetreten ist. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärztinnen und Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organ- und Gewebespende infrage kommt. Auch die Einnahme von Medikamenten ist kein grundsätzliches Ausschlusskriterium. Es ist aber hilfreich, Vorerkrankungen oder Allergien auf Ihrem Organspendeausweis im Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" zu dokumentieren. 

Mehr über die Frage „Wer kann Organe und Gewebe spenden?“ erfahrt Ihr unter:

https://www.organspende-info.de/organspende/voraussetzungen/

https://www.bzga.de

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) tritt häufig gemeinsam mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) auf.

“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.

Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. angefordert werden. Bitte im Kontaktformular bzw. in der E-Mail den Betreff “Patientenbroschüre” angeben.

Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”

Weitere Unterstützungsmaterialien ->

Wichtig für Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)!

Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?

Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:

  • Handlungsempfehlungen für Ärztinnen/Ärzte: Informiere Dich über die Anästhesie bei Ehlers-Danlos-Syndromen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
  • Patientensicherheits-Karte: Hole Dir Deine Patientenkarte für seltene Erkrankungen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen

Zurzeit läuft eine wichtige Studie für Menschen, die von einem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) betroffen sind!

Die internationale Ehlers-Danlos Society hat im Dezember 2023 hierfür eine Spende von 2 Millionen US Dollar von der Mike and Sofia Segal Foundation erhalten.

Die Studie hat das Ziel, die Zusammenhänge zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), gastrointestinale Verdauungsstörungen wie das Reizdarmsyndrom, Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und funktioneller Dyspepsie sowie Gastroösophagealer Reflux (GERD) zu beleuchten.

Mit Hilfe der Studie sollen unter anderem die zugrunde liegenden Mechanismen der gastrointestinalen Probleme bei hEDS aufgeklärt und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden.

Dies ist eine großartige Nachricht für die EDS-Community!

Bisher gab es nur wenig Forschung zu diesen Zusammenhängen, was die Entwicklung effektiver Behandlungen erschwert. Diese neue Studie hat das Potenzial, das Leben von Menschen mit hEDS und Magen-Darm-Problemen zu verändern.

Zur Studie ->

Gemeinsam gegen Post-COVID-Syndrom!

Wir unterstützen das innovative Forschungsprojekt "TeleDiag@smart" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), welches in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen durchgeführt wird.

Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines intelligenten Systems zur hybriden Symptomerfassung bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom.

Mithilfe von KI und interaktiven Technologien soll ADELE, ein bereits bestehendes System, weiterentwickelt werden, um die Erfassung von Symptomen zu verbessern und den Betroffenen eine kontinuierliche Selbstüberwachung zu ermöglichen.

So funktioniert's:

  • Patientinnen und Patienten können ihre Symptome eigenständig per Spracheingabe oder durch passive Überwachung ihrer Vitalparameter erfassen.
  • Die KI-gestützte Analyse wertet die Daten aus und ermöglicht eine individualisierte Einschätzung des Krankheitsverlaufs.
  • Ärztinnen und Ärzte erhalten so wertvolle Informationen für die Diagnose und Therapieplanung.

Weitere Informationen zum Projekt ->