Hilfsmittel sind Selbstfürsorge!
Für Menschen mit EDS oder HSD ist jeder Tag eine Herausforderung – und es ist völlig in Ordnung, sich den Alltag so gut wie möglich zu erleichtern.
Ob Bandagen, Tape, Rollstuhl oder praktische Hilfen wie ergonomische Kissen, Flaschen- und Glasöffner oder spezielle Griffhilfen – alles, was dir hilft, Kraft zu sparen und deinen Alltag selbstbestimmt zu gestalten, ist wertvoll.
Welches ist dein bestes Hilfsmittel? Teile deine Tipps mit uns!
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Viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder einem HSD kennen es: Die Diagnose erklärt einiges – aber oft kommen mehrere Begleiterkrankungen hinzu.
Hier sind einige davon:
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
Small-Fiber-Neuropathie (SFN)
Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS)
Chronisches Fatigue Syndrom (z. B. ME/CFS)
Autismus-Spektrum oder ADHS
Kiefergelenksprobleme (Craniomandibuläre Dysfunktion – CMD)
Psychische Belastungen wie Ängste oder Depressionen
und viele weitere
Auf unserer Homepage findet ihr weitere Informationen zum Thema: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/komorbiditaeten
Deine vielen Symptome sind kein Zufall und keine Einbildung – sie hängen oft miteinander zusammen und haben eine gemeinsame Ursache.
Bist du auch von Begleiterkrankungen betroffen?
Teile gerne deine Erfahrungen in den Kommentaren!
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Neue Podcast-Folge – wir sprechen über EDS und HSD!
In unserer nächsten Folge ist Martin Naschold, Physiotherapeut, zu Gast. Wir sprechen über Alltag, Bewegung und Therapie bei EDS und HSD – und dafür brauchen wir eure Fragen.
Betroffene, Interessierte und auch Physiotherapierende können uns ihre Fragen bis zum 31.12.2025 zuschicken:
per DM
oder über unser Kontaktformular
Egal ob praktische Tipps, Erfahrungen oder fachliche Fragen – wir greifen sie in der Folge auf.
Seid dabei und gestaltet die Folge mit!
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind selten Thema in Arztpraxen – und die Symptome können so unterschiedlich sein: Gelenkschmerzen, Kreislaufprobleme, Erschöpfung, Verdauungsprobleme, usw.
Viele Ärztinnen und Ärzte sehen nur einzelne Puzzleteile und bringen das große Ganze selten zusammen. Wissen über EDS fehlt in der medizinischen Ausbildung fast komplett.
Stattdessen gilt oft:
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde – nicht an Zebras."
Nur: „Wir sind die Zebras.“
Unspezifische und vielfältige Symptome, gepaart mit fehlendem Wissen, Zeit- und Kostendruck, führen leider oft zu jahrelanger Diagnosesuche oder Fehldiagnosen.
Wie lange hat dein Diagnoseweg gedauert? Teile deine Erfahrung!
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Eine chronische Erkrankung wie EDS oder HSD kann sich anfühlen wie ein Vollzeit-Job.
Jeder Tag ist anders!
Der Körper entscheidet oft selbst, was heute möglich ist:
Schmerzen, Erschöpfung und Gelenke, die nicht so wollen, wie man selbst möchte.
Viele Menschen sehen diese Belastung nicht.
Nach außen wirkt alles vielleicht „normal“.
Aber jede Bewegung, jeder Schritt, jeder Tag kostet Kraft und braucht Planung.
Menschen mit EDS oder HSD sind oft echte Organisationstalente:
Sie planen wöchentliche Therapien, Medikamentenmanagement, Termine bei Ärztinnen und Ärzte und versuchen gleichzeitig, den Alltag zu schaffen.
Heute, am Nikolaustag möchten wir euch sagen:
Ihr macht das großartig – jeden Tag und jeder, auf seine Weise!
Wie sieht dein Alltag mit EDS oder HSD aus?
Erzähl uns davon – jede Erfahrung zählt.
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Am 05. Dezember wird weltweit der Internationale Tag des Ehrenamts gefeiert – ein Tag, um all jene zu würdigen, die ihre Zeit, Energie und ihr Herz für andere einsetzen.
Bei uns sind alle ehrenamtlich tätig – aus Überzeugung, mit Leidenschaft und dem Wunsch, etwas zu bewegen.
Jede Stunde, jedes Gespräch und jedes Projekt entstehen durch Menschen, die sich freiwillig und mit Herzblut engagieren.
Wir sind stolz auf unser Team und dankbar für jede einzelne Person, die dazu beiträgt, dass unsere Arbeit möglich ist.
Ehrenamt bedeutet, mit Herz zu handeln – und gemeinsam Großes zu schaffen.
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) sind komplexe, systemische Bindegewebserkrankungen. Die Ausprägung der Symptome ist individuell sehr unterschiedlich, dennoch lassen sich einige häufige klinische Merkmale beobachten:
- Gelenkinstabilitäten mit Neigung zu Luxationen oder Blockaden
- Chronische oder rezidivierende Schmerzen im Bewegungsapparat
- Ausgeprägte Fatigue und schnelle Erschöpfbarkeit
- Weiche, dehnbare oder empfindliche Haut
- Auffällige Narbenbildung und verzögerte Wundheilung
- Kreislaufdysregulationen, zum Beispiel orthostatische Beschwerden
- Gastrointestinale Symptome, etwa Reizdarmbeschwerden
- Erhöhte Neigung zu Hämatomen oder Blutungen
- bei bestimmten Subtypen: Gefäß- oder Organfragilität mit Risiko für Rupturen
Die Vielfalt der Symptome kann die Diagnose erschweren. In der Regel ist eine interdisziplinäre Betrachtung durch Fachärztinnen und Fachärzte verschiedener Disziplinen sinnvoll.
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Am 03. Dezember steht weltweit die Selbstbestimmung, Teilhabe und Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen im Mittelpunkt.
Dieser Tag erinnert uns daran, dass Inklusion kein Sonderthema, sondern ein selbstverständlicher Teil einer gerechten Gesellschaft ist.
Wir setzen uns dafür ein, dass alle Menschen – mit und ohne Behinderung – gleichberechtigt leben, lernen und arbeiten können.
Wir hören zu, wir lernen und wir gestalten gemeinsam.
Echte Inklusion bedeutet:
Barrieren abbauen, Vielfalt feiern und Perspektiven verändern.
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Umgangssprachlich spricht man oft von „dem“ Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).
Tatsächlich handelt es sich dabei um eine Gruppe genetischer Bindegewebserkrankungen.
Da Bindegewebe im gesamten Körper vorkommt, können die Symptome sehr vielfältig sein – von z.B. überdehnbarer Haut und überbeweglichen Gelenken bis hin zu chronischen Schmerzen oder sogar ernsthaften Gefäßproblemen.
Genau genommen spricht man also von „den“ Ehlers-Danlos-Syndromen, denn es gibt viele verschiedene Unterformen (Subtypen) mit jeweils individuellen Merkmalen:
Klassisches EDS (cEDS)
Classical-like EDS (clEDS)
Kardio-valvuläres EDS (cvEDS)
Vaskuläres EDS (vEDS)
Hypermobiles EDS (hEDS)
Arthrochalasia EDS (aEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Kyphoskoliotisches EDS (kEDS)
Brittle Cornea Syndrom (BCS)
Spondylodysplastisches EDS (spEDS)
Muskulokontraktuelles EDS (mcEDS)
Myopathisches EDS (mEDS)
Parodontales EDS (pEDS)
Die Forschung geht weiter – für die meisten Subtypen wurden bereits genetische Veränderungen identifiziert.
Beim hypermobilem EDS (hEDS) ist bislang jedoch kein spezifisches Gen bekannt. Die Diagnose erfolgt daher weiterhin klinisch.
Zusätzlich gibt es die sogenannte Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Sie beschreibt Menschen mit Gelenküberbeweglichkeit und ähnlichen Symptomen wie beim hEDS – jedoch ohne die spezifischen Kriterien für eine EDS-Diagnose zu erfüllen. Auch HSD kann den Alltag stark beeinträchtigen.
Kennst du jemanden, der ein EDS oder HSD hat – oder bist du selbst betroffen?
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Türchen 1 - 24 Tage, 24 Themen rund um EDS/HSD und Co.:
Jeden Tag bis Weihnachten teilen wir kurze Einblicke, Tipps und Gedanken rund um das Leben mit EDS oder HSD.
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