Neue Studie zum Thema Kopfgelenksinstabilität und welche Auswirkungen diese auf das Rückenmark haben kann.

Die Autoren haben mithilfe von Computermodellen (Finite-Elemente-Analyse-FEA) untersucht, wie eine Überbeweglichkeit des ersten und zweiten Halswirbels (C1-C2 Hypermobilität) das Rückenmark beeinträchtigen kann.

Die Studie wurde im „JNS, Journal of Neurosurgery Spine“ im Mai 2024 veröffentlicht. Wir bedanken uns für die freundliche Genehmigung, die Studie auf unserer Homepage veröffentlichen zu dürfen.

Originaltitel: "C1-2 hypermobility and its impact on the spinal cord: a finite element analysis"

Hier gehts zur Studie->

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung haben viele Gesichter. Betroffene berichten von ihren persönlichen Wegen und Erfahrungen. Geschichten und Fotos: Mitmachen und Sichtbarkeit erhöhen!

Teile Deine Geschichte und Dein Foto mit der Ehlers-Danlos-Organisation e.V.!

Egal, ob du Mitglied der Organisation bist oder nicht, Deine Geschichte und Dein Foto können anderen Betroffenen Mut machen und zur Aufklärung über die Ehlers-Danlos-Syndrome oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung beitragen.

Warum Deine Geschichte wichtig ist:
• Sie zeigt anderen Betroffenen, dass sie nicht allein sind.
• Sie hilft, die EDS/HSD besser zu verstehen.
• Sie kann Menschen motivieren und ermutigen, sich mit EDS/HSD auseinanderzusetzen.

Wir freuen uns auf Deine Geschichte und Dein Foto! -> https://ehlers-danlos-organisation.de/projekte/geschichten-von-betroffenen

Die Leitlinie wurde in der internationalen, multidisziplinären Online-Fachzeitschrift „PLOS ONE“ im Mai 2024 veröffentlicht.

Eine evidenzbasierte Leitlinie für das Management von Schwangerschaft, Geburt und postpartaler Erholung im Zusammenhang mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Originaltitel:
„Management of childbearing with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders: A scoping review and expert co-creation of evidence-based clinical guidelines”, Pezaro et al., 2024

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0302401

Endlich ist es so weit! 

Die erste EDS-Online-Sprechstunde findet am Mittwoch, 29. Mai 2024 von 19:00 bis 20:15 Uhr statt. 

Themen: 

• Vorstellung des Vereins, seiner Struktur und Ziele
  • Fragen & Antwortenmit Frau Dr. Isabelle Brock zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und zur Hypermobilitäts-spektrum- Erkrankung (HSD) 

Zielgruppe: 

• Betroffene von EDS und HSD
• Angehörige
• Interessierte
• Ärztinnen und Ärzte

Anmeldung: Um an der EDS-Online-Sprechstunde teilzunehmen, ist eine Anmeldung unter dem Link: https://www.ehlers-danlos-organisation.de/projekte/eds-online-sprechstunde erforderlich. Nach erfolgter Anmeldung erhaltet ihr den Zugangslink per E-Mail.  

Hinweis: 

Die weiteren EDS-Online-Sprechstunden sind nur für Mitglieder zugänglich. 

Wichtig: 

Die EDS-Online-Sprechstunde dient der Aufklärung und Information und ersetzt keinen Besuch bei deiner Ärztin oder deinem Arzt. 

Die Teilnahme ist kostenfrei!

Wir freuen uns auf einen informativen Abend mit euch! 

Teilt diese Einladung gerne mit allen Interessierten! 

#EDS #HSD #OnlineSprechstunde #Awareness #Community