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Einladung zum Onlinevortrag über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS)

admin News 27. März 2025

Nimm an unserem Onlinevortrag beim VAEM e.V., Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. teil und erfahre mehr über die seltenen, multisystemischen Bindegewebserkrankungen!  

Wann: 5. April, 10:00 – 11:30 Uhr 
Wo: Online 
Anmeldung per E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. 

Wir freuen uns auf viele Gäste. 

Weitere Informationen findet ihr unter: https://vaem.eu/aktuelles/ 

Der VAEM e.V. unterstützt mit Expertinnen /Experten aus Medizin & Wissenschaft die Erstellung besserer Diagnosen – mit Fokus auf Allergien & Unverträglichkeiten. 

Fachtagung Physiotherapie bei EDS/HSD

admin News 16. März 2025

wir laden euch herzlich zu unserer hybriden Fachtagung an der SRH University in Karlsruhe

ein! Taucht ein in die Welt der hereditären Bindegewebserkrankungen und erfahrt einiges

über Behandlungsmöglichkeiten in der Physiotherapie bei EDS und HSD.

🗓️ Wann: Freitag, 13. Juni 2025, 09:00 - 13:15 Uhr

🏥 Wo: SRH University Karlsruhe oder online (Hybrid-Veranstaltung)

Warum ihr dabei sein solltet:

  • Physiotherapie als Schlüsselrolle
  • Vorträge von Expertinnen und Experten
  • Betroffene im Fokus

Weitere Infos:

  • Kostenfreie Teilnahme für alle!
  • Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten bekommen 3 Fortbildungspunkte
  • Anmeldung über QR-Code oder über www.ehlers-danlos-organisation.de

Auf unserer Homepage findet ihr den Flyer mit dem kompletten Programm zum Ausdrucken

um diesen an eure Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten weiterzugeben!

https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-physiotherapie

Wir freuen uns auf eure Teilnahme!

„Tag der seltenen Krankheiten“ am 14.03. in der Schweiz

admin News 10. März 2025

Am Universitätsspital Zürich in der Schweiz findet im Rahmen des „Tages der seltenen Krankheiten“ am 14.03. eine Veranstaltung statt. Bei dieser Veranstaltung wird auf die besonderen Herausforderungen sowie die Bedeutung der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht. Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.

Medizinische Expertinnen und Experten werden wertvolle Einblicke in die Themen Diagnose, Behandlung und Unterstützungsmöglichkeiten geben.

Veranstaltungsdetails:
Datum: 14. März 2025
Zeit: 16:00 - 19:00 Uhr
Ort: Universitätsspital Zürich, Rämistrasse 100, 8091 Zürich
Hörsaal: Großer Hörsaal OST (HOER B10)

Kosten: Die Teilnahme ist kostenlos.
Anmeldung: Bis zum 13. März 2025 über Link in Bio

https://www.usz.ch/veranstaltung/seltene-krankheiten/

Leitlinie zur Schwangerschaft, Geburt und der Zeit danach bei hEDS und HSD! – Jetzt auch in deutscher Sprache auf unserer Homepage!!!

admin News 06. März 2025

„Management von Schwangerschaft und Geburt bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung: Eine Übersichtsarbeit und die gemeinsame Erstellung von evidenzbasierten klinischen Leitlinien durch Expertinnen und Experten“, Pezaro et al., 2024 

Die Leitlinie wurde in der internationalen, multidisziplinären Online-Fachzeitschrift „PLOS ONE“ im Mai 2024 veröffentlicht.  

Originaltitel: 

„Management of childbearing with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders: A scoping review and expert co-creation of evidence-based clinical guidelines”, Pezaro et al., 2024 

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/leitlinien 

Studie zeigt: Kompressionskleidung verbessert Gleichgewicht bei Menschen mit hHypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)

admin News 03. März 2025

Eine Studie aus dem letzten Jahr hat ergeben, dass Kompressionskleidung in Kombination mit Physiotherapie das dynamische Gleichgewicht bei Menschen mit hEDS deutlich verbessern kann. 

Was bedeutet das? 

Menschen mit hEDS haben oft Probleme mit ihrem Gleichgewicht. Die Studie hat gezeigt, dass Kompressionskleidung helfen kann, diese Probleme zu reduzieren. 

Wie funktioniert das? 

Die Studie hat zwei Gruppen von Teilnehmenden verglichen: 

  • Gruppe 1: Nur Physiotherapie 
  • Gruppe 2: Physiotherapie + Kompressionskleidung 

Ergebnis: 

Gruppe 2 zeigte eine signifikant größere Verbesserung des dynamischen Gleichgewichts als Gruppe 1. 

Fazit: 

Kompressionskleidung könnte eine wertvolle Ergänzung zur Physiotherapie für Menschen mit hEDS sein. Weitere Forschung ist jedoch erforderlich, um diese Ergebnisse zu bestätigen und die langfristigen Vorteile zu untersuchen. 

Möchtest du mehr über die Studie erfahren? 

Den Link zur Studie findest du hier: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37194618/ 

Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit!

admin News 21. Februar 2025

Hinter einer virtuellen Laufveranstaltung für 33 Vereine und Selbsthilfegruppen stehen echte Menschen, die sich mit viel Engagement dafür einsetzen, die Situation der Seltenen Erkrankungen ins Bewusstsein zu rücken. 

Schaut euch unser Video an! Gemeinsam mit 20 Vertreterinnen und Vertretern der Vereine haben wir eine wichtige Botschaft für euch. 

Nicht vergessen: Der Rare Diseases Run 2025 steht bald vor der Tür! 

Datum: 24. Februar – 2. März 2025 

Ort: Laufen – wo immer du bist! 

Unsere Schirmherren: 

Eva Luise Köhler (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) 

Erich Irlstorfer 

  

Infos & Anmeldung: www.rarediseasesrun.net 

  

Jeder Schritt zählt – für mehr Sichtbarkeit und mehr Unterstützung! 

Small Fiber Neuropathie (SFN) als Komorbidität bei Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS)

admin News 19. Februar 2025

Bei SFN sind die kleinen Nervenfasern, die C-Fasern und Aδ-Fasern betroffen, die sowohl für die Schmerzwahrnehmung als auch für die Kontrolle des autonomen Nervensystems z.B. Blutdruck, Herzfrequenz, Verdauung zuständig sind. Daher können Betroffene neben brennenden oder stechenden Schmerzen auch Symptome einer autonomen Dysfunktion wie Störungen der Schweißsekretion, Kreislaufprobleme, Herzrasen oder gastrointestinale Beschwerden entwickeln. 

EDS und SFN können eng miteinander verbunden sein. Wenn EDS-Betroffene Symptome einer SFN entwickeln, sollte dies als potenzielle Komorbidität betrachtet und diagnostisch untersucht und behandelt werden. 

Die Diagnostik, Symptome sowie deren Behandlung können umfassend sein: 

  1. Diagnostik 

Bei Verdacht auf SFN sind Tests wie eine Hautstanzbiopsie (zur Messung der Nervenfaserdichte) oder autonome Funktionstests (QST, QSART) sinnvoll. Eine sorgfältige Erhebung der Krankengeschichte kann ebenfalls auf SFN hindeuten, insbesondere wenn die Symptome mit einer EDS-Diagnose übereinstimmen. 

  1. Symptome können sein: 

Sensibilitätsstörungen: 

  • Brennende Schmerzen können an verschiedenen Körperstellen auftreten, oft aber an Füßen und Händen. 
  • Kribbeln, Stechen oder Taubheitsgefühle. 
  • Überempfindlichkeit auf Berührungen (Allodynie), Kälte oder Wärme. 

Autonome Symptome: 

  • Unregelmäßige Herzfrequenz oder Blutdruckschwankungen. 
  • Schwindel oder Ohnmachtsanfälle beim Aufstehen (orthostatische Hypotonie). 
  • Gastrointestinale Beschwerden wie Magen- oder Darmentleerungsstörungen sowie Blasenfunktionsstörungen und trockene Schleimhäute. 
  • Verfärbung der Haut. 
  • Veränderungen der Schweißproduktion (zu viel oder zu wenig Schwitzen). 
  • Sexuelle Funktionsstörungen. 
  1. Behandlung 

Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Behandlung zugrunde liegender Probleme: 

  • Schmerztherapie: Antikonvulsiva, Antidepressiva oder Capsaicin-Cremes. In schweren Fällen Opioide. 
  • Physiotherapie zur Stabilisierung der Gelenke und Reduktion der Muskelbelastung. 
  • Behandlung der autonomen Dysfunktion, z. B. beim «Posturalen orthostatischen Tachykardie Syndrom (POTS)». 
  • Durch gezielte Behandlung können bei einigen Betroffenen die Symptome gelindert und die Lebensqualität verbessert werden. Eine Neurologin, ein Neurologe oder ein spezialisiertes Zentrum für Neuropathien sollte die Diagnose und Therapie begleiten. 

Weitere Informationen zum Thema findet ihr hier: 

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8075405/ 

Klinische Checkliste für die Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndromes (hEDS) in einem neuen Format auf unserer Homepage!

admin News 17. Februar 2025

Die klinische Checkliste zur Diagnostik des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) steht jetzt als ausfüllbare Version auf unserer Homepage zur Verfügung! Bei Bedarf könnt ihr die Checkliste auch als ausfüllbares PDF herunterladen. 

Über diesen Link gelangt ihr zur Checkliste: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnosebogen-heds 

Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG)

admin News 03. Februar 2025

Der Bundestag beschließt am 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) und den darin enthaltenen §33 zur beschleunigten Genehmigung von Hilfsmittelverordnungen aus SPZs und MZEBs. Hilfsmittel, die in SPZs oder MZEBs verordnet werden, bedürfen ab sofort keiner weiteren Prüfung auf medizinische Notwendigkeit durch die Krankenkassen oder den Medizinischen Dienst. Dafür gibt es eine Änderung im §33 SGB V Abs. 5b Satz 2 und der Abs. 5c. 

Wir schließen uns der Gratulation durch Minister Karl Lauterbach an, bedanken uns bei den Beteiligten des Aktionsbündnisses und freuen uns für alle Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die von dieser Gesetzesänderung zukünftig profitieren werden.  

Anbei ein Auszug aus dem Gesetzesentwurf: 

Zur Beschleunigung von Bewilligungsverfahren im Hilfsmittelbereich bei Anträgen von Kindern oder Erwachsenen mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung wird das Prüfprogramm der Krankenkassen für solche Hilfsmittelversorgungen eingeschränkt, die von Versicherten beantragt werden, die in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder einem medizinischen Behandlungszentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) in Behandlung sind, sofern der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin des SPZ oder des MZEB die beantragte Versorgung empfiehlt. Die Krankenkassen haben in diesen Fällen von der medizinischen Erforderlichkeit der beantragten Versorgung auszugehen. 

Weitere Infos zum Thema findet ihr hier: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/G/GVSG_GE_Kabinett.pdf 

bundestag-beschliesst-gesundheitsversorgungsstaerkungsgesetz-pm-31-01-25.html 

Die EDS/HSD Informationsbroschüre

admin News 29. Januar 2025

Die EDS/HSD Informationsbroschüre 

  • Klar und verständlich: Wir erklären komplexe medizinische Zusammenhänge auf eine Weise, die für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal gleichermaßen zugänglich ist.  
  • Umfassend: Von den Ursachen über Symptome bis hin zu Therapieoptionen – unsere Broschüre deckt alle wichtigen Aspekte der EDS/HSD ab.  
  • Praktische Tipps: Erhaltet konkrete Hinweise für den Alltag, um mit den Herausforderungen der EDS/HSD besser umgehen zu können.  
  • Deine Vorteile auf einen Blick:  
    • Kostenfrei als PDF herunterladen: Lade dir die Broschüre bequem von unserer Webseite herunter.
    • Bestelle gedruckte Exemplare: Gerne senden wir dir 5 Broschüren in gedruckter Form zu. Wir würden uns über eine Spende freuen.
    • Praxen und Kliniken: Ihr benötigt eine größere Anzahl von Broschüren? Kontaktiert uns gerne über unsere Kontaktformular. 

Wichtiger Hinweis: Diese Broschüre dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt keinesfalls die Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt. Sie bietet eine kompakte Zusammenfassung der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). 

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© 2025 Ehlers-Danlos Organisation e.V.

Bilder: stock6design - Freepik; beast01 – stock.adobe.com; warmworld – stock.adobe.com

Disclaimer Informationen auf dieser Homepage dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keinesfalls die Konsultation bei einer Ärztin oder einem Arzt. Von uns erstellte Übersetzungen ersetzen keine professionelle Übersetzung. Wir übernehmen keine Haftung für Schäden oder Verluste, die sich aus der Verwendung unserer Übersetzungen ergeben. Bitte beachten Sie, dass es sich bei Übersetzungen immer um eine Interpretation des Originals handelt und es keine hundertprozentige Übereinstimmung geben kann.

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