Eine externe Umfrage möchte besser verstehen,
wie digitale Angebote und künstliche Intelligenz, Menschen mit seltenen Erkrankungen im Alltag unterstützen können.

Die Umfrage wird von der Agentur PARTNERSEITZ im Auftrag des Pharmaunternehmens Takeda durchgeführt.

Das Wichtigste auf einen Blick:
Dauer: ca. 10 Minuten
anonym
ab 18 Jahren
Teilnahme bis 18.02.2026

Hier geht es zur Umfrage:
https://survey.lamapoll.de/Patient-innenbefragung-RARE

Vielen Dank fürs Mitmachen!

Gerne auch teilen, damit möglichst viele Menschen erreicht werden.

#SelteneErkrankungen #EhlersDanlosSyndrome #Inklusion #Barrierefreiheit #Digitalisierung #KünstlicheIntelligenz #Patientenbeteiligung

Gerade wenn Schmerzen, Fatigue oder eingeschränkte Mobilität den Alltag bestimmen, braucht es mehr: eine freundliche, verständnisvolle Haltung sich selbst gegenüber – Selbstmitgefühl.

Studien zeigen: Wer Selbstmitgefühl praktiziert, erlebt weniger Stress, geht anders mit Herausforderungen um und sogar der Körper reagiert ruhiger auf Belastung. 💛 Es ist also nicht nur „nett zu sich sein“, sondern ein wissenschaftlich belegter Schutzfaktor für Psyche und Körper.

Im zweiten Teil geht es darum, wie Selbstmitgefühl und Selbstfürsorge konkret im Alltag umgesetzt werden kann – mit Übungen, Strategien und Praxisbeispielen speziell für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom. 🔜

#Selbstfürsorge #Selbstmitgefühl #ChronischeErkrankung #Fatigue #Schmerzen #MentalHealth #Stressbewältigung #Psychologie #Achtsamkeit #Gesundheit #EDSD #Selbstliebe #MentalHealthAwareness #Stressreduktion #Forschung #Mindfulness

Die erste Studie stellen wir euch in den Slides vor.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36237549/
Die zweite Studie zum Thema Augenprobleme und EDS:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40211016/

Ehlers-Danlos-Syndrome und Augen – große Studie aus 2025

Eine aktuelle großangelegte US-Studie (Analyse von über 99 Millionen Patientinnen- und Patientendaten) hat untersucht, wie häufig begleitende Augenerkrankungen bei Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) auftreten. Es handelt sich um eine retrospektive Analyse von Routinedaten aus einem großen US-amerikanischen Gesundheitsdatensatz, individuelle klinische Einzeluntersuchungen wurden nicht vorgenommen. In der Analyse wurden Ehlers-Danlos-Syndrome insgesamt betrachtet; eine differenzierte Auswertung nach einzelnen EDS-Subtypen erfolgte nicht.

Zentrale Erkenntnisse:

Menschen mit EDS zeigen häufiger begleitende Augenerkrankungen als die Allgemeinbevölkerung

Besonders häufig wurden beobachtet:
Kurzsichtigkeit (Myopie)
Trockene Augen

Eine erhöhte Wahrscheinlichkeit zeigte sich u. a. für:
- Angioide Streifen
- Idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH)

Insgesamt zeigt die Studie, dass EDS mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für begleitende Augenerkrankungen einhergeht.

Fazit der Autorenschaft:
Nach einer EDS-Diagnose kann eine augenärztliche Mitbetreuung eine sinnvolle Ergänzung der medizinischen Versorgung sein.

Studie: Ocular manifestations in Ehlers-Danlos syndrome (2025)
Autorenschaft:
Sonia B. Kim, Jacqueline K. Shaia, David C. Kaelber, Rishi P. Singh, Katherine E. Talcott

Hier geht’s zur Studie: DOI: 10.1038/s41433-025-03787-1

Wichtig: Nach einer EDS-Diagnose ist eine frühzeitige augenärztliche Mitbetreuung empfehlenswert.

#EhlersDanlosSyndrome#EDS #Augengesundheit #SelteneErkrankungen #EDSAwareness #InklusiveMedizin#hEDS#Aufklärung

Der Rare Diseases Run 2026 steht für Sichtbarkeit, Solidarität und Zusammenhalt.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Für ihre Familien und nahestehenden Personen.
Für eine Gesellschaft, die niemanden ausschließt.

Selten heißt nicht allein. 
In Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
In Europa sind es 30 Millionen.
30 Millionen Geschichten. 30 Millionen Lebenswege.
Und viel zu oft: unsichtbar.

Wir setzen ein Zeichen. Gemeinsam!

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Mitmachen ist so möglich, wie es für dich passt.
In deinem Tempo.
Auf deine Art.
Mit oder ohne Hilfsmittel.
Mit Pausen, kurzen Strecken oder ganz viel Zeit.
So, wie es für dich gerade machbar ist.

Virtueller Lauf – du entscheidest, wo du unterwegs bist:
Auf deiner Lieblingsstrecke, im Park, auf dem Laufband oder in deiner Nachbarschaft.

Alle Distanzen sind willkommen:
Von 500 m bis Marathon, ohne Leistungsdruck, für alle Erfahrungslevel.

Mit deiner Teilnahme kannst du bis zu 44 Organisationen für seltene Erkrankungen
unterstützen.

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Jede Teilnahme macht seltene Erkrankungen ein Stück sichtbarer!

Rare Diseases Run 2026

 23. Februar – 1. März 2026
 Virtuell – überall
 Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis

Infos und Anmeldung:
laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/

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#GemeinsamStark #Sichtbarkeit #EhlersDanlosSyndrome

Wir freuen uns riesig, euch mitteilen zu können, dass unsere App ab sofort im App Store & Google Play Store heruntergeladen werden kann!

Die EDS Org App wurde speziell für Menschen mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder einer Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) entwickelt – als digitaler Begleiter für euren Alltag. Sie bringt euch wichtige Funktionen direkt auf’s Smartphone!

Das bietet die App jetzt schon:
Veranstaltungskalender & aktuelle News
Exklusive Chatfunktion für unsere Community
Informationsbroschüren zu EDS, HSD & verwandten Themen

In kommenden Versionen warten viele weitere Funktionen auf euch – z. B. ein Symptom-Tagebuch, medizinische Leitlinien, Übungsvideos und Tools zur mentalen Unterstützung.

Jetzt herunterladen und Teil der Community werden:
https://apps.apple.com/de/app/eds-org-app/id6748762476
https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ehlersdanlosorganisation.edsorg

Danke an alle, die dieses Projekt unterstützt haben – und an EUCH, die diese App mit Leben füllen!
Teilt den Post gerne in euren Netzwerken

#EDS #HSD #Gesundheit #AppLaunch #Selfhelp

Ab 2026 bieten wir bundesweit barrierefreie und inklusive Treffen für Betroffene an. Schritt für Schritt entstehen in verschiedenen Städten Orte für persönlichen Austausch, gegenseitige Unterstützung und die Vernetzung von Betroffenen in ihrer Region – bevorzugt in barrierefreien Cafés oder anderen öffentlich zugänglichen, gut erreichbaren Räumen.

Gemeinsam mit regionalen ehrenamtlichen Ansprechpersonen schaffen wir einen geschützten Rahmen für offene Gespräche. Mitglieder können sich über medizinische und soziale Herausforderungen, persönliche Bewältigungsstrategien sowie viele weitere Themen austauschen.

Unser Ziel ist es, Selbsthilfestrukturen zu stärken und den nachhaltigen Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Fachpersonen zu fördern.

Die Teilnahme ist ausschließlich für Mitglieder und nur mit vorheriger Anmeldung möglich.

Termine und weitere Informationen veröffentlichen wir auf unseren Social-Media-Kanälen sowie auf unserer Homepage. Weiter Infos findet ihr unter:

https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/edscafe

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Ein interdisziplinäres Netzwerk für Fachpersonen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) arbeiten oder künftig in diesem Bereich aktiv werden möchten.

Warum dieses Netzwerk?
Das Fachnetz EDS bringt Expertinnen und Experten aus Medizin, Psychologie, Therapie, Forschung und weiteren Fachrichtungen zusammen. Ziel ist es, Wissen zu bündeln, Austausch zu fördern und die Versorgung von Menschen mit EDS und HSD nachhaltig zu verbessern.

Die Moderation
Ju Jolivet-Dittberner - Ärztin und selbst betroffen
Nefeli Drivas - Klinische Psychologin (M.Sc.), ehemalige Notfallsanitäterin und ebenfalls betroffen

Gemeinsam koordinieren sie Treffen, begleiten den Austausch und unterstützen die fachliche Weiterentwicklung des Netzwerks.

Was das Fachnetz EDS bietet:
• Regelmäßige Netzwerktreffen
• Mailingliste zu Forschung, Fortbildungen und Ressourcen
• Austausch zu Fallbeispielen und klinischen Erfahrungen
• Raum für eigene Beiträge, Expertise und Forschung
• Informationsmaterial für Fachpersonen
• Aufbau einer Expertinnen/Experten-Datenbank

Kostenfrei & unverbindlich!

Weitere Informationen und zur Anmeldung findest du hier: https://ehlers-danlos-organisation.de/verein/fachnetz-eds

Langfristiges Ziel
Ein wachsendes, lernendes Netzwerk, das Diagnostik, Therapie und Forschung rund um EDS und HSD stärkt und damit die Versorgung nachhaltig verbessert.

Gemeinsam für mehr Wissen, Austausch und Qualität in der EDS- und HSD-Versorgung.


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Dieses Mal dürfen wir den Orthopäden und Unfallchirugen Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel bei uns begrüßen.

Thema:
1. Thema: Die EDS-Syndrome sind eine systemische Erkrankung.
2. Thema: Die OT-Versorgung bei EDS-Patientinnen und -Patienten, wann ist sie sinnvoll, und was muss dabei beachtet werden?

Zielgruppe:
Mitglieder

Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

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EDS-Online-Sprechstunde 2026

Du möchtest mehr über die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) erfahren? Unsere EDS-Online-Sprechstunde bietet dir die Möglichkeit, dich direkt mit Fachpersonen auszutauschen und Antworten auf deine Fragen zu bekommen.

Wann? Jeden letzten Mittwoch im Monat
Uhrzeit: 19:00 – 20:15 Uhr
Wo? Online – bequem von zu Hause

Expertinnen und Experten aus Medizin, Therapie und Psychologie stehen bereit, um ihr Wissen mit dir zu teilen.

Mehr Infos findet unter: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/eds-online-sprechstunde

Gemeinsam aufklären!

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Wir gehen jetzt in die Winterpause und sind ab dem 11. Januar 2026 wieder wie gewohnt für euch da.

Die Videos der zweitägigen Fachtagung im September zu EDS/HSD im Uniklinikum Bonn, stehen ab sofort auf unserer Homepage sowie auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen bereit.
Veröffentlicht wurden ausschließlich die Videos und Folien, für die wir eine Freigabe zur Veröffentlichung erhalten haben.

Anschauen könnt ihr die Videos und Folien auf der Homepage unter:

Die Videos könnt Ihr auch direkt über den YouTube-Kanal ansehen: https://www.youtube.com/@eds-org

Viel Spaß beim Anschauen!

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

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