Wir platzen förmlich vor Freude, euch endlich zu unserer zweitägigen hybriden Fachtagung einzuladen, die sich ganz den vielfältigen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome widmet! Die Veranstaltung findet im Hörsaal der Universität Bonn statt und bietet sowohl Präsenzteilnehmenden als auch Online-Besuchenden eine informative und interaktive Plattform.
Tag 1: Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen
Unser erster Tag richtet sich speziell an Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen. Hier erwarten euch spannende Vorträge, aktuelle Forschungsergebnisse und praxisnahe Einblicke in die Diagnose und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome. Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen können vor Ort teilnehmen, für Betroffene und Interessierte ist die Teilnahme am ersten Tag ausschließlich online möglich. Ärztinnen und Ärzte können für diesen Tag CME-Punkte beantragen.
Tag 2: Betroffene und Interessierte
Der zweite Tag steht ganz im Zeichen der Bedürfnisse von Betroffenen und ist auch für Interessierten frei zugänglich! Wir bieten ein vielfältiges Programm mit informativen Vorträgen und ausreichend Raum für Austausch und Vernetzung.
Barrierefreiheit und Förderung:
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich, so dass alle teilnehmen können. Wir freuen uns riesig über die Förderung durch die Techniker Krankenkasse, die eine kostenfreie Teilnahme für alle ermöglicht!
Aussteller vor Ort:
Ein weiteres Highlight sind unsere vielfältigen Aussteller, bei denen Betroffene und Interessierte Hilfsmittel ausprobieren und sich umfassend beraten lassen können. Nutzt diese großartige Gelegenheit, um wertvolle Kontakte zu knüpfen und neue Unterstützungsmöglichkeiten kennenzulernen.
Worauf wartet ihr noch? Den kompletten Flyer und das gesamte Programm mit allen Anmeldeformalitäten findet ihr auf unsere Homepage.
Jetzt anmelden über: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome und ihr seid Teil dieser wichtigen und informativen Fachtagung! Wir können es kaum erwarten, euch in Bonn begrüßen zu dürfen!
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Auf der schweizerischen Internetseite Ergotherapie Impulse wurde veröffentlicht, dass deutsche Ergotherapie-Praxen an einer Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben.
Fatigue tritt bei einer Vielzahl von EDS-Betroffenen als Begleitsymptom auf. Wir haben Ergotherapie-Praxen, die an der Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben, angeschrieben und deren Genehmigung zur Veröffentlichung ihrer Kontaktdaten eingeholt.
Mit dieser Information erfahrt ihr, welche Praxen diese Therapiemöglichkeit anbieten, und könnt euch direkt an die Ergotherapie-Praxen wenden.
https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/ergotherapie-praxen
Du hast Symptome, die auf EDS hindeuten könnten? Hier sind die ersten wichtigen Schritte:
✅ 1. Schritt: Sprich mit deiner Hausärztin/deinem Hausarzt und notiere deine Symptome.
✅ 2. Schritt: Bei Verdacht erfolgt die Überweisung zur Humangenetik
✅ 3. Schritt: Ausführliche Anamnese und körperliche Untersuchung in der Humangenetik.
✅ 4. Schritt: Bei Bedarf weitere Untersuchungen (z.B. Kardiologie).
✅ 5. Schritt: Genetische Untersuchung
Alle Informationen zum Diagnoseweg und dem Diagnosebogen für das hypermobile EDS (hEDS) findest du auch ausführlich auf unserer Homepage!
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnoseweg
Informiere dich und nimm deine Gesundheit in die Hand! Teile diesen Beitrag, um mehr Aufmerksamkeit für EDS zu schaffen. ♥️
Wir sprechen mit Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologin und selbst Betroffene eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser oft unsichtbaren Erkrankungen.
Viele Betroffene erleben beispielsweise chronische Schmerzen, Frustration und den Verlust sozialer Kontakte. Dies kann zu einer Verschlechterung der Lebensqualität führen.
Besonders wichtig: Betroffene werden im Gesundheitssystem oft nicht ernst genommen, Symptome bagatellisiert oder als psychisch abgetan. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen sind leider keine Seltenheit und können die Symptome und den Allgemeinzustand verschlechtern.
Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind u.a.:
- Schmerzmanagement
- Bewältigungsstrategien für Frust
- Umgang mit Medical Gaslighting
- Psychologische Unterstützung
Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.
Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Nefeli Drivas? Schickt uns eine Nachricht über das Kontaktformuar bis zum Samstag, 31.05.2025! 👇
Danke für eure Unterstützung! ❤️
Titel: Das 1x1 der Ehlers-Danlos-Syndrome
Gästin: Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie.
In dieser Folge widmen wir uns einem oft verborgenen Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
🌀 Wie ist die aktuelle Versorgungslage
Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere zweite Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
👉 Klickt auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧
Unser umfassender 8-seitiger Notfallausweis für Menschen mit allen Subtypen der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist fertig!
Dieser Ausweis kann in Notfallsituationen entscheidende Informationen für medizinische Fachpersonen und Ersthelfende liefern und somit eine schnelle und angemessene Versorgung gewährleisten.
Gedruckt auf robustem Neobond-Papier, damit er lange hält und im Notfall gut lesbar ist. 🥳
Mitglieder erhalten den Ausweis kostenfrei, Nichtmitglieder zahlen einen Betrag in Höhe von 5 €.
Weitere Informationen zur Erkrankung und zur Unterstützung für EDS-Betroffene findet ihr auf unserer Homepage (Rubrik Erkrankung/ Infomaterial).
Bestellt ihn jetzt über den Link ❤️
https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis
Obwohl diese Studie bereits vier Jahre zurückliegt, sind ihre Schlussfolgerungen angesichts aktueller Entwicklungen nach wie vor von Bedeutung. Die Studie hat herausgefunden, dass Frauen mit EDS oder HSD ein deutlich erhöhtes Risiko für Vulvodynie (chronische Schmerzen im Vulvabereich) und Dyspareunie (Schmerzen beim Geschlechtsverkehr) haben.
Hier sind einige wichtige Erkenntnisse:
- 👉 63,7% der Teilnehmerinnen berichteten von Dyspareunie.
- 👉 50% der Teilnehmerinnen zeigten Anzeichen von Vulvodynie.
- 👉 Das ist deutlich höher als der Durchschnitt in der US-Bevölkerung (8%).
Außerdem wurden häufig Begleiterkrankungen festgestellt, die sowohl bei EDS/HSD als auch bei Vulvodynie auftreten, wie z.B.:
- Fibromyalgie (40,0%)
- Kiefergelenksstörungen (56,4%)
- Reizdarmsyndrom (6,5%)
- Migräne (6,7 %)
- Mastzellaktivierungssyndrom (10,2 %)
- Endometriose (26,5 %)
Was bedeutet das? Wenn du EDS oder HSD hast, ist es superwichtig, auf diese Symptome zu achten und mit deiner Gynäkologin oder deinem Gynäkologen darüber zu sprechen! Frühe Erkennung und Behandlung können deine Lebensqualität verbessern. 💖
Diese Studie zeigt, wie wichtig es ist, die Zusammenhänge zwischen EDS/HSD und gynäkologischen Beschwerden besser zu verstehen.
In Link https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.c.31939 könnt ihr euch die ganze Studie durchlesen.
Die DKMS überarbeitet und aktualisiert regelmäßig die Zulassungskriterien für eine Stammzellspende im Rahmen eines internationalen Expertengremiums von Humanmedizinerinnen und Humanmedizinern. Dabei wurde aktuell entschieden, dass ein Ehlers-Danlos-Syndrom pauschal nicht zu einer Spenderrückstellung führt. Die aktuellen Richtlinien berücksichtigen die verschiedenen Typen der Ehlers-Danlos-Syndrome mit jeweils unterschiedlicher führender Symptomatik.
Die Zulassungskriterien bei Spenderinnen und Spendern mit einem EDS wurden spezifiziert!
Bei Vorliegen eines Ehlers-Danlos-Syndroms mit
- führender hypermobiler Symptomatik,
- ohne häufige, wiederkehrende Blutungen (z.B. häufige punktförmige Einblutungen, rezidivierendes Nasenbluten),
- ohne Wundheilungsstörungen und
- ohne chronische moderate bis schwere Schmerzen
- leichtgradige und milde Schmerzen ohne regelmäßige Schmerzmitteleinnahme sind mit einer Stammzellspende vereinbar
- eine bedarfsweise und gelegentliche Einnahme von Schmerzmitteln ist mit einer Stammzellspende vereinbar
ist eine Stammzellspende möglich.
Hingegen ist bei Vorliegen eines vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms eine Stammzellspende aus Spenderschutzgründen nicht möglich.
Lasst uns gemeinsam das Bewusstsein für Komorbiditäten wie POTS bei EDS erhöhen! Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren. ❤️
Weitere Infos im Link in Bio
Pilates ist ein sanftes, aber effektives Training, das die Körperstabilität, Flexibilität und Kontrolle fördert. Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) kann es zahlreiche Vorteile bieten, da es hilft, die tiefe Rumpfmuskulatur zu stärken und die Gelenkstabilität zu verbessern. Durch gezielte Übungen wird die Muskulatur rund um die Wirbelsäule gestärkt, was die Gelenke stabilisieren, und das Risiko von Luxationen verringern kann. Pilates kann zur Verbesserung der Flexibilität beitragen, was wiederum zur Schmerzlinderung führen kann. Darüber hinaus fördert es das Körperbewusstsein und hilft dabei, Fehlhaltungen zu korrigieren, die bei EDS häufig vorkommen.
Wichtig ist, dass Pilates unter Anleitung eines spezialisierten Trainers durchgeführt wird, um Überlastungen zu vermeiden und das Training auf die individuellen Bedürfnisse abzustimmen.
Da jeder Betroffene unterschiedliche Anforderungen hat, ist es empfehlenswert, das Training auszuprobieren, um herauszufinden, was am besten hilft.
Es ist jedoch wichtig zu betonen, dass Pilates die Ehlers-Danlos-Syndrome nicht heilt, sondern eine unterstützende Therapie darstellt, die Betroffenen helfen kann, besser mit den Beschwerden umzugehen. Es ersetzt keinesfalls die Physiotherapie.
Mehr Informationen zu Pilates findet ihr hier:
https://connect.mayoclinic.org/blog/ehlers-danlos-syndrome/newsfeed-post/pilates-exercise-and-eds/