Hilfsmittel und Co bei EDS/HSD.
Herr Roitzsch und Herr Raßfeld, Orthopädietechniker
Für Mitglieder | 19:00 - 20:15 Uhr
Hinweis:
Mitglieder erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.
Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Die Teilnahme ist kostenfrei!
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!
Der Bundestag beschließt am 31.01.2025 das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) und den darin enthaltenen §33 zur beschleunigten Genehmigung von Hilfsmittelverordnungen aus SPZs und MZEBs. Hilfsmittel, die in SPZs oder MZEBs verordnet werden, bedürfen ab sofort keiner weiteren Prüfung auf medizinische Notwendigkeit durch die Krankenkassen oder den Medizinischen Dienst. Dafür gibt es eine Änderung im §33 SGB V Abs. 5b Satz 2 und der Abs. 5c.
Wir schließen uns der Gratulation durch Minister Karl Lauterbach an, bedanken uns bei den Beteiligten des Aktionsbündnisses und freuen uns für alle Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die von dieser Gesetzesänderung zukünftig profitieren werden.
Anbei ein Auszug aus dem Gesetzesentwurf:
Zur Beschleunigung von Bewilligungsverfahren im Hilfsmittelbereich bei Anträgen von Kindern oder Erwachsenen mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung wird das Prüfprogramm der Krankenkassen für solche Hilfsmittelversorgungen eingeschränkt, die von Versicherten beantragt werden, die in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) oder einem medizinischen Behandlungszentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung (MZEB) in Behandlung sind, sofern der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin des SPZ oder des MZEB die beantragte Versorgung empfiehlt. Die Krankenkassen haben in diesen Fällen von der medizinischen Erforderlichkeit der beantragten Versorgung auszugehen.
Weitere Infos zum Thema findet ihr hier:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/G/GVSG_GE_Kabinett.pdf
bundestag-beschliesst-gesundheitsversorgungsstaerkungsgesetz-pm-31-01-25.html
Die EDS/HSD Informationsbroschüre
Wichtiger Hinweis: Diese Broschüre dient ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzt keinesfalls die Beratung durch eine Ärztin oder einen Arzt. Sie bietet eine kompakte Zusammenfassung der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Mach mit beim 4. Rare Diseases Run, dem größten europäischen Laufevent für Seltene Erkrankungen, vom 24. Februar bis 02. März 2025!
Unterstütze 33 Organisationen, setze dir ein Ziel und trage dazu bei, mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen.
Sei dabei und werde Teil einer Bewegung, die Leben verändert!
Mehr Infos und Anmeldung: www.rarediseasesrun.net
Schaut gerne mal auf unsere Homepage unter der Rubrik Erkrankung / Studien.
Dort haben wir die Ergebnisse einer umfangreichen Recherche auf der Meta-Datenbank PubMed zu Studien und Artikeln für euch bereitgestellt. Für 22 Fachbereiche stehen zu 135 Suchbegriffen sämtliche verfügbaren Studien und Artikel zur Verfügung.
Die Verknüpfung mit PubMed stellt sicher, dass sich die Auswertung bei neu hinzukommenden Studien und Artikeln immer automatisch aktualisiert.
Auf PubMed könnt ihr auch jederzeit eigene Abfragen durchführen.
Viel Spaß beim Blick in die Studien!!!
🦓 EDS und HSD: Mehr als nur Gelenkprobleme
In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Menschen betrifft und doch oft im Verborgenen bleibt: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen (HSD).
Wir haben uns dazu den erfahrenen Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, eingeladen. Gemeinsam beleuchten wir:
🔍 Warum die Diagnose oft so schwierig ist
💡 Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
🌀 Wie spezifische Probleme wie Kopfgelenksinstabilitäten das Leben beeinflussen
Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können. 🛠️
📌 Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere erste Folge gefallen hat. Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
👉 Klick auf den Link in unserer Bio, um direkt zur Episode zu gelangen. 🎧
Berlin 19.12.2024 Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die ASV um neue Indikationen erweitert als auch die Beratungsthemen für 2025 bekannt gegeben. Die Patientenvertretung konnte noch nicht erreichen, dass auch komplexe Fehlbildungssyndrome wie Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms, der Neurofibromatose und des Peutz-Jeghers-Syndroms auf die Tagesordnung für 2025 kommen, aber die Patientenvertretung erwartet als Ergebnis der Beratungen im G-BA, dass sich der zuständige Unterausschuss im kommenden Jahr dieser Thematik widmet.
Lesen Sie mehr in der beiliegenden Pressemitteilung oder schauen Sie sich die Plenumssitzung vom 19.12.2024 in der Mediathek auf der Homepage des G-BA an.
https://www.patient-und-selbsthilfe.de/data/Texte/2024/PM_ASV_Neue_Anlagen_PatV.pdf
Habt Ihr den aktuellen SPIEGEL-Artikel (Ausgabe 49/2024) über den Düsseldorfer Chirurgen Sandmann gelesen, „Der alte Arzt und sein lockeres Skalpell“?
Die Autorinnen Rafaela von Bredow und Martina Keller berichten über einen Fall, der in der medizinischen Fachwelt für Aufsehen sorgt.
Es lohnt sich, die kritischen Stimmen und gegenläufigen Meinungen in diesem Zusammenhang genauer zu betrachten.
Anbei der Link zum Artikel. Um ihn abrufen zu können, muss ein Probeabo abgeschlossen werden (das aber jederzeit kündbar ist):
https://www.spiegel.de/panorama/justiz/duesseldorf-vorwuerfe-gegen-einen-chirurgen-der-alte-arzt-und-sein-lockeres-skalpell-a-fe421d03-d0e5-447d-a465-3aa0b1378e87
Wir haben ein informatives Programm für Euch zusammengestellt: Spannende Vorträge, interessante Präsentationen und jede Menge Expertise aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen. Lasst Euch von unseren engagierten Referentinnen und Referenten mitnehmen!
Schaut direkt auf unserer Homepage vorbei. Dort findet Ihr eine Übersicht über alle Termine und Themen.
Wir freuen uns schon jetzt auf die spannenden EDS-Online-Sprechstunden mit Euch!
Hier geht es zum kompletten Programm der EDS-Online-Sprechstunde für 2025:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde#termine
Schwerbehindertenrecht und ein kurzer Einblick in die Erwerbsminderungsrente.
Herr Sauerborn, Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizinrecht
Für Mitglieder | 19:00 - 21:00 Uhr