Lisa lebt mit der hypermobilen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS). In diesem Video gibt sie einen Einblick, wie es ist, täglich mit einer unheilbaren Krankheit und chronischen Schmerzen zu kämpfen.
Herzlichen Dank, Lisa, für deinen Mut, deine Geschichte öffentlich zu teilen – du trägst dazu bei, dass EDS mehr Aufmerksamkeit erhält! ♥️
https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/videos-und-vortraege#Lisa
Die Sonnenblume ist zu einem international bekannten Symbol für unsichtbare Krankheiten, Behinderungen oder chronische Erkrankungen geworden. Durch das Tragen der Sonnenblume signalisierst du dezent, dass du möglicherweise zusätzliche Unterstützung benötigst, sei es mehr Zeit, Geduld oder einfach nur Verständnis.
Dieses Symbol trägt dazu bei, Vorurteile abzubauen und ein Bewusstsein für die vielfältigen Herausforderungen zu schaffen, denen Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen begegnen. Es erinnert uns daran, dass Behinderung nicht immer sichtbar ist und dass jeder Mensch individuelle Bedürfnisse hat.
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de
Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen Studienteilnehmende mit der Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS).
Die Uniklinik Aachen hat sich für ihre Studie “TeleDiag@smart” (https://telediag.de/) mit dem Softwarehersteller ALMA PHIL GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik der Universität Siegen zusammengeschlossen, um die Symptomerfassung (prä & post Diagnose) und Therapiebegleitung bei Long-COVID-Syndrom & Postinfektösen Syndromen so zu vereinfachen, dass es Patient*in & behandelndem Personal zugutekommt. Schwerpunkt dieser Untersuchung sind Kreislaufbeschwerden und psychische Beschwerden im Rahmen eines Long-COVID-Syndroms.
In der Studie sollen die Beschwerden der Betroffenen mithilfe einer digitalen, sprachbasierten Gesundheitshelferin, genannt ADELE, im Alltag kontinuierlich und ganzheitlich erfasst werden. ADELE funktioniert über eine Smart Watch, welche den Teilnehmenden für die Dauer der Studie kostenlos zur Verfügung gestellt wird.
ADELE kann zahlreiche Werte direkt messen (z.B. die tägliche Aktivität, den Puls, Schlaf) und auch dazu genutzt werden, eingesprochene Beschwerden und das Befinden aufzunehmen oder abzufragen. Außerdem ist ADELE ausgestattet, einige Fragen zu gesundheitlichen Themen zu beantworten, sowie Tipps zu geben oder an Medikamente & Trainings zu erinnern.
Zusätzlich zu der Erfassung der Beschwerden im Alltag mithilfe von ADELE erfolgen in der Studie ärztliche und psychologische Untersuchungen in unserer Ambulanz.
Die gesammelten Informationen über den Gesundheitszustand können die Betroffenen selbst anschauen oder auch mit dem Studien-Team teilen. Sie würden auf diese Weise eine individualisierte, detailliertere Einsicht über den Symptomverlauf erhalten.
Voraussetzungen zur Teilnahme an der Studie:
Über die klinische Betreuung hinaus erhalten die Teilnehmenden zusätzlich eine Aufwandsentschädigung von 100 Euro für die Teilnahme an der Studie, außerdem erfolgt eine Erstattung der Fahrkosten.
Bei Interesse oder Fragen zur Studie, kontaktieren Sie gerne das Studienteam unter
Mehr Informationen zur Studie und den Flyer finden Sie hier: Forschungsgruppe Maier
Der Gemeinsame Bundesausschuss (kurz: G-BA) hat im Juli 2024 grünes Licht für mehr Flexibilität bei Cannabis-Verordnungen gegeben. Ärztinnen und Ärzte aus 16 verschiedenen Fachbereichen können jetzt leichter medizinisches Cannabis verordnen. Die Voraussetzung für die Verordnung bleiben eine schwerwiegende Erkrankung und das Scheitern herkömmlicher Therapien.
Hier geht es zur Pressemitteilung des G-BA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1200
Hier geht es zur Pressemittelung der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.: https://www.dgschmerzmedizin.de/news/dgs-pressemitteilungen/detail/news/dgs-begruesst-den-g-ba-beschluss-zur-verordnung-von-medizinischem-cannabis/
Eine Studie des Universitätsklinikum Münster hat die Häufigkeit und Auswirkungen von Kiefergelenksproblemen, craniomandibulärer Dysfunktion (CMD), und chronischen Schmerzen bei Menschen mit klassischem und hypermobilem EDS untersucht.
Fazit: Weitere Forschung wird benötigt, damit Menschen mit einem EDS frühzeitig diagnostiziert werden, um dann eine ebenso frühzeitige und adäquate, möglicherweise prophylaktische Therapie der CMD zu erhalten.
Möchtest Du mehr darüber erfahren?
Dann schau Dir gerne die komplette Studie an!
https://www.quintessence-publishing.com/deu/en/article-download/5682475/international-poster-journal-of-dentistry-and-oral-medicine/2024/03/prevalence-and-quality-of-temporomandibular-disorders-in-patients-with-classical-and-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-an-exploratory-study
Fluorchinolone sind Antibiotika, die für Menschen mit Bindegewebserkrankungen wie z.B. einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebensbedrohlich sein können!
Diese Antibiotika erhöhen das Risiko für Aortenaneurysmen, -dissektionen und weitere schwere Nebenwirkungen.
Informiere Dich und sprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt über sichere Alternativen.
Achte auf die Endung „-floxacin“ bei Medikamenten, denn die Fluorchinolon-Antibiotika haben alle diese Endung.
Die Ärzteschaft soll diese Antibiotika nur noch in Ausnahmefällen und nach ausführlicher Risiko-Nutzen-Abwägung verschreiben. So steht es auch in den Rot-Hand-Briefen, die das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2019 und 2023 veröffentlichte.
Diese und weitere wichtige Informationen zu diesem Thema findet Ihr auf unserer Homepage->.
Der erste Termin für den offenen EDS-Online-Austausch steht fest.Am Donnerstag, 05. Dezember 2024 um 18:30 Uhr.Mit dem offenen EDS-Online-Austausch möchten wir Euch einen Raum geben, um aktuelle Anliegen, Probleme oder Beschwerden zu besprechen. Ebenso kann ein Austausch im Umgang mit der Erkrankung hilfreiche Tipps und Informationen sowie Unterstützung z.B. für den Alltag bringen.Für wen:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/offener-eds-online-austausch
Stefanie erzählt in diesem Podcast vom Schweizer Radio über die Alltäglichen Herausforderungen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom kurz EDS. Die Bindegewebserkrankung vom hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) verursacht bei Stefanie starke Schmerzen im ganzen Körper. Trotz der Belastungen versucht Sie, ihren Alltag zu meistern, was oft enorme Kraft und Durchhaltevermögen erfordert.
Herzlichen Dank Stefanie für diesen wertvollen Beitrag über Dein Leben mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.
https://www.srf.ch/audio/rehmann/leben-mit-dem-ehlers-danlos-syndrom?id=12674033
Kennt ihr schon diesen Artikel „Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome“, der im Januar 2024 in der Fachzeitschrift „Der Schmerz“ von der SpringerMedizin veröffentlicht wurde?
"Stell dir vor, jeden Tag mit Schmerzen zu leben, die oft nicht verstanden werden. Das ist die Realität vieler Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom.“
Hintergrund:
Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind durch ein komplexes Schmerzgeschehen charakterisiert, das durch eine Vielzahl von Faktoren bedingt ist. Diese Vielschichtigkeit erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Entwicklung gezielter Schmerztherapien. Die vorliegende Arbeit zielt darauf ab, den aktuellen Stand der Forschung zur Schmerztherapie bei EDS-Betroffenen aufzuzeigen und deren spezifischen Bedürfnisse dieser Betroffenengruppe zu beleuchten.
Hierzu wurde eine selektive Literaturrecherche durchgeführt. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit einer multimodalen Schmerztherapie, die individuell auf die Bedürfnisse jedes einzelnen Betroffenen zugeschnitten ist.
Um die Versorgung von EDS-Betroffenen zu optimieren, bedarf es sowohl einer intensiveren Forschung als auch einer Sensibilisierung des medizinischen Fachpersonals.
Schlussfolgerung:
Das medizinische Bewusstsein sowie die Studienlage müssen weiter vertieft werden, um die medizinische Versorgungslage der EDS-Betroffenen mit komplexen Bedürfnissen zu verbessern.
Es ist Zeit, dass sich etwas ändert! Wir brauchen mehr Forschung, mehr Verständnis und bessere Behandlungsmöglichkeiten für EDS-Betroffene.
Hier geht es zum Artikel: https://link.springer.com/article/10.1007/s00482-023-00778-7
Teile diesen Beitrag und hilf uns, das Bewusstsein für diese komplexen Erkrankungen zu schärfen. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen! Gemeinsam sind wir stark!
Ein interessanter und wertvoller Vortrag von Dr. med. Aylin Canbek vom Unispital Zürich über das Thema „Schmerzen“. Ab Minute 25:54 taucht sie tief in die Welt des Schmerzes ein und beleuchtet Themen wie:
Ein „Muss“ für alle, die mehr über das Thema Schmerzen erfahren möchten!