Was ist MCAS?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine immunologische Erkrankung, die durch eine Überaktivität von Mastzellen verursacht wird. Mastzellen sind Immunzellen, die in vielen Geweben des Körpers vorkommen und unter anderem an allergischen Reaktionen und Entzündungen beteiligt sind. Bei MCAS werden die Mastzellen übermäßig aktiviert und setzen eine Vielzahl von Botenstoffen frei, die zu einer Vielzahl von Symptomen führen können.

Symptome von MCAS

Die Symptome von MCAS können sehr vielfältig sein und verschiedene Organsysteme betreffen. Häufige Symptome können sein:

  • Haut: Juckreiz, Rötung, Nesselsucht, Angioödem
  • Magen-Darm-Trakt: Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen
  • Atemwege: Verstopfte Nase, Niesen, Husten, Asthma
  • Herz-Kreislauf-System: Herzrasen, niedriger Blutdruck, Ohnmachtsanfälle
  • Neurologisches System: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Angstzustände

Die Symptome können episodisch auftreten und durch verschiedene Faktoren ausgelöst werden, wie z. B. Stress, Infektionen, bestimmte Nahrungsmittel oder Medikamente.

Diagnose von MCAS

Die Diagnose von MCAS kann schwierig sein, da die Symptome unspezifisch sind. In der Regel wird eine Kombination aus Anamnese, körperlicher Untersuchung und Labortests durchgeführt. Wichtige Laborwerte sind Tryptase, Histamin und Prostaglandine. In einigen Fällen kann auch eine Biopsie von Haut oder Darm durchgeführt werden, um die Mastzellen zu untersuchen.

Behandlung von MCAS

Die Behandlung von MCAS zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wichtige Therapiebausteine sind:

  • Vermeidung von Auslösern: Betroffene sollten versuchen, ihre individuellen Auslöser zu identifizieren und zu vermeiden.
  • Medikamente: Zur Behandlung von MCAS können verschiedene Medikamente eingesetzt werden, wie z. B. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Leukotrienrezeptorantagonisten und Kortikosteroide.
  • Ernährung: Eine histaminarme Ernährung kann helfen, die Symptome zu reduzieren.

Zusätzliche Informationen

  • MCAS ist noch nicht vollständig verstanden. Es gibt noch viele offene Fragen bezüglich der Ursachen, des Verlaufs und der Behandlung von MCAS.
  • MCAS ist nicht heilbar, aber die Symptome können in der Regel gut behandelt werden.
  • Es ist wichtig, dass Betroffene mit MCAS eine Ärztin oder einen Arzt finden, der sich mit der Erkrankung auskennt und Erfahrung in der Behandlung hat.

Disclaimer:

Dieser Text dient zu Informationszwecken und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bitte konsultieren Sie eine Ärztin oder einen Arzt, wenn Sie vermuten, von MCAS betroffen zu sein.

Kämpferherzen-Treffen 2025

Du hast eine chronische Erkrankung und/oder Behinderung und suchst nach Tipps für den Umgang mit diesen? Oder nach Austausch mit anderen Betroffenen? Dann ist das „Kämpferherzen-Treffen“ am 26. Juli 2025 im Kongress Palais Kassel genau das Richtige für dich! Die Veranstaltung für Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen findet in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Auch in diesem Jahr will das „Kämpferherzen-Treffen“ wieder Betroffene zusammenbringen und informieren. Dich erwartet ein buntes Programm aus Workshops, Vorträgen, Informationsständen und Abendprogramm. Ob Themen wie Karriere ohne Barriere, Resilienz, KI als Hilfe für Patientinnen und Patienten oder die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten: Bei den Workshops ist für jeden etwas dabei. So werden beispielsweise Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen und Adina Herrmann aus ihrem Kinderbuch „Als Ela das All eroberte“ vorlesen. Zudem hält Facharzt für Gynäkologie und Geburtsmedizin sowie Medizin-Influencer Dr. med. Konstantin Wagner einen Vortrag zum Thema „Endometriose unentdeckt, unerkannt, unterschätzt”. Auch in diesem Jahr werden durch verschiedene Selbsthilfegruppen wieder Betroffene diverser chronischer Erkrankungen auf dem Event vertreten sein. Der krönende Abschluss des unvergesslichen Tages ist eine emotionale und inspirierende Abendveranstaltung mit Reden, Performances und Musik.  

Du willst dir jetzt noch dein Ticket sichern? Dann schau einfach auf der Internetseite des Kämpferherzen-Treffens www.kaempferherzen.de vorbei! 

Wir sind mit dabei! Kommt vorbei, wir freuen uns auf den Austausch mit euch. 

📣 JETZT auf unserer Homepage:

Das Skript zur EDS-Online-Sprechstunde mit Michael Wagner! 🙌

Im März war Michael Wagner zu Gast in unserer EDS-Online-Sprechstunde. Sein Vortrag zum Thema „Therapeutische Aspekte für die Hände bei EDS / HSD“ hat bei vielen von euch großen Anklang gefunden. 💬🤲

Auf vielfachen Wunsch dürfen wir nun sein Vortrags-Skript mit euch teilen – ein herzliches Dankeschön an Herrn Wagner für diese Möglichkeit! 💚

🔗 Das PDF steht ab sofort zum Download auf unserer Website bereit – https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/videos-vortraege

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Seid dabei bei unserer 2-tägigen hybriden Fachtagung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen!

Wir platzen förmlich vor Freude, euch endlich zu unserer zweitägigen hybriden Fachtagung einzuladen, die sich ganz den vielfältigen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome widmet! Die Veranstaltung findet im Hörsaal der Universität Bonn statt und bietet sowohl Präsenzteilnehmenden als auch Online-Besuchenden eine informative und interaktive Plattform.


Tag 1: Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen

Unser erster Tag richtet sich speziell an Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen. Hier erwarten euch spannende Vorträge, aktuelle Forschungsergebnisse und praxisnahe Einblicke in die Diagnose und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome. Ärztinnen und Ärzte, medizinische und therapeutische Fachpersonen aller Fachrichtungen können vor Ort teilnehmen, für Betroffene und Interessierte ist die Teilnahme am ersten Tag ausschließlich online möglich. Ärztinnen und Ärzte können für diesen Tag CME-Punkte beantragen.


Tag 2: Betroffene und Interessierte

Der zweite Tag steht ganz im Zeichen der Bedürfnisse von Betroffenen und ist auch für Interessierten frei zugänglich! Wir bieten ein vielfältiges Programm mit informativen Vorträgen und ausreichend Raum für Austausch und Vernetzung.


Barrierefreiheit und Förderung:

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich, so dass alle teilnehmen können. Wir freuen uns riesig über die Förderung durch die Techniker Krankenkasse, die eine kostenfreie Teilnahme für alle ermöglicht!


Aussteller vor Ort:

Ein weiteres Highlight sind unsere vielfältigen Aussteller, bei denen Betroffene und Interessierte Hilfsmittel ausprobieren und sich umfassend beraten lassen können. Nutzt diese großartige Gelegenheit, um wertvolle Kontakte zu knüpfen und neue Unterstützungsmöglichkeiten kennenzulernen.


Worauf wartet ihr noch? Den kompletten Flyer und das gesamte Programm mit allen Anmeldeformalitäten findet ihr auf unsere Homepage.


Jetzt anmelden über: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome und ihr seid Teil dieser wichtigen und informativen Fachtagung! Wir können es kaum erwarten, euch in Bonn begrüßen zu dürfen!


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Die nächste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 28.05.2025 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt.

Mit Frau Dr. rer. nat. Franke-Ullmann, Ernährungswissenschaftlerin.
Themen: Ernährung beim Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Zielgruppe: Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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Diese Ergotherapie-Praxen bieten eine Fatigue-Behandlung an

Auf der schweizerischen Internetseite Ergotherapie Impulse wurde veröffentlicht, dass deutsche Ergotherapie-Praxen an einer Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben.

Fatigue tritt bei einer Vielzahl von EDS-Betroffenen als Begleitsymptom auf. Wir haben Ergotherapie-Praxen, die an der Schulung zum Fatigue-Management teilgenommen haben, angeschrieben und deren Genehmigung zur Veröffentlichung ihrer Kontaktdaten eingeholt.

Mit dieser Information erfahrt ihr, welche Praxen diese Therapiemöglichkeit anbieten, und könnt euch direkt an die Ergotherapie-Praxen wenden.

https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/ergotherapie-praxen

✨ Diagnoseweg bei Verdacht auf ein Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ✨

Du hast Symptome, die auf EDS hindeuten könnten? Hier sind die ersten wichtigen Schritte:

✅ 1. Schritt: Sprich mit deiner Hausärztin/deinem Hausarzt und notiere deine Symptome.
✅ 2. Schritt: Bei Verdacht erfolgt die Überweisung zur Humangenetik
✅ 3. Schritt: Ausführliche Anamnese und körperliche Untersuchung in der Humangenetik.
✅ 4. Schritt: Bei Bedarf weitere Untersuchungen (z.B. Kardiologie).
✅ 5. Schritt: Genetische Untersuchung

Alle Informationen zum Diagnoseweg und dem Diagnosebogen für das hypermobile EDS (hEDS) findest du auch ausführlich auf unserer Homepage!
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/diagnoseweg

Informiere dich und nimm deine Gesundheit in die Hand! Teile diesen Beitrag, um mehr Aufmerksamkeit für EDS zu schaffen. ♥️

Neuer Podcast

Wir sprechen mit Nefeli Drivas, M.Sc. Psychologin und selbst Betroffene eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser oft unsichtbaren Erkrankungen.

Viele Betroffene erleben beispielsweise chronische Schmerzen, Frustration und den Verlust sozialer Kontakte. Dies kann zu einer Verschlechterung der Lebensqualität führen.

Besonders wichtig: Betroffene werden im Gesundheitssystem oft nicht ernst genommen, Symptome bagatellisiert oder als psychisch abgetan. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen sind leider keine Seltenheit und können die Symptome und den Allgemeinzustand verschlechtern.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind u.a.:

  • Schmerzmanagement
  • Bewältigungsstrategien für Frust
  • Umgang mit Medical Gaslighting
  • Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Welche Fragen habt ihr zu diesem wichtigen Thema an Nefeli Drivas? Schickt uns eine Nachricht über das Kontaktformuar bis zum Samstag, 31.05.2025! 👇

Danke für eure Unterstützung! ❤️

Endlich ist es soweit! Unsere zweite Podcast-Folge steht online. 🎉

Titel: Das 1x1 der Ehlers-Danlos-Syndrome 
Gästin: Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie. 

In dieser Folge widmen wir uns einem oft verborgenen Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist  
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt  
🌀 Wie ist die aktuelle Versorgungslage 

Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.  
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere zweite Folge gefallen hat. 

 Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar. 
 👉 Klickt auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧 

https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Endlich ist er da

Unser umfassender 8-seitiger Notfallausweis für Menschen mit allen Subtypen der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) ist fertig!

Dieser Ausweis kann in Notfallsituationen entscheidende Informationen für medizinische Fachpersonen und Ersthelfende liefern und somit eine schnelle und angemessene Versorgung gewährleisten.

Gedruckt auf robustem Neobond-Papier, damit er lange hält und im Notfall gut lesbar ist. 🥳

Mitglieder erhalten den Ausweis kostenfrei, Nichtmitglieder zahlen einen Betrag in Höhe von 5 €.

Weitere Informationen zur Erkrankung und zur Unterstützung für EDS-Betroffene findet ihr auf unserer Homepage (Rubrik Erkrankung/ Infomaterial).

Bestellt ihn jetzt über den Link ❤️

https://ehlers-danlos-organisation.de/infomaterial/broschueren-notfallausweis

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