Mach mit beim 4. Rare Diseases Run, dem größten europäischen Laufevent für Seltene Erkrankungen, vom 24. Februar bis 02. März 2025!
Unterstütze 33 Organisationen, setze dir ein Ziel und trage dazu bei, mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen.
Sei dabei und werde Teil einer Bewegung, die Leben verändert!
Mehr Infos und Anmeldung: www.rarediseasesrun.net
Schaut gerne mal auf unsere Homepage unter der Rubrik Erkrankung / Studien.
Dort haben wir die Ergebnisse einer umfangreichen Recherche auf der Meta-Datenbank PubMed zu Studien und Artikeln für euch bereitgestellt. Für 22 Fachbereiche stehen zu 135 Suchbegriffen sämtliche verfügbaren Studien und Artikel zur Verfügung.
Die Verknüpfung mit PubMed stellt sicher, dass sich die Auswertung bei neu hinzukommenden Studien und Artikeln immer automatisch aktualisiert.
Auf PubMed könnt ihr auch jederzeit eigene Abfragen durchführen.
Viel Spaß beim Blick in die Studien!!!
🦓 EDS und HSD: Mehr als nur Gelenkprobleme
In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Menschen betrifft und doch oft im Verborgenen bleibt: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD).
Wir haben uns dazu den erfahrenen Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, eingeladen. Gemeinsam beleuchten wir:
🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
🌀 Wie spezifische Probleme wie Kopfgelenksinstabilitäten das Leben beeinflussen
Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können. 🛠️
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere erste Folge gefallen hat. Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
👉 Klick auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧
Berlin 19.12.2024 Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die ASV um neue Indikationen erweitert als auch die Beratungsthemen für 2025 bekannt gegeben. Die Patientenvertretung konnte noch nicht erreichen, dass auch komplexe Fehlbildungssyndrome wie Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms, der Neurofibromatose und des Peutz-Jeghers-Syndroms auf die Tagesordnung für 2025 kommen, aber die Patientenvertretung erwartet als Ergebnis der Beratungen im G-BA, dass sich der zuständige Unterausschuss im kommenden Jahr dieser Thematik widmet.
Lesen Sie mehr in der beiliegenden Pressemitteilung oder schauen Sie sich die Plenumssitzung vom 19.12.2024 in der Mediathek auf der Homepage des G-BA an.
https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Texte/2024/PM_ASV_Neue_Anlagen_PatV.pdf
Habt Ihr den aktuellen SPIEGEL-Artikel (Ausgabe 49/2024) über den Düsseldorfer Chirurgen Sandmann gelesen, „Der alte Arzt und sein lockeres Skalpell“?
Die Autorinnen Rafaela von Bredow und Martina Keller berichten über einen Fall, der in der medizinischen Fachwelt für Aufsehen sorgt.
Es lohnt sich, die kritischen Stimmen und gegenläufigen Meinungen in diesem Zusammenhang genauer zu betrachten.
Anbei der Link zum Artikel. Um ihn abrufen zu können, muss ein Probeabo abgeschlossen werden (das aber jederzeit kündbar ist):
https://www.spiegel.de/panorama/justiz/duesseldorf-vorwuerfe-gegen-einen-chirurgen-der-alte-arzt-und-sein-lockeres-skalpell-a-fe421d03-d0e5-447d-a465-3aa0b1378e87
Lisa lebt mit der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Video gibt sie einen Einblick, wie es ist, täglich mit einer unheilbaren Krankheit und chronischen Schmerzen zu kämpfen.
Herzlichen Dank, Lisa, für deinen Mut, deine Geschichte öffentlich zu teilen – du trägst dazu bei, dass EDS mehr Aufmerksamkeit erhält! ♥️
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/videos-und-vortraege#Lisa
Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.
Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de
Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien.
Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200
Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/
Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.
Fazit: Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.
Möchtest Du mehr darüber erfahren?
Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!
https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study
Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!
Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.
Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.
Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.
Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.
Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.
