Unsere 3. Podcast Folge ist online! VERSTEHEN.INFORMIEREN.LEBEN.

Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen.

Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind:

- Schmerzmanagement
- Bewältigungsstrategien für Frust
- Umgang mit Medical Gaslighting
- Psychologische Unterstützung

Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.

Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat.

Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.

Hier gelangt ihr zur neuen Episode:
https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Nefeli Drivas
Technik: Michael Brossart
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt

#Podcast #EDS #HSD #EhlersDanlosSyndrom #Hypermobilität #Gesundheit #Medizin #chronischeschmerzen
#Alltagstipps #Spotify #amazonmusic #applepodcast #UnsichtbareKrankheit

Pacing bei EDS & HSD: Deine Energie, dein Tempo

„Wenn ich heute etwas zu viel mache, spüre ich es morgen umso stärker.“ So sieht der Alltag mit einem der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) oft aus. Fatigue ist mehr als nur Müdigkeit – sie ist eine ständige Begleiterin, die Körper und Geist gleichermaßen fordert. Chronische Schmerzen, Schlafstörungen oder Dysautonomie können diesen Zustand zusätzlich verstärken.

Was ist Pacing?
Pacing bedeutet, deine Energie bewusst einzuteilen, bevor dein Körper dir die Grenzen setzt. Pacing, auch Energiemanagement genannt, ist ein schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen.
Es geht darum, Aktivitäten zu dosieren, Pausen einzuplanen und die eigenen körperlichen und geistigen Grenzen zu respektieren – an guten wie an schlechten Tagen. So lässt sich vermeiden, in den „Crash“ zu geraten, also in einen massiven körperlichen Einbruch nach Überlastung.

Warum Pacing so wichtig ist
Bei EDS/HSD ist die Belastungstoleranz oft niedriger: Die Muskeln müssen enorme „Haltearbeit“ leisten, und was andere problemlos bewältigen, kann bei Betroffenen tagelange Beschwerden auslösen – bis hin zum Crash. Schmerzen, Fatigue oder Kreislaufprobleme verstärken sich bei Überlastung.

Häufige Missverständnisse

„Man muss sich nur mehr bewegen, dann wird es besser.“

„Ein bisschen Schmerz ist okay, da beiß ich mich durch.“

„Das liegt nur an fehlendem Training.“

Solche Annahmen können riskant sein und in eine Crash-Spirale führen: Belastung → Schmerzen/Fatigue → Pause → erneute Überforderung → langfristige Verschlechterung.

So funktioniert Pacing

Aktivitäten dosieren: Große Aufgaben in kleinere Schritte unterteilen.

Aktivitäten abwechseln: Sitzen, Liegen, leichte Bewegung kombinieren.

Regelmäßige Pausen: Frühzeitig Ruhephasen einplanen, nicht erst, wenn es zu spät ist.

Symptome beobachten: Auf den Körper hören und bei ersten Anzeichen von Überlastung stoppen.

Kognitives Pacing: Auch geistige Anstrengungen wie Lesen oder Arbeiten können ermüdend sein – Pausen einplanen und Multitasking vermeiden.

Tipps für den Alltag:

Nutze die Spoon-Theorie: Energie ist begrenzt – setze sie bewusst ein.

Dokumentiere Erfahrungen: Was war zu viel? Was hat gut funktioniert?

Erholungszeiten fest einplanen, ggf. mit Timern unterstützen.

Grenzen klar kommunizieren, damit andere sie verstehen.

Hilfsmittel wie Schrittzähler oder Herzfrequenz-Apps können helfen, die Aktivität besser einzuschätzen.

Wichtige Botschaft:
„Pacing bedeutet, gut für sich selbst zu sorgen – es ist ein Zeichen von Stärke und Verantwortungsbewusstsein, nicht von Schwäche. Du entscheidest bewusst, was deinem Körper und deinem Wohlbefinden guttut.“

#ehlersdanlossyndrom #edsawareness #chronicillness #pacing #invisibleillness #fatigue #spoonie #lebenmiteds #crash #EDS #HSD

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. hat einen spannenden deutschen Artikel über die Therapie mit Low Dose Naltrexone (LDN) bei Fibromyalgie 2023 veröffentlicht.

Angesichts der oft begrenzten Wirksamkeit und der starken Nebenwirkungen gängiger Medikamente bietet LDN eine gut verträgliche und rationale Therapiealternative. Besonders hervorzuheben ist die geringe Dosierung, die das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen minimiert. Auch die Therapiekosten sind in der Regel überraschend niedrig!

Leider ist der Zugang zu LDN in Deutschland noch durch bürokratische Hürden und restriktive Erstattungsverfahren erschwert. Es ist Zeit, dass sich hier etwas ändert, damit mehr Betroffene von dieser vielversprechenden Möglichkeit profitieren können! Auch bei den Ehlers-Danlos-Syndromen kann LDN eine Möglichkeit der Therapieoption darstellen.

Hier geht es zum kompletten Artikel der unteranderem auch auf die Verordnung, Kostenübernahme und Dosierung eingeht: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10200333/

Auf unserer Homepage findet ihr von Hr. Andreas Jelitto (Facharzt für Anästhesiologie, Qualifikation spezielle Schmerzmedizin) einige Rezept-Musterverordnungen zu LDN sowie Ambroxol-Rezepturen mit Dosierungsbeispielen.

⚠️ Hinweis: Diese Informationen dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keine ärztliche Untersuchung, Beratung oder Behandlung. Bitte wendet euch bei gesundheitlichen Fragen immer an eure Ärztin oder euren Arzt.

Hier findet ihr die Angaben von Hr. Jelitto auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/index.php?option=com_sppagebuilder&view=page&id=25#rezeptmuster

#FibromyalgieBehandlung #LDNTherapie #ChronischeSchmerzen #MedizinischerFortschritt #WenigerNebenwirkungen #DeutscheSchmerzgesellschaft #EhlersDanlosSyndrome #EDS

Schon am Freitag, 05.09.2025 von 19:00 bis 20:00 Uhr, findet eine außerplanmäßige EDS-Online-Sprechstunde mit Herrn Dr. Dr. Höckel statt.

Herr Dr. Dr. Höckel ist Orthopäde und wird sich euren Fragen stellen.

Zielgruppe: Mitglieder und diejenigen, die an der Fachtagung Physiotherapie in Karlsruhe teilgenommen haben.

Hinweis:
Mitglieder und alle Teilnehmenden der Fachtagung in Karlsruhe erhalten automatisch per E-Mail eine Einladung mit allen relevanten Informationen zur EDS-Online-Sprechstunde.

Wichtig:
Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #Orthopädie #Orthopäde #Gemeinsamsind wir stark

Wir hoffen, ihr hattet ein paar entspannte Tage!

Am 27. August von 19:00 Uhr-20:15 Uhr geht es endlich wieder los mit unserer EDS-Online-Sprechstunde!
Thema: "Core-Stability und isometrische Übungen bei EDS/HSD" mit Physiotherapeut Martin Naschold.

Die Teilnahme ist für alle unsere Mitglieder kostenfrei. Die Zugangsdaten erhaltet ihr wie gewohnt per E-Mail.
Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch!

Wichtig: Die Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt.

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Awareness #Community #EhlersDanlosSyndrome #Physiotherapie #Aufklärungsarbeit #Gemeinsamstark #Hypermobilität #ChronscheSchmerzen

Liebe Community,

wir verabschieden uns in die Sommerpause vom 26. Juli bis 24. August 2025!

Die Zeit ohne uns muss aber nicht langweilig werden, denn wir haben fleißig an den Videos unserer Fachtagung im Juni zum Thema EDS und Physiotherapie gearbeitet.

Ihr findet die aufbereiteten Vorträge ab sofort auf unserem YouTube-Kanal und natürlich auch auf unserer Homepage!

Dort gibt es zusätzlich spannende Extras: die Bachelorarbeit von Vanessa Wawroschek und weitere Präsentationen der Veranstaltung zum Nachlesen.

Wir wünschen euch viel Spaß beim Anschauen und Lesen und eine schöne Sommerzeit!

Hier kommt ihr zu den Videos auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/rueckblick/fachtagung-physiotherapie

#Sommerpause #EDS #Physiotherapie #Fachtagung #Gesundheit #VideoContent #YouTube #WissenTeilen #Bachelorarbeit #Wirklärenauf #EhlersDanlosSyndrome #HSD #Gemeinsamstark

🌿 Bevor wir uns in die Sommerpause verabschieden, möchten wir euch noch etwas ganz Besonderes mitgeben…

📱 Wir entwickeln eine App – speziell für die Bedürfnisse von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ein digitaler Begleiter, der euren Alltag erleichtert, Austausch möglich und Wissen zugänglich macht.

Welche Features würdest du dir in einer EDS/HSD App wünschen? 🧬

🌟Hier einige Ideen:

- Symptom-Tagebuch 📝
- Erinnerungen für Medikamente 💊
- Vernetzung mit Fachärztinnen und Fachärzten 👩‍⚕️
- Austausch mit anderen Betroffenen 🤝

Teile Deine Ideen und Wünsche mit uns in den Kommentaren!

👀 Ihr dürft gespannt sein – nach der Sommerpause gibt’s mehr!

Bleibt dran, wir halten euch auf dem Laufenden.

#EhlersDanlosSyndrome #EDSCommunity #AppEntwicklung #HealthTech #FeatureWünsche #GemeinsamStark #EDS #HSD #EhlersDanlosOrganisation

Wir freuen uns riesig, dass Herr Dr. med. univ. Alexander Spiessberger unser nächster Podcast-Gast sein wird!

Dr. Alexander Spiessberger ist Facharzt für Neurochirurgie mit einer Spezialisierung auf die Behandlung von Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose und Kyphose sowie Erkrankungen der Halswirbelsäule und des kraniozervikalen Übergangs. Seine Behandlungsphilosophie sieht vor, nur dann eine Operation vorzunehmen, wenn sie absolut notwendig ist.

Ihr habt die Chance, eure Fragen zu diesen Themen direkt an einen Experten zu stellen!

Sendet eure Fragen bis zum 10. August per DM oder schreibt diese ins Kommentarfeld.

Hier geht es zu unseren bisher veröffentlichten Podcasts: https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/podcast

Danke für eure Unterstützung! ❤️

#EDS #Kopfgelenksinstabilität #Wirbelsäuleninstabilität #Podcast #Experteninterview #Fragen #Community #Zusammensindwirstark #HSD #Skoliose #EhlersDanlosSyndrome #CCI #AAI #Kyphose

Wir haben eine wichtige Programmänderung für unsere zweitägige hybride Fachtagung im Uniklinikum Bonn im September zu verkünden!

Leider kann Frau Isabelle Brock MD aus persönlichen Gründen nicht wie geplant am Samstag, 27. September 2025, teilnehmen.

Doch wir freuen uns riesig, Ihnen mitteilen zu können, dass uns Herr Dr. Ole Oelrich, Zahnmediziner, mit seiner Expertise bereichern wird! Er wird seinen Vortrag zum Thema „Craniomandibuläre Dysfunktionen bei Ehlers-Danlos-Syndromen – Eine Übersicht“ halten.

Wir sind überzeugt, dass Herr Dr. Oelrichs Beitrag eine wertvoller Gewinn für alle Teilnehmenden sein wird, und freuen uns schon jetzt auf seinen Vortrag!

Alle Informationen zur Veranstaltung findet ihr auf unserer Homepage: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/fachtagung-ehlers-danlos-syndrome

#Fachtagung #UniklinikumBonn #Update #CMD #EDS #Kopfschmerzen #Zahnmedizin #Medizin #Vortrag #Expertenwissen #EhlersDanlosSyndrome #HSD #EhlersDanlosOrganisation

Wir arbeiten mit zahlreichen engagierten Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten zusammen, um einen umfassenden Physiotherapie-Leitfaden für die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) zu entwickeln!

Unser Ziel ist es, Betroffenen und Behandelnden von Anfang an eine ganzheitliche Unterstützung zu bieten. Dieser Leitfaden wird parallel zur neuen S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Ehlers-Danlos-Syndrome veröffentlicht.

Ein Highlight wird die Präsentation unseres Projekts auf dem International Scientific Symposium 2025 der EDS Society im September in Toronto sein, wo Dr. Gere Luder unser Poster vorstellen wird!

Ein riesiges Dankeschön an alle, die uns dabei unterstützen – eure Expertise und euer Engagement sind unbezahlbar und werden die Versorgung von Menschen mit EDS und HSD maßgeblich verbessern! 🙏

#EDS #HSD #Physiotherapie #EhlersDanlosSyndrome #Hypermobility #Gesundheit #Forschung #Zusammenarbeit #EDSociety