BZgA – Informationen zur Organ- und Gewebespende bei Ehlers-Danlos-Syndromen.

Da die Ehlers-Danlos-Syndrome vielfältig in ihrer Ausprägung sein können und so zu verschiedenen Symptomen führen, ist eine eindeutige Aussage zur Organ- und Gewebespende leider nicht möglich. 

Eine Organentnahme ist nur dann grundsätzlich ausgeschlossen, wenn bei einer verstorbenen Person eine akute Krebserkrankung oder bestimmte Infektionskrankheiten vorliegen. Eine Krebserkrankung gilt dann nicht mehr als akut, wenn innerhalb von fünf Jahren nach Abschluss der Therapie keine erneute Krebserkrankung aufgetreten ist. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärztinnen und Ärzte nach den erhobenen Befunden, ob eine Organ- und Gewebespende infrage kommt. Auch die Einnahme von Medikamenten ist kein grundsätzliches Ausschlusskriterium. Es ist aber hilfreich, Vorerkrankungen oder Allergien auf Ihrem Organspendeausweis im Feld "Platz für Anmerkungen/Besondere Hinweise" zu dokumentieren. 

Mehr über die Frage „Wer kann Organe und Gewebe spenden?“ erfahrt Ihr unter:

https://www.organspende-info.de/organspende/voraussetzungen/

https://www.bzga.de

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) tritt häufig gemeinsam mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) auf.

“Die Patientenbroschüre des MCAS Hope e.V. richtet sich an jeden, der sich für die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ (MCAS) interessiert, vor allen Dingen aber natürlich an Patienten, die einen Verdacht auf MCAS haben bzw. die schon diagnostiziert sind sowie deren Angehörige und Vertraute. Ziel dieses kleinen Ratgebers ist es, über die Krankheit aufzuklären und eine Unterstützung im Alltagsleben zu bieten.

Die Broschüre kann über das Kontaktformular der Homepage “mcas-hope.de” oder via Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. angefordert werden. Bitte im Kontaktformular bzw. in der E-Mail den Betreff “Patientenbroschüre” angeben.

Die 26-seitige Papierversion, die auch von Ärzten gerne entgegengenommen wird, gibt MCAS Hope e.V. gegen einen Unkostenbeitrag (Selbstkostenpreis + Versand) ab, Mitglieder des MCAS Hope e.V. erhalten 5 Broschüren kostenlos.
Seit diesem Jahr steht auch eine kostenlose PDF-Version als Download auf der Webseite zur Verfügung.”

Weitere Unterstützungsmaterialien ->

Wichtig für Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)!

Kennt Ihr schon von OrphanAnesthesia die Handlungsempfehlungen bei EDS und die Patientensicherheits-Karte?

Ziel von OrphanAnesthesia ist die Erhöhung der Patientensicherheit durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Sicherheit bei Anästhesie und Behandlungen:

  • Handlungsempfehlungen für Ärztinnen/Ärzte: Informiere Dich über die Anästhesie bei Ehlers-Danlos-Syndromen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)
  • Patientensicherheits-Karte: Hole Dir Deine Patientenkarte für seltene Erkrankungen (Deutsch, Englisch, Spanisch, Tschechisch)

https://ehlers-danlos-organisation.de/erkrankung/handlungsempfehlungen

Zurzeit läuft eine wichtige Studie für Menschen, die von einem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) betroffen sind!

Die internationale Ehlers-Danlos Society hat im Dezember 2023 hierfür eine Spende von 2 Millionen US Dollar von der Mike and Sofia Segal Foundation erhalten.

Die Studie hat das Ziel, die Zusammenhänge zwischen dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), gastrointestinale Verdauungsstörungen wie das Reizdarmsyndrom, Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und funktioneller Dyspepsie sowie Gastroösophagealer Reflux (GERD) zu beleuchten.

Mit Hilfe der Studie sollen unter anderem die zugrunde liegenden Mechanismen der gastrointestinalen Probleme bei hEDS aufgeklärt und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt werden.

Dies ist eine großartige Nachricht für die EDS-Community!

Bisher gab es nur wenig Forschung zu diesen Zusammenhängen, was die Entwicklung effektiver Behandlungen erschwert. Diese neue Studie hat das Potenzial, das Leben von Menschen mit hEDS und Magen-Darm-Problemen zu verändern.

Zur Studie ->

Gemeinsam gegen Post-COVID-Syndrom!

Wir unterstützen das innovative Forschungsprojekt "TeleDiag@smart" des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), welches in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen durchgeführt wird.

Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines intelligenten Systems zur hybriden Symptomerfassung bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom.

Mithilfe von KI und interaktiven Technologien soll ADELE, ein bereits bestehendes System, weiterentwickelt werden, um die Erfassung von Symptomen zu verbessern und den Betroffenen eine kontinuierliche Selbstüberwachung zu ermöglichen.

So funktioniert's:

  • Patientinnen und Patienten können ihre Symptome eigenständig per Spracheingabe oder durch passive Überwachung ihrer Vitalparameter erfassen.
  • Die KI-gestützte Analyse wertet die Daten aus und ermöglicht eine individualisierte Einschätzung des Krankheitsverlaufs.
  • Ärztinnen und Ärzte erhalten so wertvolle Informationen für die Diagnose und Therapieplanung.

Weitere Informationen zum Projekt ->